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imagen campaña CAE día mundial del autismoEn marzo de 2017 se cumplieron diez años desde la firma de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades (CDPD) y su Protocolo Facultativo. Sin embargo, a pesar de que ha sido ratificada por la Unión Europea y casi todos los Estados Miembros, su aplicación es insuficiente en muchas áreas. Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), el movimiento asociativo del Autismo en Europa y España llaman a los responsables políticos de la Unión Europea a adquirir un compromiso firme en la eliminación de las muchas barreras que todavía impiden a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) a disfrutar de sus plenos derechos. La campaña de sensibilización de este año se centra especialmente en la accesibilidad, llevando el título "Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.

El autismo afecta a una de cada cien personas, lo que significa que en Europa hay actualmente alrededor de cinco millones de personas con Trastornos del Espectro del Autismo, 450 mil en España. A pesar de que la concienciación sobre qué es el autismo está creciendo, muchas personas con TEA y sus familias consideran que no se termina de comprender. Es crucial que, tanto los responsables políticos de toda Europa así como la sociedad en su conjunto, logremos una mejor comprensión del autismo y actuemos en la eliminación de las barreras que impiden la plena inclusión y participación de las personas con autismo. Para fomentar una sociedad accesible e inclusiva para todos, el movimiento asociativo del autismo insta a los responsables políticos a:

1. Adoptar una Ley Europea de Accesibilidad firme y eficaz en la que se aborden las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. En consonancia con las obligaciones establecidas por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), el 2 de diciembre de 2015 la Comisión Europea hizo pública una propuesta sobre una Ley Europea de Accesibilidad. Una vez que se apruebe dicha propuesta, ésta debe dirigirnos hacia criterios comunes en accesibilidad que abarquen determinados productos y servicios en toda la Unión Europea, haciéndolos accesibles para los ciudadanos de la UE con discapacidad. El movimiento asociativo del autismo en Europa hace un llamamiento a los responsables políticos de la Unión Europea y a los Estados Miembros para que garanticen que se adopte una Ley de Accesibilidad fuerte y eficaz, siguiendo las recomendaciones del movimiento de personas con discapacidad. Esto resulta esencial para conseguir un impacto real en las vidas de millones de personas con discapacidad en toda la Unión Europea. La Ley debería incluir un amplio conjunto de requisitos en accesibilidad, así como el abordaje de la gama de necesidades cognitivas y sensoriales de las personas con TEA.

2. Trabajar junto al movimiento asociativo del autismo para identificar y eliminar las barreras específicas a las que se enfrentan las personas con TEA. Con esta campaña pretendemos destacar las barreras específicas a las que hacen frente las personas con autismo. Para poder responder a sus necesidades en cuanto a accesibilidad, es esencial consultar y cooperar con las personas con autismo y con sus familias, obteniendo así un adecuado entendimiento de sus experiencias y fomentando soluciones innovadoras. Por ejemplo, para promover el acceso al mercado de trabajo, se pueden hacer ajustes para adaptar procedimientos de contratación y estructuras de trabajo inaccesibles, permitiendo que las personas con TEA se incorporen al mundo laboral y, a su vez, permitan a quienes contratan beneficiarse de sus habilidades y talentos. Instamos a los responsables políticos, a los profesionales, a los líderes empresariales y a la sociedad en general a que consulten y colaboren con las personas con TEA y con sus entidades representativas para crear una sociedad más acogedora en todos los ámbitos de la vida, asegurando el cumplimiento de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades.

¡FELIZ DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO!

Fuente: www.autismo.org.es

 

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Miércoles, 21 de Marzo de 2018 08:56

Día Mundial del Síndrome de Down

`Auténticos´, la campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down, arrasa en Internet

El vídeo de la campaña ha conseguido en una semana más de 138.000 visualizaciones en Youtube.

DOWN ESPAÑA ha lanzado la campaña ‘Auténticos’ con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra el miércoles 21 de marzo. La campaña –realizada sin ningún tipo de guión- muestra a las personas con síndrome de Down tal y como son, sin artificios, y refleja que ellos son inimitables, espontáneos y genuinos, en definitiva, auténticos. El objetivo es que la sociedad se acerque más a la manera de ser, pensar y sentir de este colectivo que en España está formado por 35.000 personas y que los descubra como no lo había hecho hasta ahora.

El vídeo completo de “Auténticos” está disponible en el canal de Youtube de la Federación y en sólo una semana ha alcanzado más de medio millón de visualizaciones y DOWN ESPAÑA espera que se convierta en un éxito viral. El hashtag #Auténticos aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter el 21 de marzo puesto que DOWN ESPAÑA pondrá en marcha una potente campaña en redes sociales.

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Imagen de las Enfermedades Raras en cifras

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

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Martes, 21 de Marzo de 2017 12:06

Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down

imagen exposición'XTUMIRADA' es una campaña muy especial con la que se prretende sensibilizar sobre la inclusión de las personas con síndrome de Down. Su objetivo es “cambiar” la forma en que la sociedad percibe a las personas con esta discapacidad, y hacerlo a través de una propuesta muy simple pero profunda: “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down. Ponte en su lugar”.  Es la mejor forma de entender que estas personas tienen enormes aptitudes, cualidades y valía, y que tan sólo necesitan que se les den las mismas oportunidades que al resto de la población, y algunos apoyos, para que alcancen sus metas en la vida.

Al proyecto se han unido de forma desinteresada más de 150 personalidades del mundo de la cultura, la música y el deporte de nuestro país, que han “intercambiado” su mirada con la de una persona con síndrome de Down, animando así a toda la sociedad a que se sume a este viraje en la percepción social de esta discapacidad.

Así, se ha logrado una magnífica exposición de fotografías que se puede ver en el edificio Castellana 81 de Madrid, y que durante todo un año viajará a otras ciudades españolas.

Más información: http://www.xtumirada.com

Fuente DOWN ESPAÑA

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Martes, 28 de Febrero de 2017 10:26

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel Día Mundial de las ERCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
 
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
 
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
 
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
 
El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:
 
-Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
-Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
-Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
-Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
-Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 seguidores en Twitter.
-Más de 265.200 visitas a la web de FEDER a lo largo de 2016.
-Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización
 
 
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Lunes, 10 de Octubre de 2016 10:26

MANIFIESTO en el Día Mundial de la Salud Mental

Día Mundial de la Salud Mental
MANIFIESTO elaborado por el Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA:
 
Ahora que la razón nos devuelve a la calma, y el silencio sobrecoge a los presentes, me gustaría lanzar un mensaje. Me gustaría hacerlo una y mil veces. Me gustaría que mil veces fuesen pocas: “Soy como tú aunque aún no lo sepas”.
 
“…aunque aún no lo sepas”, así que pertrechados con la sola sintonía de los corazones, emprendamos el viaje del conocimiento.
 
En el trayecto encontraremos agua para vencer la sed, y alimento, con que calmar los suspiros del estómago insatisfecho.
 
En esencia, somos iguales, como la luz de las estrellas que cumplen su ciclo por el cielo.
 
Somos caminantes que avanzan por el laberinto incierto de lo efímero y lo eterno.
 
Somos pacientes. Somos guerreros.
 
Al tanto, veo una imagen que viene de lejos. Veo un espacio de signo infinito. Y veo cómo una madre llora por su hijo, acaso inocente, acaso maldito.
Somos personas. Somos familia. ¿Somos amigos?
 
De la semilla de la amistad crecerá el árbol del destino; de raíces profundas y sombra abundante; de ramas doradas y fruta sin nombre.
 
¿Quién no se ha preguntado alguna vez qué es la vida?
 
Nosotros decimos que la vida es un lugar para vivir. Un lugar para expandir los pulmones. Un lugar donde recostar el espíritu. Un sitio para abrazar los dones de la naturaleza, y dar las gracias por la felicidad de aquel día.
 
Al tanto, levantamos la voz. El 75% de las personas con problemas de salud mental nos hemos sentido discriminadas en algún ámbito de la vida.
 
Nos duele la incomprensión, que nos ignoren, que no nos escuchen, que no nos entiendan. En cambio, nos sentimos bien cuando nos valoran, cuando reconocen nuestros aciertos, cuando nos aceptan.
 
Gracias a la experiencia del conocimiento evolucionamos. Rompamos las barreras y descubramos un mundo juntos; fundidos en un mismo ser porque:
 
- Igual que tú, yo no quiero sufrir. Como yo, tú tampoco quieres sufrir
 
- Igual que tú, yo necesito tener un trabajo. Como yo, tú también necesitas tener un trabajo
 
- Igual que tú, yo sueño. Como yo, tú también sueñas
 
- Igual que tú, yo quiero amar y ser amado. Como yo, tú también quieres amar y ser amado
 
- Igual que tú, muchas veces yo no entiendo lo que pasa, ni por qué pasa. Como yo, muchas veces tú tampoco entiendes lo que pasa, ni por qué pasa
 
- Igual que tú, yo deseo que me escuchen y me comprendan. Como yo, tú también deseas que te escuchen y te comprendan
 
- Igual que tú, yo puedo hacer pequeñas cosas. Como yo, tú puedes hacer pequeñas cosas
 
¿Hacemos juntos algo grande?
 
“Soy como tú”. Ahora ya lo sabes.
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