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Miércoles, 02 de Diciembre de 2015 17:44

Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2015

Se celebra el Día Internacional de las Personas con Discpacidad. 
 
Se calcula que mil millones de personas en el mundo viven con discapacidad y enfrentan muchas barreras para que se las incluya en aspectos sociales clave. A consecuencia de ello, no disfrutan del acceso a la sociedad de igual forma que otros, incluido en áreas como el transporte, el empleo, la educación y la vida política y social. El derecho a participar en la actividad pública es esencial para crear democracias estables, para una ciudadanía activa y para reducir las desigualdades sociales.
 
Promoviendo el fortalecimiento se crean oportunidades reales para la gente, se potencian sus habilidades y se les ayuda a establecer sus prioridades. El empoderamiento implica invertir en las personas – en empleos, salud, nutrición, educación y protección social. Cuando ocurre eso, están mejor preparadas para aprovechar oportunidades, se convierten en agentes de cambio y pueden asumir con más preparación sus responsabilidades cívicas.
 
Los sub temas para este Día Internacional en 2015 son:
  • Hacer las ciudades inclusivas y accesibles para todos
  • Mejorar los datos y estadísticas sobre discapacidad
  • Incluir a personas con discapacidad invisible en la sociedad y el desarrollo
 
 
Fuente: http://www.un.org/es 
 

El evento ha sido convocado por la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE, Casa Hogar Acéptame como soy de Oaxaca, Sistema para el desarrollo integral de la familia del Estado de Oaxaca (DIF de Oaxaca), El Centro San Camilo para la Humanización y la Pastoral de la Salud de Guadalajara-Jalisco (México) y la Universidad Autónoma Benito Juárez de Oaxaca.

En la inauguración del acto, celebrada este 25 de noviembre, María Josefina Andrade, Presidenta de la Asociación Casa Hogar  “Acéptame Como Soy”, ha dado la bienvenida a los participantes al Congreso invitando a aprovechar este espacio de reflexión para ver con nuevos ojos el reto de atender a las personas con discapacidad intelectual. Considera que la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual pasa por promover el respeto a sus derechos humanos, por la exigencia en su atención desde un enfoque de derechos.

Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE ha resaltado el honor que significa para Fundación MAPFRE colaborar este Congreso por dos razones. La primera porque coincide con los objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad que tiene la Acción Social de Fundación MAPFRE. Y en segundo lugar porque el lema del congreso, “El conocimiento, base para la inclusión de las personas con discapacidad”, responde a los principios que guían la Escuela de familias y discapacidad. 

Más información: http://discapacidad.fundacionmapfre.org 

Muchas de las asociaciones que forman parte de FEDACE trabajan de manera específica en la atención a niños con Daño Cerebral Adquirido y para alguna de ellas es su objetivo prioritario. Durante el curso 2014-2015 han trabajado con 5 asociaciones en el proyecto DCA en el colegio. Con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte se ha creado una vía de colaboración con centros educativos, sus profesionales y los padres del alumnado para atender las necesidades de los menores con daño cerebral. En el proyecto han participado 21 colegios a los que asisten 42 menores con DCA. A través de talleres prácticos, sus compañeros han comprendido mejor las dificultades que provoca el daño cerebral, derribando barreras y ayudando a una mejor integración del menor con DCA.
 
En los talleres los docentes también han recibido formación e información sobre Daño Cerebral Adquirido, unas pautas que se han recogido en la Guía que FEDACE publica como consecuencia de la experiencia y con la colaboración de los profesionales de las asociaciones participantes. La guía también recoge una relación de asociaciones federadas y de entidades que ofrecen servicios de atención al DCA infantil. (Fuente FEDACE.ORG)
 
Lunes, 26 de Octubre de 2015 11:40

DIA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL 2015:

CONSTRUYENDO DIGNIDAD

Las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), sus familias y sus asociaciones nos dirigimos a la sociedad, como cada 26 de octubre, con el objetivo de dar a conocer la realidad de nuestro colectivo en el Día Nacional del DCA.

El Daño Cerebral Adquirido es la consecuencia de una lesión, normalmente súbita, en el cerebro que produce un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de las personas.

Los accidentes cerebro vasculares (ictus), los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, las anoxias y otras lesiones de origen infeccioso; son las principales causas de Daño Cerebral Adquirido.

Cada año 104.701 personas de las que ingresaron en el hospital por un ictus, un traumatismo craneoencefálico o por anoxias se enfrentan, al ser dadas de alta, a la construcción de nuevos proyectos de vida afrontando, en mayor o menor grado, dificultades de tipo sensorial, cognitivo, emocional y conductual.

En España viven más de 420.000 personas con daño cerebral. Sin embargo, nuestro colectivo es poco conocido, y se encuentra mal atendido tanto en el ámbito sanitario como en el social.

La Federación Española de Daño Cerebral se creó en octubre de 1995 con el objetivo de dar voz a las personas con daño cerebral y sus familias, acompañarles en el proceso de construir nuevos proyectos de vida, sensibilizar a la sociedad sobre su realidad y reclamar a la administración pública la atención y el apoyo especializado que precisan.

Han transcurrido 20 años y, aunque se han producido algunos avances en el reconocimiento y la atención al DCA, la mayoría de las reivindicaciones que dieron origen a las asociaciones y a la federación siguen vigentes.

Es imprescindible que muchos derechos reconocidos se plasmen en hechos reales que garanticen una vida digna para las personas con Daño Cerebral Adquirido. Y para ello consideramos fundamental:

- El reconocimiento de la realidad DCA en el ámbito sanitario. Solicitamos el establecimiento de un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. Ello contribuirá a fijar necesidades y criterios de atención al alta garantizando así la continuidad asistencial.

- Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos epidemiológicos y necesidades de las personas que sobreviven a una lesión cerebral de cualquier tipo.

- Puesta en marcha de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración en sus diferentes niveles competenciales que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial y estatal.

- Activar medidas de urgencia para evitar la exclusión de segmentos de la población con Daño Cerebral Adquirido especialmente sensibles y en situación de desamparo como son las personas en estado vegetativo (síndrome de vigilia sin respuesta o mínima respuesta), los menores con daño cerebral y las personas con trastorno conductual severo.

- El episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar. Debe garantizarse la atención a la familia facilitando su acceso a la información, el entrenamiento para afrontar la nueva situación y al apoyo psicológico.

En este 20 aniversario, el movimiento asociativo DCA representado por FEDACE renueva su compromiso con los derechos de las personas y familias con DCA y hace un llamamiento de colaboración a los profesionales de la atención al daño cerebral, a las instituciones sociosanitarias y a las organizaciones de la discapacidad y reclama a la Administración actuaciones para que, de ahora en adelante, las vidas salvadas del ictus, el traumatismo craneal, los tumores cerebrales…en definitiva; las vidas de las personas con Daño Cerebral Adquirido…merezcan ser vividas con dignidad.

 26 de octubre de 2015

Federación Española de Daño Cerebral FEDACE

Viernes, 23 de Octubre de 2015 11:42

COMUNICADO DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 2015

Día Internacional Piel de MariposaCada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.

Por ese motivo, desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la organización (sin ánimo de lucro) que representa a este colectivo en España, queremos pediros el apoyo de los medios de comunicación. Nos ayudaría mucho que os hicierais eco de este día y de las actividades que estamos organizando; os las detallamos a continuación:

24 de Octubre, Première del Documental Piel de Mariposa en CaixaForum

Producido por la Asociación, se trata del primer documental español sobre la enfermedad. Realizado con la intención de ofrecer una visión realista a la vez que esperanzadora de lo que significa vivir con Piel de Mariposa.

Los protagonistas son Alberto, Lucia, Asier e Iñigo, que junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara”.

Ver tráiler en https://youtu.be/BVale43jQVA

Todos ellos, así como muchas otras familias Piel de Mariposa de toda España, profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y otras personalidades de la vida pública, como Lourdes Maldonado que presenta el acto, estarán en el pre-estreno que la Asociación ha preparado para el 24 de Octubre a las 18.30h en CaixaForum Madrid.

Se os enviará convocatoria con todos los detalles. Por favor, reservadnos la fecha en vuestra agenda.

25 de Octubre, Día Internacional, Estreno On-line del Documental y Campaña Viral

El mismo 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, estrenaremos el documental on-line para que todo el mundo pueda verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es.

El estreno ira acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se sumen virtualmente a este día, compartiendo el logo de la campaña, y viendo el documental.

Claves para redes sociales: slogan, hashtag y contenido de la campaña se compartirá con medios de comunicación el 24 de octubre en nota de prensa, tras la première del documental.

Previamente se está promoviendo el estreno del documental con el hashtag: #docupieldemariposa

23-25 Octubre, Encuentro Nacional Familias Piel de Mariposa

Desde que nació la Asociación Piel de Mariposa hace más de veinte años, las familias se reúnen anualmente para compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad de expertos, profesionales de la Asociación y por supuesto de otras familias.

Desde el viernes 23 y durante el fin de semana estarán las familias congregadas en el Hotel RafaelHoteles Atocha de Madrid con este motivo, y participando en las actividades del Día Internacional Piel de Mariposa.

Portada de la publicaciónLa guía ‘Ciudadanía Activa ASPACE: promoción de la participación’, es una publicación que desarrolla un modelo social de promoción de la autodeterminación para centros de atención (asociaciones, centros de día, residencia, centros de empleo...) elaborada por personas con parálisis cerebral de toda España. El acto ha contado con la presencia de Marisol Frías Martín, directora general de Mayores, Atención Social, Inclusión Social y Atención a la Emergencia del Ayuntamiento de Madrid. José Luís Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE; María Luisa Gómez, Directora Gerente de la Plataforma de ONG de Acción Social; Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE y José María Uría, miembro de la comisión de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE.
 
El modelo de promoción de la participación que se propone en esta publicación ha sido elaborado por las propias personas con parálisis cerebral, 400 personas de toda España que forman parte de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, quienes han trabajado en red y con el apoyo de profesionales para crear este modelo, y con la asistencia téncnica de InterSocial.
 
En esta publicación se establecen las bases institucionales de la participación, la autogestión, la autodefensa y la autodirección de las personas con parálisis cerebral, para que sean portavoces y protagonistas de sus vidas.
 
Puede descargar la guía en este enlace.
Imagen de la aplicación para móviles Soy CapazDentro del objetivo primordial de Fundación MAPFRE y Fundación GMP de ofrecer apoyo a personas con discapacidad intelectual, os presentamos la aplicación gratuita SOY CAPPAZ, una herramienta que ayuda a las personas con capacidades diferentes a incorporarse al mundo laboral y con la que podrán desarrollar su vida de manera más independiente.
 
Llevar SOY CAPPAZ en el móvil refuerza que las personas con discapacidad intelectual puedan llevar una vida independiente, especialmente en el ámbito laboral, y mejorar su autonomía e integración profesional ya que les ayuda a recordar citas y tareas y facilita la movilidad guiándoles para llegar al destino deseado sin perderse.
 
Con la aplicación SOY CAPPAZ el usuario se sentirá apoyado en sus desplazamientos y en el ejercicio de sus tareas. También las personas de apoyo ganarán en tranquilidad ya que la app les envía información sobre el lugar en el que se encuentra el usuario.
 
Más información en este enlace.
 

Logotipo de la Escuela de Familias y Discapacidad de Fundación Mapfre

La Escuela de familias y discapacidad de FUNDACIÓN MAPFRE organiza el próximo sábado 7 de noviembre su quinta Jornada presencial en la ciudad de Sevilla. En la jornada, Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad, impartirá la charla: “El arte de acompañar el desarrollo de las personas con discapacidad sin sobreproteger”. El objetivo de este evento es reflexionar sobre cómo afecta a la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, la sobreprotección con la que a veces les tratamos. 
 
La Escuela invita cordialmente a las familias a que asistieran a dicho evento. 

Quienes deseen asistir podrán inscribirse de manera gratuita a través de web de la de la Escuela de familias y discapacidad

La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) edita este documento con la intención de que se convierta en una valiosa herramienta para todo el personal sanitario (de unidades especiales, atención primaria y de centros hospitalarios) que en determinado momento pueda atender a alguna de las más de 600.000 personas con esta discapacidad intelectual que actualmente viven en Iberoamérica, de forma que  facilite la intervención ante las distintas necesidades que puedan presentar, así como ante los seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Las familias también puedes sacar un enorme provecho de él, ya que  como afirma el Presidente de FIADOWN  Jesús  Coronado: “constituye una respuesta a un sin número de necesidades, no solo de la persona con síndrome de Down, sino también de los padres de familia de conocer qué cuidados deben proporcionar a sus hijos”.

Se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.

El Programa aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome de Down, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades, o el calendario de vacunación recomendado. También ofrece extensos apartados de bibliografía, webs de referencia, autores, tabla resumen de controles, y cartilla de Salud.

En definitiva, una herramienta para que familias, profesionales y autoridades sanitarias puedan elevar el nivel de salud, felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down en toda Iberoamérica.

El Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down puede descargarse libre y gratuitamente en la web de FIADOWN 

 

Continua la campaña "NO AL COPAGO CONFISCATORIO" que impulsa el CERMI. 

"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Durante este año todo el sector social de la discapacidad se ha movilizado para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate. Hasta este momento se han conseguido casi 325.000 firmas.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia han creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

Puede participar en la campaña de distintas maneras. En este enlace puede encontrar más información: http://ilp.cermi.es/

 

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