Propuesta de mejora para la atención social de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.

Este informe que tiene como objetivo trazar líneas de actuación estratégicas en el ámbito de la atención socio-sanitaria a las personas afectadas por ELA y sus familias en España, así como en relación con las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para su inclusión social y calidad de vida.

La Fundación Luzón tiene como misión convertirse en centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes, sumando los esfuerzos de las personas con ELA, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Sus cinco grandes objetivos son dar visibilidad a la ELA así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma; reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad; mejorar el tratamiento clínico; elevar la calidad de la atención socio-asistencial tanto en el hospital como, sobre todo, en el domicilio del paciente e impulsar la investigación.

Como la misma Fundación expone, la ELA es una enfermedad compleja, de difícil diagnostico que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de las personas con ELA y sus familias.

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