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Imagen de las Enfermedades Raras en cifras

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

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Martes, 28 de Febrero de 2017 10:26

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel Día Mundial de las ERCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
 
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
 
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
 
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
 
El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:
 
-Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
-Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
-Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
-Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
-Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 seguidores en Twitter.
-Más de 265.200 visitas a la web de FEDER a lo largo de 2016.
-Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización
 
 
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Lunes, 29 de Febrero de 2016 13:32

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Banner Día Mundial de las Enfermedades RarasCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

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Lunes, 17 de Diciembre de 2012 12:16

Pancarta Solidaria por las Enfermedades Raras

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Grupo Fundosa llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más grande de España a favor de las personas con este tipo de patologías.

El objetivo de dicho acto es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Los próximos 17 y 18 de Diciembre, la Pancarta estará en Madrid, en el Centro Cultural Conde Duque de 17:00 a 20:00 hrs. para acoger los mensajes, dibujos y palabras de apoyo de todas las personas que puedan acercarse.

Dicha pancarta recorrerá España durante dos meses para captar todos los mensajes de las personas que quieran dejar su huella en este acto enmarcado dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El pasado 20 de Junio, con motivo de la presentación del pingüino solidario de FEDER, se desplegó la primera sábana para crear la pancarta más grande de España, con más de 1.000 metros de longitud para plasmar los mensajes de solidaridad destinados a las personas con enfermedades poco frecuentes.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) afirmó este jueves que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha comprometido a estudiar la posibilidad de dejar exentos de copago farmacéutico a este tipo de pacientes.

Según explicó la entidad, representantes de Feder mantuvieron esta semana una reunión con Agustín Rivero Cuadrado, director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y con Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios.

En el encuentro, Feder entregó a los representantes del departamento que dirige Ana Mato un informe que analiza el impacto que están teniendo los recortes en las familias con personas con enfermedades poco frecuentes e informó a grandes rasgos de sus principales resultados, que hacen a estos ciudadanos vivir una situación "dramática".

Y es que, recordó la organización, los pacientes con enfermedades raras precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida", y hasta ahora muchos de ellos tenían que costeárselos sin ayudas.

Juan Carrión, presidente de Feder, indicó que "históricamente, la realidad de las personas con estas enfermedades ya era extremadamente complicada", pero añadió que a partir de ahora se va a "recrudecer" aún más.

Desde esta perspectiva, la entidad pidió al Ministerio de Sanidad que exima del copago farmacéutico a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así, alertó, "se va a poner en riesgo la salud de tres millones de personas (...) al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias".

Por su parte, siempre según Feder, el Ministerio de Sanidad recogió el testigo y se comprometió a estudiar el informe presentado por la federación con el fin de poder dar una respuesta a las familias, lo que Feder "aplaude" por demostrar que el Gobierno tiene "sensibilidad" hacia estas personas y sus problemas.

Fuente: SERVIMEDIA

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza un informe para alertar de que existen determinadas patologías en las que las familias asumen hasta el 79% de los gastos farmacéuticos.

Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un coste inasumible para las personas con enfermedades poco frecuentes.

FEDER instará al Ministerio de Sanidad a que cumpla el compromiso que asumió en junio de que se exima del copago a las familias con enfermedades raras.

Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.

Juan Carrión, presidente de FEDER denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas”.

La condición de cronicidad de estas patologías, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. “Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, advierte Carrión.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir?  Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.

Por esta razón, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras solicitará de manera urgente el próximo martes 24 de julio al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. “Sólo pedimos algo que ya se nos había asegurado.  Sólo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en donde se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago”.

Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?

Estos datos han sido arrojados desde el Observatorio de las ER de FEDER.  Se ha desarrollado un Informe que aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. Uno de los datos más significativos que se arrojan en el informe es en relación a los costes anuales por pruebas médicas o exploraciones prescritas por un médico en los últimos 6 meses. “Concretamente, en el análisis se señala que el 51% de estas pruebas no han sido cubiertas por la seguridad social.  Además, en relación a los costes anuales de las visitas médicas a Especialistas, se observa que el 87 % de su coste total también es asumido por las familias”, afirma Carrión.

Este informe será el que se presente el próximo martes para reclamar que se exima del copago a las enfermedades raras. “Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”, informa Carrión.

Además, en el informe también se destacarán los efectos adversos que las medidas de copago tendrán a medio y largo plazo y que repercutirán directamente en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Un ejemplo de estas denuncias es el caso de la Asociación de Padres de Niños de Nutrición Parenteral (AEPANNUPA). Según aseguran desde la asociación “si se dificulta el acceso a los medicamentos con un incremento económico, unido a la mala situación económica que de por si sufren ya las familias de afectados como consecuencia de asumir el tratamiento, las terapias se dilatarán más aún en el tiempo. Esto se deberá a que muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando con ello negativamente en el desarrollo y evolución de la enfermedad”.

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