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Domingo, 26 de Octubre de 2014 10:20

Una vida salvada merece ser vivida

Manifiesto del Día del Daño Cerebral. Una vida salvada merece ser vivida.

En el año 2006 FEDACE trasladó a la Administración la propuesta, surgida de su tercer congreso, de instaurar del Día del Daño Cerebral Adquirido para “…hacer partícipe a la sociedad de la situación en que vivimos las personas con daño cerebral y sus familias en España, para que se nos reconozca, se nos entienda, se nos valore adecuadamente y se nos atienda”

Al año siguiente el Consejo de Ministros del 24 de agosto de 2007, acordó declarar el 26 de octubre “Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido”

Siete años después, las entidades que forman parte del movimiento asociativo DCA organizado en torno a FEDACE, aprovechamos nuevamente la oportunidad para mostrar la realidad del DCA y las aspiraciones de las más de 420.000 personas que viven con Daño Cerebral Adquirido en nuestro país.

La sociedad quizá esté más familiarizada con las causas que originan el daño que con las consecuencias del mismo. Los Ictus, los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, anoxia cerebral y algunas patologías infecciosas son Daño Cerebral Adquirido (DCA) en tanto que tienen como consecuencia común alteraciones de la consciencia, de la movilidad, de la comunicación, de la orientación, de la memoria, del comportamiento, de las emociones…etc.

Estas alteraciones, que muchas veces se presentan de manera conjunta, implican que el 68% de las personas con DCA presenta discapacidad en alguna actividad básica de la vida diaria y el 45% en grado severo o total

Vivir con DCA supone que cada persona de estas 420.000 y su familia, debe enfrentarse cada día a dificultades que merman las posibilidades de recuperación funcional y entorpecen su participación social, dificultando así el ejercicio de sus derechos.

Desde el movimiento asociativo DCA, reclamamos el derecho a una vida digna para las personas con daño cerebral y sus familias y entendemos que esto hoy pasa por:

·         El desarrollo de la prestación sociosanitaria que garantice la continuidad asistencial, la adecuada recuperación funcional y la participación social de las personas con DCA. Para ello reclamamos respuestas coordinadas desde la Administración Central, las Autonómicas y las Locales, que impliquen al Sistema Nacional de Salud y al Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia

·         La conformación regulada de la red de recursos, programas y servicios homologados para atender las necesidades específicas de las personas con DCA, garantizando el acceso universal independientemente del poder adquisitivo o del territorio en que vivan. Es importante que la administración asuma la responsabilidad de regulación y supervisión a la hora de homologar y establecer protocolos de validación y derivación a estos recursos y servicios.

·         El impulso a la investigación en técnicas rehabilitadoras y productos de apoyo para la autonomía de las personas con DCA. No solo debe facilitarse el acceso a las nuevas tecnologías, también es importante el desarrollo, a partir de estas, de productos y servicios facilitadores de la accesibilidad cognitiva

·         El establecimiento de programas de apoyo a las familias. El episodio de de daño cerebral tiene un impacto brutal sobre la familia por lo que también deben ser atendidas en tres aspectos fundamentales: información, entrenamiento para afrontar la nueva situación y apoyo psicológico.

·         El reconocimiento y apoyo a la sostenibilidad del asociacionismo DCA. Hoy nadie pone en duda el valor social del asociacionismo, su representatividad y su papel en la defensa de los derechos de las personas con DCA. Entendemos que este reconocimiento debe plasmarse en el desarrollo de un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones, y tenga en cuenta la experiencia y el carácter social agregado en la prestación de los servicios y recursos que gestionan.

Reiteramos nuestra voluntad de colaboración con la Administración y con todas las personas y entidades implicadas en la atención al DCA, agradecemos su apoyo e invitamos a que nuestro lema “UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA” sea hoy el lema de todos y reafirme el compromiso con la defensa de los derechos de las personas con DCA.

26 de octubre de 2014

FEDACE. FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL

La Escuela de Bienestar para familias de personas con discapacidad intelectual de FUNDACIÓN MAPFRE ha celebrado el pasado sábado 18 de octubre su primera Jornada presencial. El evento, que ha tenido lugar en el Hotel Meliá Zaragoza, ha contado con la presencia del director de la Acción Social de FUNDACIÓN MAPFRE, Fernando Garrido, y del director del proyecto, Gonzalo Berzosa. En su presentación, ambos han resaltado el esfuerzo realizado para desarrollar un aula virtual que de respuesta a las dudas, interrogantes y expectativas de las familias, ante los cambios que están viviendo sus hijos e hijas, porque la discapacidad intelectual ya no es una minoría de edad permanente; ahora llegan a la vejez con más recursos personales y demandando autonomía y una vida independiente.

La conquista de una vida más larga implica una serie de cambios que Gonzalo Berzosa ha desarrollado en su intervención: la educación permanente y el empleo se erigen como pilares fundamentales de la formación de su identidad, de su capacidad de pensamiento propio. Las familias buscan desempeñar un nuevo rol para adaptarse a una serie de cambios dejando atrás las etiquetas tradicionales, los estereotipos y los miedos acerca de la discapacidad. Todo se orienta, en última instancia, a que las familias apoyen y faciliten los deseos de vida independiente de las personas con discapacidad.

La Jornada de Escuela de Bienestar FUNDACIÓN MAPFRE también ha dado cabida a cinco grupos de trabajo para reflexionar sobre aspectos tan significativos como el desarrollo de hábitos saludables en la adolescencia y juventud, la convivencia familiar en la edad adulta, el aprendizaje permanente, la inclusión en el empleo y las situaciones de abuso sobre personas con discapacidad intelectual. Los grupos han sido moderados por profesionales reconocidos del sector: Elías Vived (Down Huesca), José Manuel Rodríguez (Fundación Personas), Cristina Luna (Fundación Talita Barcelona), Óscar Egea (Aportia Aragón) y Jorge López (Programa No Más Abuso).

Como colofón a una jornada que ha atraído a decenas de familiares de distintos lugares del país, se ha ofrecido un espectáculo de magia - “un regalo” a los asistentes –  que ha servido para cerrar y recordar el lema de la jornada: Comparte tu ilusión, saldrás ganando.

Fuentes: Escuela de Bienestar FUNDACIÓN MAPFRE

Martes, 21 de Octubre de 2014 18:23

Día Internacional de la Piel de Mariposa

El 25 de Octubre es el "Día Internacional de la Piel de Mariposa". Por este motivo la Asociación DEBRA ha preparado una campaña que tiene como objetivo lograr que muchas más personas conozcan esta enfermedad.

El sábado 25 lanzarán la campaña “Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa” Formaran una mariposa humana gigante en la Puerta del Sol en Madrid a las 13.30 horas.

Más de 250 personas entre familiares y amigos de toda España estarán ahí. DEBRA invita a más gente a unirse a este evento. Sólo es necesario llevar una prenda de color azul.

Para más información viste la página de DEBRA España: http://www.pieldemariposa.es 

Manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Nosotros, las personas con parálisis cerebral, tenemos como ciudadanos un único objetivo, a saber: desarrollarnos plenamente como personas. Y cada uno de nosotros entiende y materializa este desarrollo de forma muy distinta, en función de sus intereses y anhelos. Lo importante de todo esto consiste en poder elegir, en tener la posibilidad de decidir nuestro destino. Por eso, hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno.

Las administraciones públicas están obligadas a proporcionar un sistema de educación inclusivo a todos los niveles. Esto no lo decimos nosotros, lo dice la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que el Estado firmó y ratificó en 2008. Es decir, que las personas con discapacidad no reclamamos nada que el propio Estado no se haya autoimpuesto, sabedor de que es la mejor vía de una sociedad justa.

Sin embargo, la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa que acaba de entrar en vigor en el presente curso ni siquiera menciona a los Centros de Educación Especial, a los que no tienen en cuenta como soporte en la educación del colectivo, volviendo así a concepciones educativa arcaicas aparentemente ya superadas.

En oposición a este desamparo legal, el movimiento de la parálisis cerebral cuenta con 42 Centros Educativos ASPACE, que son, más que un lugar, un recurso. Constituyen verdaderos centros especializados en el desarrollo íntegro de las capacidades de la persona. Una formación especializada impartida por especialistas en Centros Especializados, cuya separación físicamente de colegios e institutos no deja de ser una mera anécdota. Porque lo verdaderamente importante de estos Centros Educativos ASPACE es que su formación la imparten especialistas, en entornos adaptados, con los procedimientos y los materiales adecuados, que garantizan un óptimo rendimiento educativo en las personas con discapacidad en general, y de las personas con parálisis cerebral en particular.

Por este motivo, las personas con parálisis cerebral solicitamos que la educación reglada inclusiva:

  1. Cuente con los Centros Educativos ASPACE como recurso para la educación de personas con discapacidad, y al servicio de los docentes de cualquier institución o administración;
  2. Abra los Centros Educativos ASPACE a la realización de acciones inclusivas en centros ordinarios;
  3. Considere a los Centros Educativos ASPACE como agentes de formación y difusión de conocimiento, así como de prestación de apoyos al alumnado con discapacidad en entornos inclusivos; y
  4. Fomente y visibilice, de forma real y activa, el deporte de las personas con discapacidad, como medio de lograr un desarrollo personal pleno.

En definitiva, solicitamos reformar el sistema educativo de tal manera que se reconozca el derecho de los niños y niñas con discapacidad a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades, haciendo que los Centros Educativos ASPACE pasen a ser el núcleo abierto, de referencia y de conocimiento, en la adaptación de la enseñanza a las personas con discapacidad.

Fuente: Confederación ASPACE

 

La Escuela de Bienestar para familias con personas con discapacidad de FUNDACIÓN MAPFRE organiza el próximo 18 de octubre una Jornada presencial en la ciudad de Zaragoza. Con el lema "Comparte tu ilusión, saldrás ganando". La Jornada está dirigida a las familias y tiene como objetivo informar e intercambiar experiencia sobre los cambios en la trayectoria vital de las personas con discapacidad y el papel de las familias en este proceso de cambios.

La Jornada, que se llevará a cabo en el Hotel Meliá Zaragoza, Av. César Augusto 13  a partir de las 9:30 horas. Las personas que quieran asistir podrán inscribirse de manera gratuita a través del siguiente enlace:

Inscripciones a la Jornada

PROGRAMA

Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de Bienestar, impartirá la charla: “¿La familia protagonista o espectadora de los cambios en las personas con discapacidad?” Junto con la charla habrá cinco grupos de trabajo donde las familias encontrarán información y podrán intercambiar experiencias sobre distintas cuestiones entorno al objetivo de la jornada:

1.       Desarrollo de hábitos de vida saludable en la adolescencia y juventud.

2.       Convivencia familiar en la edad adulta.

3.       Aprender a lo largo de toda la vida.

4.       Experiencias de inclusión activa.

5.       Prevención del abuso a personas con discapacidad intelectual.

Puede consultar el Programa de la Jornada en el siguiente enlace: 

http://discapacidad.fundacionmapfre.org/escuelabienestar/es/saber-mas/jornadapresencialescuela.jsp

 

Jueves, 04 de Septiembre de 2014 03:19

15 años de crecimiento

InterSocial cumple quince años (los primeros e inolvidables quince) de labor profesional en el campo de la investigación y el desarrollo de actividades de consultoría en el ámbito de las políticas sociales, a lo largo de los cuales nos hemos dedicado fundamentalmente a recoger,  organizar y analizar información para generar conocimiento y ponerlo a disposición de instituciones, organismos y entidades, especialmente de los dedicados a la discapacidad y el Tercer Sector.

Es muy larga la lista de proyectos realizados, y también lo es la de quienes han confiado y continúan haciéndolo en nosotros. Destacar unos podría desmerecer otros, pero con todos ellos ha estado presente el objetivo de impulsar nuevas ideas y formas de actuar, lo que ha permitido inducir importantes transformaciones en entidades y promover la adopción de líneas innovadoras de acción social y política en diversos organismos.

Todos esos proyectos son parte de la historia de INTERSOCIAL. La parte más visible, que ha quedado reflejada en informes y publicaciones, que se ha concretado en acciones formativas, actuaciones, iniciativas, programas y procesos de cambio organizacional. Pero todo ello no habría sido posible sin la otra parte de nuestra historia, la más interna, la que se articula en torno al desarrollo profesional y personal de un equipo humano que se ha ido forjando, como diría Alfonso X el Sabio, en el "ayuntamiento de saberes e voluntades de aprehender" con el aliño de la bonhomía y el rigor.

A lo largo de estos quince años el carácter interdisciplinar del equipo, la mezcla de experiencia, ilusión, sensibilidad y compromiso social, se ha unido a un diseño organizativo flexible que ha hecho posible responder a demandas muy diversas y ganar un saber hacer y una experiencia que son, junto a las relaciones de confianza, complicidad y compromiso que hemos logrado establecer con nuestros clientes, nuestros mejores activos, que auguran un futuro prometedor para nuestra empresa.

La apuesta de INTERSOCIAL por profundizar en líneas que permitan eliminar las brechas sociales que generan la desigualdad y la discriminación, y por la utilización de las tecnologías para poner a disposición de cualquier persona conocimientos que construyan bienestar y calidad de vida, sigue plenamente vigente y continúa siendo nuestro compromiso y guía de futuro.

 

 

Lunes, 25 de Agosto de 2014 11:46

XVII Congreso de AETAPI. Barcelona 2014

El XVII Congreso AETAPI tendrá lugar en Barcelona los días 13, 14 y 15 de Noviembre de 2014.

Con el lema “Construimos capacidad: evidencia, innovación y creatividad” se dota al congreso de la rigurosa evidencia de los estudios recientes y aquellas prácticas innovadoras y creativas que puedan garantizar la inclusión y calidad de vida de las personas con TEA.

 El congreso se desarrollará alrededor de tres grandes bloques temáticos:

 Evidencia clínica en TEA: revisión de las investigaciones recientes sobre el Trastorno del Espectro Autista y eficacia de los tratamientos. Este bloque inicial proporcionará una visión global de la actualidad promoviendo la precisión en el diagnóstico, la atención temprana y la buena práctica.

Innovaciones en intervenciones: presentación de prácticas innovadoras y creativas que favorezcan la autonomía y el empoderamiento. Dichas herramientas proporcionarán nuevas estrategias para lograr una mejor inclusión social y laboral.

Calidad de vida y creatividad para la edad adulta: competencias para afrontar la vida adulta y la vejez con el objetivo de promover una mejor calidad de vida de las personas con TEA.

 Más información: http://congresoaetapi.org/

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha publicado, por sexto año consecutivo, el informe de situación de los derechos humanos y las personas con discapacidad en España correspondiente al año 2013.

Dicho documento, editado en soporte de papel, examina la calidad de los derechos de las personas con discapacidad en este país, de acuerdo al marco de protección y promoción establecido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas.

El CERMI señala en este informe las vulneraciones más graves o insidiosas a estos derechos, al tiempo que formula propuestas de solución o mejora y detecta buenas prácticas en el despliegue del texto jurídico internacional de la discapacidad.

Para facilitar la supervisión del cumplimiento de la Convención, este documento será remitido al Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, como máxima autoridad en el seguimiento mundial de la Convención.

En España se hará llegar al Gobierno, a las Cortes Generales a través de la Comisión de Discapacidad del Congreso, a la Defensora del Pueblo, a la Fiscalía General del Estado y al Consejo General del Poder Judicial.

Fuente: SERVIMEDIA

"Compartir la vida". En torno a la adopción de las redes sociales en Internet entre las personas con discapacidad y mayores

Las redes sociales en Internet, en conjunción con nuevos dispositivos como el teléfono inteligente o la tableta –evoluciones del PC que se han convertido en una extensión del individuo– recrean las formas de relacionarnos. El presente artículo, desde un enfoque sociológico de la tecnología, ofrece un acercamiento a las prácticas y, en especial, a los procesos de representación discursiva de estas redes entre las personas con discapacidad y mayores, para entender las diferentes actitudes ante ellas, las barreras percibidas, los distanciamientos y su potencial descubierto. Se constata que, además de los perfiles de diversidad funcional, la edad y el nivel formativo condicionan en gran medida las vías de adopción de estas tecnologías de la información y la comunicación (TIC) y el efecto de sus barreras y el aprovechamiento de sus ventajas.

Artículo de Luis Miguel Bascones publicado en la Revista Española de Discapacidad, editada por el Centro Español de Documentación (CEED).

El número completo de la Revista se encuentra disponible en: http://www.cedd.net/redis/index.php/redis/issue/current

En la actualidad existen diferentes alternativas orientadas a proporcionar apoyos a las personas con discapacidad en su vida diaria, que requieren distintos despliegues y esquemas de aplicación de recursos. Estas alternativas, además, suponen diferentes impactos tanto en la vida de la misma persona con discapacidad como en su entorno próximo y en la sociedad.

En este artículo se realiza un estudio de caso de una persona usuaria de asistencia personal en el Programa de Apoyo a la Vida Independiente (PAVI) a través de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid, en comparación con otro caso análogo en el ámbito residencial. El método de análisis utilizado se basa en el enfoque de Retorno Social de la Inversión (SROI, por sus siglas en inglés). Se especifican, asimismo, las decisiones adoptadas para la selección de los casos, los interlocutores consultados para recabar los conceptos y valores, las técnicas de recogida de información, las variables y fórmulas para el cálculo y la monetización. A pesar de su alcance limitado, es posible extraer conclusiones acerca del retorno social de la inversión en un “perfil tipo” que recibe servicios de asistencia personal frente a otro que recibe servicios en un entorno residencial.

Artículo de Agustín Huete García y Martha Quezada, publicado en la Revista Española de Discapacidad, editada por el Centro Español de Documentación (CEED).

Número completo de la Revista se encuentra disponible en:http://www.cedd.net/redis/index.php/redis/issue/current

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