El estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a:
-La demora en el proceso diagnóstico.
-La especialización de determinados servicios o profesionales clave.
-El acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.
-La falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario.
-Los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión
de los sistemas sanitarios.
-La falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.
-Las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.
El Estudio ENSERio2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz.
Todos los protocolos de actuación propuestos en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las comunidades autónomas de referencia.