Este informe es una actualización a 2016 del informe "Jóvenes con discapacidad en España" publicado por el CERMI, en el que se presentaban los principales resultados de una investigación realizada por InterSocial sobre la situación de los jóvenes con discapacidad en nuestro país.

El informe aborda las principales dimensiones fundamentales a tener en cuenta respecto de la realidad de las personas con discapacidad entre 15 y 30 años, con especial atención a sus necesidades y expectativas. La mejora de las condiciones de vida de los jóvenes con discapacidad, sin distinciones ni discriminación social, se ha convertido en un objetivo fundamental de la agenda política.

El equipo de investigación ha estado formado por Agustín Huete García, Martha Yolanda Quezada García y Daniel Caballero Juliá.

Este 1 de diciembre de 2016 Luis Cayo Pérez Bueno en representación del CERMI Estatal ha hecho entrega del premio CERMI.es 2016 de Investigación Social y Científica a Antonio Jiménez Lara. Luis Cayo Pérez afirmó que para plantear medidas que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad es necesario un conocimiento sistemático con sus distintas vertientes y múltiples datos. En este sentido, el trabajo de Antonio Jiménez Lara ha sido valioso para visibilizar la realidad de las personas con discapacidad.

Antonio Jiménez Lara, por su parte además de agradecer el premio, ha reflexionado sobre la evolución de la discapacidad como fenómeno sociológico desde los conceptos hasta la políticas públicas pasando por la propia transformación de las personas con discapacidad que han venido reclamando su papel protagónico: “tengo muy claro que el factor determinante en esa transformación de las personas con discapacidad en un grupo social no ha sido su condición (la discapacidad), sino su praxis (la defensa de sus derechos como ciudadanos)”.

El fallo del jurado destaca que Antonio Jiménez Lara puede considerarse como el promotor máximo y pionero de la sociología de la discapacidad en España, dedicación evidenciada en multiplicidad de estudios e investigaciones, que han permitido ahondar en el conocimiento transformador de esta realidad social, aportando materiales valiosos para nuevas políticas y estrategias públicas”.

InterSocial celebra este reconocimiento a Antonio Jiménez, compañero y maestro querido además de socio de esta empresa.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) publica un año más, el octavo, el informe completo de situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en España.

Este informe se elabora en su condición de organismo independiente de seguimiento de la aplicación en nuestro país de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, estatuto reconocido oficialmente al CERMI por el Estado español.

 El informe, a través de una metodología rigurosa, describe, valora y evidencia el estado de situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en España. En él se muestra que la gran brecha en el cumplimiento de los mandatos de la Convención SON la falta de voluntad política de los poderes públicos, así como la insuficiente toma de conciencia por parte de todas las partes concernidas, pese a que España fue uno de los primeros países en firmar y ratificar este tratado internacional de derechos humanos.

 En el año 2015, se patentizan vulneraciones flagrantes ya denunciadas anteriormente, que se reiteran contumazmente, como la esterilización forzosa, la negación de derechos políticos y de participación, la ausencia de la educación inclusiva, las gravísimas carencias en materia de accesibilidad, la no garantía del derecho a la inclusión en la comunidad y a llevar una vida independiente, o la no adecuación de la legislación civil a los mandatos relativos al pleno reconocimiento de la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad.

 Como documentación de interés, el informe incluye un apartado sobre el trabajo de Naciones Unidas en materia de discapacidad o la actividad del CERMI ante Naciones Unidas.

 En el año del décimo aniversario de la adopción de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se conmemora en 2016, queda de manifiesto sin ambages la tarea ingente aún pendiente para que los hombres y mujeres con discapacidad en España accedan y ejerciten los derechos humanos con la misma intensidad y alcance que el resto de miembros de la comunidad.

Fuente: CERMI 

El programa del Plan Estadístico Nacional correspondiente al año 2016 incluye cuatro operaciones estadísticas específicas sobre la realidad de la discapacidad, según prevé el Programa anual 2016 del Plan Estadístico Nacional 2013-2016 publicado el 28 de diciembre de 2015 en el Boletín Oficial del Estado.

Como operación estadística más relevante entre las programadas destaca la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, que actualizará la gran macroencuesta sobre discapacidad y dependencia realizada en el año 2008, poniendo al día y ampliando los datos disponibles sobre estas situaciones.

En el ámbito laboral, volverán a efectuarse en el año 2016 dos operaciones estadísticas, la primera sobre el empleo de las personas con discapacidad, que arroja resultados sobre el grado de inclusión laboral de este grupo social y las condiciones de la misma, y la segunda sobre el salario de las personas con discapacidad, que permite conocer la estructura y los niveles retributivos de los trabajadores con discapacidad, por sí mismos y en comparación con los de los trabajadores con discapacidad.

Por último, la cuarta operación estadística programada para 2016  es la denominada estadística de beneficiarios de prestaciones socioeconómicas a personas con discapacidad, que permitirá disponer de datos sobre la protección económica de origen público de las personas con discapacidad en España.

Fuente: CERMI

Se celebra el Día Internacional de las Personas con Discpacidad. 

• Hacer las ciudades inclusivas y accesibles para todos
• Mejorar los datos y estadísticas sobre discapacidad
• Incluir a personas con discapacidad invisible en la sociedad y el desarrollo

Quienes deseen asistir podrán inscribirse de manera gratuita a través de web de la de la Escuela de familias y discapacidad

Continua la campaña "NO AL COPAGO CONFISCATORIO" que impulsa el CERMI. 

"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Durante este año todo el sector social de la discapacidad se ha movilizado para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate. Hasta este momento se han conseguido casi 325.000 firmas.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia han creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

Puede participar en la campaña de distintas maneras. En este enlace puede encontrar más información: http://ilp.cermi.es/

“Si quieres bailamos. La música nos pone ON” es el lema del Día Mundial del Párkinson 2015, que se celebra hoy  11 de abril. El objetivo es visibilizar dos de los síntomas más comunes y menos conocidos de la enfermedad: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia), y la importancia de música como terapia para hacer frente a estos trastornos.

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, 30.000 está aún sin diagnosticar. Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad.

La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con párkinson tienen acceso limitado a ellas. Este vacío en la atención es asumido por las asociaciones de párkinson ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste tiene que ser asumido por las propias asociaciones y las familias con párkinson.

Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) presentado el pasado mes de noviembre, el coste de los servicios ofertados por las asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios, están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con párkinson recogido en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.

Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con párkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades, las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con párkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.

Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las personas con párkinson ya que les permiten superar las barreras que se les presenta a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo que hay que ser muy constante”, explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San  Sebastián.

Por otro lado, Delgado recordó la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Desde la FEP, consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.

El apoyo de las asociaciones a la investigación

Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a personas con párkinson y familiares sobre la enfermedad, velan porque los derechos de las personas afectadas no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.

En este aspecto, es destacable su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y personas con párkinson informando sobre los últimos avances en investigación y promoviendo la participación tanto de las personas con párkinson como de sus familiares o cuidadores. “La investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con párkinson; por tanto, su participación es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las 4p’s: predictiva, preventiva personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el Dr. Linazasoro.

Fuente: Federación Española de Párkinson 

Las IX Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad se celebran los días 18, 19 y 20 de marzo del año 2015 en la Hospedería Fonseca de la Universidad de Salamanca, en Salamanca.