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Martes, 21 de Marzo de 2017 12:06

Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down

imagen exposición'XTUMIRADA' es una campaña muy especial con la que se prretende sensibilizar sobre la inclusión de las personas con síndrome de Down. Su objetivo es “cambiar” la forma en que la sociedad percibe a las personas con esta discapacidad, y hacerlo a través de una propuesta muy simple pero profunda: “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down. Ponte en su lugar”.  Es la mejor forma de entender que estas personas tienen enormes aptitudes, cualidades y valía, y que tan sólo necesitan que se les den las mismas oportunidades que al resto de la población, y algunos apoyos, para que alcancen sus metas en la vida.

Al proyecto se han unido de forma desinteresada más de 150 personalidades del mundo de la cultura, la música y el deporte de nuestro país, que han “intercambiado” su mirada con la de una persona con síndrome de Down, animando así a toda la sociedad a que se sume a este viraje en la percepción social de esta discapacidad.

Así, se ha logrado una magnífica exposición de fotografías que se puede ver en el edificio Castellana 81 de Madrid, y que durante todo un año viajará a otras ciudades españolas.

Más información: http://www.xtumirada.com

Fuente DOWN ESPAÑA

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El "III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos" es una guía de actuación integral para el colectivo y sus familias que pretende ser no sólo una referencia de trabajo para los profesionales y organizaciones que prestan su apoyo a las personas con síndrome de Down en nuestro país, sino también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con trisomía 21 y sus familias. Para ello, les ofrece información efectiva para afrontar con los apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital.
 
Este III Plan de Acción ha sido elaborado por DOWN ESPAÑA con la asistencia técnica de InterSocial. El primer y segundo planes de acción de DOWN ESPAÑA se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, este III Plan de Acción tiene en cuenta el gran desarrollo y nuevas cotas de autonomía que ha experimentando el colectivo de personas con síndrome de Down los últimos años, y por lo tanto difiere en su estructura y en sus contenidos. Pasa a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario.
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Martes, 30 de Agosto de 2016 06:04

DOWN ESPAÑA publica su III Plan de Acción

Logo DOWN ESPAÑAEl "III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos" es una guía de actuación integral para el colectivo y sus familias que pretende ser no sólo una referencia de trabajo para los profesionales y organizaciones que prestan su apoyo a las personas con síndrome de Down en nuestro país, sino también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con trisomía 21 y sus familias. Para ello, les ofrece información efectiva para afrontar con los apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital.
 
Este III Plan de Acción ha sido elaborado por DOWN ESPAÑA con la asistencia técnica de InterSocial. El primer y segundo planes de acción de DOWN ESPAÑA se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, este III Plan de Acción tiene en cuenta el gran desarrollo y nuevas cotas de autonomía que ha experimentando el colectivo de personas con síndrome de Down los últimos años, y por lo tanto difiere en su estructura y en sus contenidos. Pasa a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario.
 
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Fundación MAPFRE organiza el 29 de junio la Jornada: Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down. Esta jornada tiene como objetivo ayudar a los padres a adaptarse a una nueva situación: la llegada de un hijo con síndrome de Down y los cambios que esta nueva realidad conlleva para el conjunto de la familia.

Se identificarán las habilidades y factores que favorecen la adaptación de la familia a la nueva realidad, y se expondrán los recursos con los que cuentan los padres para hacerles más sencillos esos primeros momentos.

Se presentarán por primera vez los resultados de dos estudios concluyentes realizados en España a un amplio número de familias, que revelarán datos sorprendentes sobre cómo reciben los padres la noticia de que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down.

También se ofrecerán fuentes de información online real y accesibles sobre el síndrome de Down, e investigaciones de actualidad en la materia.

La jornada está destinada a  familias,  profesionales médicos, estudiantes universitarios y entidades del sector público y privado.

Lugar de celebración:

Auditorio de Fundación MAPFRE

C/ Recoletos 23.

Madrid.

Fecha: 29 de junio

Horario: 17:00h -19:30h.

Más información en:Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE

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Imagen del video de DOWN ESPAÑA‘El reencuentro’, la esperada campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down.

Pone de manifiesto valores entre los que priman la amistad, la normalización, y lo más importante: que la felicidad no entiende de cromosomas.

Para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el próximo lunes 21 de marzo, DOWN ESPAÑA lanza ‘El reencuentro’, su nueva y esperada campaña para aumentar la sensibilización social y la visibilización de las personas con esta discapacidad intelectual.

La protagonista de la campaña es Sofía, una adolescente con síndrome de Down que cierto día encuentra a su abuelo repasando con melancolía fotos de su juventud. La joven, al darse cuenta de que su abuelo echa de menos a sus antiguos amigos, urdirá un plan para reunir de nuevo al grupo de camaradas: usar las redes sociales para contactar con los nietos de estos y, entre todos, preparar una “reunión sorpresa”.

Se trata de una emotiva historia que busca acercar a la sociedad la forma de ser de las personas con síndrome de Down, mostrando sus aptitudes, cualidades y valía. Pero, sobre todo, el vídeo pretende subrayar un valor siempre destacado por los familiares, compañeros y personas que conocen a alguien con esta discapacidad intelectual: la preocupación que demuestran por el bienestar de todos los que les rodean y la enorme capacidad que tienen para hacer felices a los demás.

Además el anuncio pone de manifiesto una positiva e incontestable evidencia: el enorme grado de inclusión, respeto y tolerancia hacia la discapacidad que tienen hoy en día los niños y jóvenes españoles. Porque, aunque en la campaña sean los abuelos quienes reciben el regalo de reunirse después de tantos años, los verdaderos protagonistas son sus nietos, que a través de sus acciones y colaboración demuestran unos enormes valores entre los que priman la amistad, la normalización y lo más importante: que la felicidad no entiende de cromosomas. Fuente: DOWN ESPAÑA.

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Logo DownCiclopedia. Fundación Iberoamericana Down21PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA
 
Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están basados en un estudio elaborado por el Prof. Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), de próxima publicación (2016).
 
Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:
 

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

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La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) edita este documento con la intención de que se convierta en una valiosa herramienta para todo el personal sanitario (de unidades especiales, atención primaria y de centros hospitalarios) que en determinado momento pueda atender a alguna de las más de 600.000 personas con esta discapacidad intelectual que actualmente viven en Iberoamérica, de forma que  facilite la intervención ante las distintas necesidades que puedan presentar, así como ante los seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Las familias también puedes sacar un enorme provecho de él, ya que  como afirma el Presidente de FIADOWN  Jesús  Coronado: “constituye una respuesta a un sin número de necesidades, no solo de la persona con síndrome de Down, sino también de los padres de familia de conocer qué cuidados deben proporcionar a sus hijos”.

Se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.

El Programa aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome de Down, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades, o el calendario de vacunación recomendado. También ofrece extensos apartados de bibliografía, webs de referencia, autores, tabla resumen de controles, y cartilla de Salud.

En definitiva, una herramienta para que familias, profesionales y autoridades sanitarias puedan elevar el nivel de salud, felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down en toda Iberoamérica.

El Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down puede descargarse libre y gratuitamente en la web de FIADOWN 

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El National Down Syndrome Congress reconoce con el premio "Exceptional Meritorious Service Award 2015” la trayectoria profesional de este experto en discapacidad intelectual, que es autor de varios libros y de más de un centenar de artículos sobre el síndrome de Down.

Se trata de un galardón que reconoce a individuos cuyos servicios y contribuciones a las personas con síndrome de Down y sus familias han tenido especial relevancia a escala nacional o internacional.

En su comunicación, el National Down Syndrome Congress (NDSC) asegura haber decidido “reconocer a la Fundación Iberoamericana Down 21 y su Canal Down 21 en su 15 aniversario, agradeciendo a su presidente su trabajo durante todo su transcurso vital”.

Una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden”. En palabras del NDSC, la dedicación de Flórez “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.

***

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía (España) y en Farmacología (Ph.D.) (USA), además de Catedrático de Farmacología, y ha recibido varios premios nacionales e internacionales por sus investigaciones sobre el síndrome de Down, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española.

Es, además, asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos.

Fuente: DOWN ESPAÑA

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Miércoles, 22 de Abril de 2015 13:39

De la Educación a la Vida Independiente

DOWN ESPAÑA organiza en Madrid el próximo miércoles 6 de mayo y en colaboración con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la jornada "De la Educación a la Vida Independiente". 

Tras la inauguración oficial a cargo de representantes de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, se abordará una sesión sobre la innovación, retos y desafíos de la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente.

Abrirán esta primera ponencia Pilar Sanjuán - asesora de educación y secretaria de Junta Directiva DOWN ESPAÑA-, Josep Ruf – Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente- y Elías Vived – Coordinador del Proyecto de Formación para la Autonomía y la Vida Independiente.

Tras ello, varios jóvenes con síndrome de Down tomarán la palabra para contar sus propias experiencias educativas y cómo éstas han facilitado su camino hacia la vida independiente. A continuación se proyectará el vídeo “Un día con Tonet, descubriendo a las personas con síndrome de Down”.

Seguidamente la jornada se centrará en los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down: personas del entorno educativo, familia, y del entorno asociativo de jóvenes con síndrome de Down ofrecerán su punto de vista sobre la materia.

Para terminar, se presentarán algunas estrategias innovadoras que facilitan la inclusión de las personas con discapacidad. Se expondrán experiencias en los centros educativos, y actuaciones de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en materia de educación inclusiva.

Al finalizar la jornada los asistentes recibirán varios materiales de apoyo para la inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down.

La cita comenzará a las 9h. en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ubicadas en el número 117 de la calle Serrano, en Madrid.

Más información: Programa e Inscripciones 

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Domingo, 22 de Marzo de 2015 10:45

12 campanadas por la Inclusión

DOWN ESPAÑA celebró este 21 de marzo un acto multitudinario en la Puerta del Sol de Madrid, en el que personas con Síndrome de Down, familiares y amigos conmemoraron juntos el Día Mundial del Síndrome de Down con actividades como las '12 campanadas por la inclusión', con las que simularon las campanadas de Nochevieja.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, destacó que, bajo el lema 'La vida no va de cromosomas', la asociación defiende que "en la vida importa la alegría, la familia, el trabajo, el esfuerzo".

Con motivo de los actos en la Puerta del Sol en el Día Mundial del Síndrome de Down, Cámara afirmó que "es una alegría ver aquí tantas personas cercanas, la pena es que muchos de nuestros amigos con síndrome de Down están trabajando y no pueden acompañarnos". "La verdad es que estamos muy contentos y felices", subrayó.

El presidente de DOWN ESPAÑA también reivindicó que todavía se deben dar pasos para la inclusión social de las personas con síndrome de Down. "Seguimos reivindicando que la Ley de Autonomía Personal sea, de una vez, de la autonomía personal para las personas con síndrome de Down y no de dependencia".

En este sentido, señaló que las personas con síndrome de Down y sus familias "solo tenemos acceso y ayuda a servicios de dependencia, y no podemos obtener las ayudas a las que tenemos derecho por ley cuando nuestros hijos participan de programas de vida independiente".

En el acto, que arrancó a las 11.15 horas frente al reloj de la Puerta del Sol, estuvo presente la delegada del Gobierno en Madrid, Cristina Cifuentes, quien mostró su apoyo a DOWN ESPAÑA y recordó que este colectivo tiene "los mismos derechos".

Cifuentes aseguró que la integración pasa por una educación "igualitaria" que permita el acceso de las personas con síndrome de Down al mercado de trabajo en una sociedad que se tiene que "concienciar y dar oportunidades". "Hay que romper la barrera, porque pueden hacer las mismas cosas que los demás", remarcó.

MURO SOLIDARIO Y CAMPANADAS

Para celebrar el día, DOWN ESPAÑA instaló frente a la Puerta del Sol un mural solidario de 12 metros de largo para que los ciudadanos firmaran y dejaran sus mensajes de apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down.

El acto central se celebró a las 12.00 horas. Coincidiendo con el mediodía, los participantes celebraron las '12 campanadas por la inclusión', una iniciativa que simuló el festejo tradicional de Nochevieja.

Además, El Pulpo, conocido locutor de Cadena 100, se encargó de animar la celebración y narrar cada una de las campanadas en un acto en el que se repartieron 'packs' de fiesta con serpentinas, antifaces, matasuegras y Lacasitos, que hicieron las veces de uvas.

EXHIBICIÓN POLICIAL

Con la última de las campanadas, las personas presentes hicieron volar al cielo de Madrid miles de aviones de papel con los colores y el lema de DOWN ESPAÑA para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down: 'La vida no va de cromosomas'.

Acto seguido, tuvo lugar una exhibición de la Sección de Guías Caninos de la Comisaría General de Seguridad Ciudadana de la Policía Nacional, especialmente ideada para que disfrutaran los niños y jóvenes con y sin discapacidad y sus familias.

La Policía Nacional también participó en el acto con sus caballos, motos y coches, para que los más pequeños se subiesen a ellos y los conociesen de primera mano.

Fuente: SERVIMEDIA

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