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Lunes, 29 de Febrero de 2016 13:32

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Banner Día Mundial de las Enfermedades RarasCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

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Desde el año 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en recuerdo del aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome.

Autismo España conmemora esta fecha con el objetivo de dar visibilidad al colectivo y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

 

MESA REDONDA: CONOCER PARA COMPRENDER

Esta mesa pretende concienciar sobre la realidad del colectivo, sus dificultades en las diferentes etapas del ciclo vital y los recursos que necesitan para alcanzar la plena inclusión. En dicha mesa participarán: Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España; Marcos Zamora, presidente de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) y coautor del libro “Todo sobre el Asperger”; Mariano y David; dos personas con Síndrome de Asperger. 

Fecha: jueves, 18 de febrero/2016

Hora: 11:00 a 12:30 h

Lugar: Servimedia (C/Almansa 66, 28039 Madrid)

Puedes descargar el programa de la MESA REDONDA aquí.

CAMPAÑA EN REDES SOCIALES

Desde las Redes Sociales se difundirán bajo la etiqueta  #18FAsperger mensajes que contribuyan a "Conocer para Comprender" y favorecer así la plena inclusión social de las personas con Síndrome de Asperger.        

Fuente: Autismo España

Logo DownCiclopedia. Fundación Iberoamericana Down21PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA
 
Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están basados en un estudio elaborado por el Prof. Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), de próxima publicación (2016).
 
Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:
 

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

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El programa del Plan Estadístico Nacional correspondiente al año 2016 incluye cuatro operaciones estadísticas específicas sobre la realidad de la discapacidad, según prevé el Programa anual 2016 del Plan Estadístico Nacional 2013-2016 publicado el 28 de diciembre de 2015 en el Boletín Oficial del Estado.

Como operación estadística más relevante entre las programadas destaca la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, que actualizará la gran macroencuesta sobre discapacidad y dependencia realizada en el año 2008, poniendo al día y ampliando los datos disponibles sobre estas situaciones.

En el ámbito laboral, volverán a efectuarse en el año 2016 dos operaciones estadísticas, la primera sobre el empleo de las personas con discapacidad, que arroja resultados sobre el grado de inclusión laboral de este grupo social y las condiciones de la misma, y la segunda sobre el salario de las personas con discapacidad, que permite conocer la estructura y los niveles retributivos de los trabajadores con discapacidad, por sí mismos y en comparación con los de los trabajadores con discapacidad.

Por último, la cuarta operación estadística programada para 2016  es la denominada estadística de beneficiarios de prestaciones socioeconómicas a personas con discapacidad, que permitirá disponer de datos sobre la protección económica de origen público de las personas con discapacidad en España.

Fuente: CERMI

Lunes, 21 de Diciembre de 2015 22:38

intersocial.es te desea unas cálidas fiestas

Miércoles, 16 de Diciembre de 2015 14:55

DOWN ESPAÑA gana el Premio a las 50 Mejores Ideas Digitales

EXPANSIÓN ECONOMÍA DIGITAL ha premiado las mejores ideas digitales tras convocar la I Edición de los Premios a las 50 Mejores Ideas Digitales, en los que se reconoce el esfuerzo que realizan empresas e instituciones españolas para adaptar sus productos, procesos y servicios a la nueva realidad digital.

La web de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.net ha ganado dicho premio por "representar la excelencia de la transformación digital", según Ana Pereda directora de Expansión.

En el acto Agustín Matía Amor, Gerente de DOWN ESPAÑA recogió el premio.

Miércoles, 02 de Diciembre de 2015 17:44

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2015

Se celebra el Día Internacional de las Personas con Discpacidad. 
 
Se calcula que mil millones de personas en el mundo viven con discapacidad y enfrentan muchas barreras para que se las incluya en aspectos sociales clave. A consecuencia de ello, no disfrutan del acceso a la sociedad de igual forma que otros, incluido en áreas como el transporte, el empleo, la educación y la vida política y social. El derecho a participar en la actividad pública es esencial para crear democracias estables, para una ciudadanía activa y para reducir las desigualdades sociales.
 
Promoviendo el fortalecimiento se crean oportunidades reales para la gente, se potencian sus habilidades y se les ayuda a establecer sus prioridades. El empoderamiento implica invertir en las personas – en empleos, salud, nutrición, educación y protección social. Cuando ocurre eso, están mejor preparadas para aprovechar oportunidades, se convierten en agentes de cambio y pueden asumir con más preparación sus responsabilidades cívicas.
 
Los sub temas para este Día Internacional en 2015 son:
  • Hacer las ciudades inclusivas y accesibles para todos
  • Mejorar los datos y estadísticas sobre discapacidad
  • Incluir a personas con discapacidad invisible en la sociedad y el desarrollo
 
 
Fuente: http://www.un.org/es 
 

El evento ha sido convocado por la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE, Casa Hogar Acéptame como soy de Oaxaca, Sistema para el desarrollo integral de la familia del Estado de Oaxaca (DIF de Oaxaca), El Centro San Camilo para la Humanización y la Pastoral de la Salud de Guadalajara-Jalisco (México) y la Universidad Autónoma Benito Juárez de Oaxaca.

En la inauguración del acto, celebrada este 25 de noviembre, María Josefina Andrade, Presidenta de la Asociación Casa Hogar  “Acéptame Como Soy”, ha dado la bienvenida a los participantes al Congreso invitando a aprovechar este espacio de reflexión para ver con nuevos ojos el reto de atender a las personas con discapacidad intelectual. Considera que la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual pasa por promover el respeto a sus derechos humanos, por la exigencia en su atención desde un enfoque de derechos.

Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE ha resaltado el honor que significa para Fundación MAPFRE colaborar este Congreso por dos razones. La primera porque coincide con los objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad que tiene la Acción Social de Fundación MAPFRE. Y en segundo lugar porque el lema del congreso, “El conocimiento, base para la inclusión de las personas con discapacidad”, responde a los principios que guían la Escuela de familias y discapacidad. 

Más información: http://discapacidad.fundacionmapfre.org 

Muchas de las asociaciones que forman parte de FEDACE trabajan de manera específica en la atención a niños con Daño Cerebral Adquirido y para alguna de ellas es su objetivo prioritario. Durante el curso 2014-2015 han trabajado con 5 asociaciones en el proyecto DCA en el colegio. Con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte se ha creado una vía de colaboración con centros educativos, sus profesionales y los padres del alumnado para atender las necesidades de los menores con daño cerebral. En el proyecto han participado 21 colegios a los que asisten 42 menores con DCA. A través de talleres prácticos, sus compañeros han comprendido mejor las dificultades que provoca el daño cerebral, derribando barreras y ayudando a una mejor integración del menor con DCA.
 
En los talleres los docentes también han recibido formación e información sobre Daño Cerebral Adquirido, unas pautas que se han recogido en la Guía que FEDACE publica como consecuencia de la experiencia y con la colaboración de los profesionales de las asociaciones participantes. La guía también recoge una relación de asociaciones federadas y de entidades que ofrecen servicios de atención al DCA infantil. (Fuente FEDACE.ORG)
 
Lunes, 26 de Octubre de 2015 11:40

DIA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL 2015:

CONSTRUYENDO DIGNIDAD

Las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), sus familias y sus asociaciones nos dirigimos a la sociedad, como cada 26 de octubre, con el objetivo de dar a conocer la realidad de nuestro colectivo en el Día Nacional del DCA.

El Daño Cerebral Adquirido es la consecuencia de una lesión, normalmente súbita, en el cerebro que produce un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de las personas.

Los accidentes cerebro vasculares (ictus), los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, las anoxias y otras lesiones de origen infeccioso; son las principales causas de Daño Cerebral Adquirido.

Cada año 104.701 personas de las que ingresaron en el hospital por un ictus, un traumatismo craneoencefálico o por anoxias se enfrentan, al ser dadas de alta, a la construcción de nuevos proyectos de vida afrontando, en mayor o menor grado, dificultades de tipo sensorial, cognitivo, emocional y conductual.

En España viven más de 420.000 personas con daño cerebral. Sin embargo, nuestro colectivo es poco conocido, y se encuentra mal atendido tanto en el ámbito sanitario como en el social.

La Federación Española de Daño Cerebral se creó en octubre de 1995 con el objetivo de dar voz a las personas con daño cerebral y sus familias, acompañarles en el proceso de construir nuevos proyectos de vida, sensibilizar a la sociedad sobre su realidad y reclamar a la administración pública la atención y el apoyo especializado que precisan.

Han transcurrido 20 años y, aunque se han producido algunos avances en el reconocimiento y la atención al DCA, la mayoría de las reivindicaciones que dieron origen a las asociaciones y a la federación siguen vigentes.

Es imprescindible que muchos derechos reconocidos se plasmen en hechos reales que garanticen una vida digna para las personas con Daño Cerebral Adquirido. Y para ello consideramos fundamental:

- El reconocimiento de la realidad DCA en el ámbito sanitario. Solicitamos el establecimiento de un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. Ello contribuirá a fijar necesidades y criterios de atención al alta garantizando así la continuidad asistencial.

- Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos epidemiológicos y necesidades de las personas que sobreviven a una lesión cerebral de cualquier tipo.

- Puesta en marcha de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración en sus diferentes niveles competenciales que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial y estatal.

- Activar medidas de urgencia para evitar la exclusión de segmentos de la población con Daño Cerebral Adquirido especialmente sensibles y en situación de desamparo como son las personas en estado vegetativo (síndrome de vigilia sin respuesta o mínima respuesta), los menores con daño cerebral y las personas con trastorno conductual severo.

- El episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar. Debe garantizarse la atención a la familia facilitando su acceso a la información, el entrenamiento para afrontar la nueva situación y al apoyo psicológico.

En este 20 aniversario, el movimiento asociativo DCA representado por FEDACE renueva su compromiso con los derechos de las personas y familias con DCA y hace un llamamiento de colaboración a los profesionales de la atención al daño cerebral, a las instituciones sociosanitarias y a las organizaciones de la discapacidad y reclama a la Administración actuaciones para que, de ahora en adelante, las vidas salvadas del ictus, el traumatismo craneal, los tumores cerebrales…en definitiva; las vidas de las personas con Daño Cerebral Adquirido…merezcan ser vividas con dignidad.

 26 de octubre de 2015

Federación Española de Daño Cerebral FEDACE

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