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Viernes, 23 de Octubre de 2015 11:42

COMUNICADO DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 2015

Día Internacional Piel de MariposaCada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.

Por ese motivo, desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la organización (sin ánimo de lucro) que representa a este colectivo en España, queremos pediros el apoyo de los medios de comunicación. Nos ayudaría mucho que os hicierais eco de este día y de las actividades que estamos organizando; os las detallamos a continuación:

24 de Octubre, Première del Documental Piel de Mariposa en CaixaForum

Producido por la Asociación, se trata del primer documental español sobre la enfermedad. Realizado con la intención de ofrecer una visión realista a la vez que esperanzadora de lo que significa vivir con Piel de Mariposa.

Los protagonistas son Alberto, Lucia, Asier e Iñigo, que junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara”.

Ver tráiler en https://youtu.be/BVale43jQVA

Todos ellos, así como muchas otras familias Piel de Mariposa de toda España, profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y otras personalidades de la vida pública, como Lourdes Maldonado que presenta el acto, estarán en el pre-estreno que la Asociación ha preparado para el 24 de Octubre a las 18.30h en CaixaForum Madrid.

Se os enviará convocatoria con todos los detalles. Por favor, reservadnos la fecha en vuestra agenda.

25 de Octubre, Día Internacional, Estreno On-line del Documental y Campaña Viral

El mismo 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, estrenaremos el documental on-line para que todo el mundo pueda verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es.

El estreno ira acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se sumen virtualmente a este día, compartiendo el logo de la campaña, y viendo el documental.

Claves para redes sociales: slogan, hashtag y contenido de la campaña se compartirá con medios de comunicación el 24 de octubre en nota de prensa, tras la première del documental.

Previamente se está promoviendo el estreno del documental con el hashtag: #docupieldemariposa

23-25 Octubre, Encuentro Nacional Familias Piel de Mariposa

Desde que nació la Asociación Piel de Mariposa hace más de veinte años, las familias se reúnen anualmente para compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad de expertos, profesionales de la Asociación y por supuesto de otras familias.

Desde el viernes 23 y durante el fin de semana estarán las familias congregadas en el Hotel RafaelHoteles Atocha de Madrid con este motivo, y participando en las actividades del Día Internacional Piel de Mariposa.

Portada de la publicaciónLa guía ‘Ciudadanía Activa ASPACE: promoción de la participación’, es una publicación que desarrolla un modelo social de promoción de la autodeterminación para centros de atención (asociaciones, centros de día, residencia, centros de empleo...) elaborada por personas con parálisis cerebral de toda España. El acto ha contado con la presencia de Marisol Frías Martín, directora general de Mayores, Atención Social, Inclusión Social y Atención a la Emergencia del Ayuntamiento de Madrid. José Luís Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE; María Luisa Gómez, Directora Gerente de la Plataforma de ONG de Acción Social; Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE y José María Uría, miembro de la comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
 
El modelo de promoción de la participación que se propone en esta publicación ha sido elaborado por las propias personas con parálisis cerebral, 400 personas de toda España que forman parte de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, quienes han trabajado en red y con el apoyo de profesionales para crear este modelo, y con la asistencia téncnica de InterSocial.
 
En esta publicación se establecen las bases institucionales de la participación, la autogestión, la autodefensa y la autodirección de las personas con parálisis cerebral, para que sean portavoces y protagonistas de sus vidas.
 
Puede descargar la guía en este enlace.
Imagen de la aplicación para móviles Soy CapazDentro del objetivo primordial de Fundación MAPFRE y Fundación GMP de ofrecer apoyo a personas con discapacidad intelectual, os presentamos la aplicación gratuita SOY CAPPAZ, una herramienta que ayuda a las personas con capacidades diferentes a incorporarse al mundo laboral y con la que podrán desarrollar su vida de manera más independiente.
 
Llevar SOY CAPPAZ en el móvil refuerza que las personas con discapacidad intelectual puedan llevar una vida independiente, especialmente en el ámbito laboral, y mejorar su autonomía e integración profesional ya que les ayuda a recordar citas y tareas y facilita la movilidad guiándoles para llegar al destino deseado sin perderse.
 
Con la aplicación SOY CAPPAZ el usuario se sentirá apoyado en sus desplazamientos y en el ejercicio de sus tareas. También las personas de apoyo ganarán en tranquilidad ya que la app les envía información sobre el lugar en el que se encuentra el usuario.
 
Más información en este enlace.
 

Logotipo de la Escuela de Familias y Discapacidad de Fundación Mapfre

La Escuela de familias y discapacidad de FUNDACIÓN MAPFRE organiza el próximo sábado 7 de noviembre su quinta Jornada presencial en la ciudad de Sevilla. En la jornada, Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad, impartirá la charla: “El arte de acompañar el desarrollo de las personas con discapacidad sin sobreproteger”. El objetivo de este evento es reflexionar sobre cómo afecta a la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, la sobreprotección con la que a veces les tratamos. 
 
La Escuela invita cordialmente a las familias a que asistieran a dicho evento. 

Quienes deseen asistir podrán inscribirse de manera gratuita a través de web de la de la Escuela de familias y discapacidad

La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) edita este documento con la intención de que se convierta en una valiosa herramienta para todo el personal sanitario (de unidades especiales, atención primaria y de centros hospitalarios) que en determinado momento pueda atender a alguna de las más de 600.000 personas con esta discapacidad intelectual que actualmente viven en Iberoamérica, de forma que  facilite la intervención ante las distintas necesidades que puedan presentar, así como ante los seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Las familias también puedes sacar un enorme provecho de él, ya que  como afirma el Presidente de FIADOWN  Jesús  Coronado: “constituye una respuesta a un sin número de necesidades, no solo de la persona con síndrome de Down, sino también de los padres de familia de conocer qué cuidados deben proporcionar a sus hijos”.

Se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.

El Programa aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome de Down, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades, o el calendario de vacunación recomendado. También ofrece extensos apartados de bibliografía, webs de referencia, autores, tabla resumen de controles, y cartilla de Salud.

En definitiva, una herramienta para que familias, profesionales y autoridades sanitarias puedan elevar el nivel de salud, felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down en toda Iberoamérica.

El Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down puede descargarse libre y gratuitamente en la web de FIADOWN 

 

Continua la campaña "NO AL COPAGO CONFISCATORIO" que impulsa el CERMI. 

"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Durante este año todo el sector social de la discapacidad se ha movilizado para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate. Hasta este momento se han conseguido casi 325.000 firmas.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia han creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

Puede participar en la campaña de distintas maneras. En este enlace puede encontrar más información: http://ilp.cermi.es/

 

Cartel divulgativo de la presentación de SOCYL

SOCYL es una asociación sin ánimo de lucro y con fines científicos, que pretende crear un puente profesional entre los sociólogos castellanoleoneses y aquellos con relación académica o profesional con la comunidad.

La creación de esta Asociación surge de la inquietud de sociólogos de diferentes generaciones egresados de la Universidad de Salamanca por dar mayor visibilidad a la profesión. El trabajo realizado durante nuestras trayectorias profesionales nos ha hecho ver que nuestra profesión es muchas veces desconocida para la población general y para la Administración, así como hemos sentido que falta un espacio en el que sociólogos que mantengan algún tipo de relación con Castilla y León puedan compartir ideas, experiencias e, incluso, proyectos. Se persigue, además, poner en valor nuestra profesión y reivindicar esos espacios laborales en el que un sociólogo no sólo tiene cabida, sino que es figura imprescindible.

La filosofía básica de la Asociación es que la unión hace la fuerza, por lo que se basa en un modelo de cooperación entre profesionales, lejos de la competencia a la que podemos vernos sometidos por las presiones del mercado laboral.


Asimismo, desde la Asociación, queremos lograr sinergias con las Universidades de la región a fin de establecer un vínculo sólido que permita el aprendizaje mutuo y el fortalecimiento de nuestra figura.

La presentación tendrá lugar en Salamanca el jueves 28 de mayo, a las 20:00 en la Plaza del Oeste 7.

Más información en este enlace: http://www.socyl.es

El National Down Syndrome Congress reconoce con el premio "Exceptional Meritorious Service Award 2015” la trayectoria profesional de este experto en discapacidad intelectual, que es autor de varios libros y de más de un centenar de artículos sobre el síndrome de Down.

Se trata de un galardón que reconoce a individuos cuyos servicios y contribuciones a las personas con síndrome de Down y sus familias han tenido especial relevancia a escala nacional o internacional.

En su comunicación, el National Down Syndrome Congress (NDSC) asegura haber decidido “reconocer a la Fundación Iberoamericana Down 21 y su Canal Down 21 en su 15 aniversario, agradeciendo a su presidente su trabajo durante todo su transcurso vital”.

Una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden”. En palabras del NDSC, la dedicación de Flórez “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.

***

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía (España) y en Farmacología (Ph.D.) (USA), además de Catedrático de Farmacología, y ha recibido varios premios nacionales e internacionales por sus investigaciones sobre el síndrome de Down, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española.

Es, además, asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos.

Fuente: DOWN ESPAÑA

Miércoles, 22 de Abril de 2015 13:39

De la Educación a la Vida Independiente

DOWN ESPAÑA organiza en Madrid el próximo miércoles 6 de mayo y en colaboración con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la jornada "De la Educación a la Vida Independiente". 

Tras la inauguración oficial a cargo de representantes de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, se abordará una sesión sobre la innovación, retos y desafíos de la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente.

Abrirán esta primera ponencia Pilar Sanjuán - asesora de educación y secretaria de Junta Directiva DOWN ESPAÑA-, Josep Ruf – Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente- y Elías Vived – Coordinador del Proyecto de Formación para la Autonomía y la Vida Independiente.

Tras ello, varios jóvenes con síndrome de Down tomarán la palabra para contar sus propias experiencias educativas y cómo éstas han facilitado su camino hacia la vida independiente. A continuación se proyectará el vídeo “Un día con Tonet, descubriendo a las personas con síndrome de Down”.

Seguidamente la jornada se centrará en los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down: personas del entorno educativo, familia, y del entorno asociativo de jóvenes con síndrome de Down ofrecerán su punto de vista sobre la materia.

Para terminar, se presentarán algunas estrategias innovadoras que facilitan la inclusión de las personas con discapacidad. Se expondrán experiencias en los centros educativos, y actuaciones de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en materia de educación inclusiva.

Al finalizar la jornada los asistentes recibirán varios materiales de apoyo para la inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down.

La cita comenzará a las 9h. en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ubicadas en el número 117 de la calle Serrano, en Madrid.

Más información: Programa e Inscripciones 

Sábado, 11 de Abril de 2015 12:07

Día Mundial del Párkinson

“Si quieres bailamos. La música nos pone ON” es el lema del Día Mundial del Párkinson 2015, que se celebra hoy  11 de abril. El objetivo es visibilizar dos de los síntomas más comunes y menos conocidos de la enfermedad: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia), y la importancia de música como terapia para hacer frente a estos trastornos.

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, 30.000 está aún sin diagnosticar. Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad.

La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con párkinson tienen acceso limitado a ellas. Este vacío en la atención es asumido por las asociaciones de párkinson ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste tiene que ser asumido por las propias asociaciones y las familias con párkinson.

Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) presentado el pasado mes de noviembre, el coste de los servicios ofertados por las asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios, están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con párkinson recogido en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.

Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con párkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades, las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con párkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.

Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las personas con párkinson ya que les permiten superar las barreras que se les presenta a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo que hay que ser muy constante”, explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San  Sebastián.

Por otro lado, Delgado recordó la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Desde la FEP, consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.

El apoyo de las asociaciones a la investigación

Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a personas con párkinson y familiares sobre la enfermedad, velan porque los derechos de las personas afectadas no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.

En este aspecto, es destacable su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y personas con párkinson informando sobre los últimos avances en investigación y promoviendo la participación tanto de las personas con párkinson como de sus familiares o cuidadores. “La investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con párkinson; por tanto, su participación es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las 4p’s: predictiva, preventiva personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el Dr. Linazasoro.

Fuente: Federación Española de Párkinson 

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