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Portada del informe ELAEste informe que tiene como objetivo trazar líneas de actuación estratégicas en el ámbito de la atención socio-sanitaria a las personas afectadas por ELA y sus familias en España, así como en relación con las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para su inclusión social y calidad de vida.

La Fundación Luzón tiene como misión convertirse en centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes, sumando los esfuerzos de las personas con ELA, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Sus cinco grandes objetivos son dar visibilidad a la ELA así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma; reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad; mejorar el tratamiento clínico; elevar la calidad de la atención socio-asistencial tanto en el hospital como, sobre todo, en el domicilio del paciente e impulsar la investigación.

Como la misma Fundación expone, la ELA es una enfermedad compleja, de difícil diagnostico que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de las personas con ELA y sus familias.

Descargue el informe completo aquí.

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Este artículo ha sido publicado en el número de enero-abril de 2010 de la revista Política y Sociedad, dedicado a la Sociología de la Discapacidad. (Política y Sociedad, 2010, Vol. 47, Núm. 1, págs.: 137-152).

Descargar artículo "Políticas públicas sobre discapacidad en España. Hacia una perspectiva basada en los derechos"; (PDF)Icono PDF

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Descargar artículo "Algunas reflexiones sobre el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)" (PDF)Icono PDF

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