Miércoles, 22 de Abril de 2015 13:39

De la Educación a la Vida Independiente

DOWN ESPAÑA organiza en Madrid el próximo miércoles 6 de mayo y en colaboración con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la jornada "De la Educación a la Vida Independiente". 

Tras la inauguración oficial a cargo de representantes de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, se abordará una sesión sobre la innovación, retos y desafíos de la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente.

Abrirán esta primera ponencia Pilar Sanjuán - asesora de educación y secretaria de Junta Directiva DOWN ESPAÑA-, Josep Ruf – Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente- y Elías Vived – Coordinador del Proyecto de Formación para la Autonomía y la Vida Independiente.

Tras ello, varios jóvenes con síndrome de Down tomarán la palabra para contar sus propias experiencias educativas y cómo éstas han facilitado su camino hacia la vida independiente. A continuación se proyectará el vídeo “Un día con Tonet, descubriendo a las personas con síndrome de Down”.

Seguidamente la jornada se centrará en los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down: personas del entorno educativo, familia, y del entorno asociativo de jóvenes con síndrome de Down ofrecerán su punto de vista sobre la materia.

Para terminar, se presentarán algunas estrategias innovadoras que facilitan la inclusión de las personas con discapacidad. Se expondrán experiencias en los centros educativos, y actuaciones de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en materia de educación inclusiva.

Al finalizar la jornada los asistentes recibirán varios materiales de apoyo para la inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down.

La cita comenzará a las 9h. en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ubicadas en el número 117 de la calle Serrano, en Madrid.

Más información: Programa e Inscripciones 

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Domingo, 22 de Marzo de 2015 10:45

12 campanadas por la Inclusión

DOWN ESPAÑA celebró este 21 de marzo un acto multitudinario en la Puerta del Sol de Madrid, en el que personas con Síndrome de Down, familiares y amigos conmemoraron juntos el Día Mundial del Síndrome de Down con actividades como las '12 campanadas por la inclusión', con las que simularon las campanadas de Nochevieja.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, destacó que, bajo el lema 'La vida no va de cromosomas', la asociación defiende que "en la vida importa la alegría, la familia, el trabajo, el esfuerzo".

Con motivo de los actos en la Puerta del Sol en el Día Mundial del Síndrome de Down, Cámara afirmó que "es una alegría ver aquí tantas personas cercanas, la pena es que muchos de nuestros amigos con síndrome de Down están trabajando y no pueden acompañarnos". "La verdad es que estamos muy contentos y felices", subrayó.

El presidente de DOWN ESPAÑA también reivindicó que todavía se deben dar pasos para la inclusión social de las personas con síndrome de Down. "Seguimos reivindicando que la Ley de Autonomía Personal sea, de una vez, de la autonomía personal para las personas con síndrome de Down y no de dependencia".

En este sentido, señaló que las personas con síndrome de Down y sus familias "solo tenemos acceso y ayuda a servicios de dependencia, y no podemos obtener las ayudas a las que tenemos derecho por ley cuando nuestros hijos participan de programas de vida independiente".

En el acto, que arrancó a las 11.15 horas frente al reloj de la Puerta del Sol, estuvo presente la delegada del Gobierno en Madrid, Cristina Cifuentes, quien mostró su apoyo a DOWN ESPAÑA y recordó que este colectivo tiene "los mismos derechos".

Cifuentes aseguró que la integración pasa por una educación "igualitaria" que permita el acceso de las personas con síndrome de Down al mercado de trabajo en una sociedad que se tiene que "concienciar y dar oportunidades". "Hay que romper la barrera, porque pueden hacer las mismas cosas que los demás", remarcó.

MURO SOLIDARIO Y CAMPANADAS

Para celebrar el día, DOWN ESPAÑA instaló frente a la Puerta del Sol un mural solidario de 12 metros de largo para que los ciudadanos firmaran y dejaran sus mensajes de apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down.

El acto central se celebró a las 12.00 horas. Coincidiendo con el mediodía, los participantes celebraron las '12 campanadas por la inclusión', una iniciativa que simuló el festejo tradicional de Nochevieja.

Además, El Pulpo, conocido locutor de Cadena 100, se encargó de animar la celebración y narrar cada una de las campanadas en un acto en el que se repartieron 'packs' de fiesta con serpentinas, antifaces, matasuegras y Lacasitos, que hicieron las veces de uvas.

EXHIBICIÓN POLICIAL

Con la última de las campanadas, las personas presentes hicieron volar al cielo de Madrid miles de aviones de papel con los colores y el lema de DOWN ESPAÑA para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down: 'La vida no va de cromosomas'.

Acto seguido, tuvo lugar una exhibición de la Sección de Guías Caninos de la Comisaría General de Seguridad Ciudadana de la Policía Nacional, especialmente ideada para que disfrutaran los niños y jóvenes con y sin discapacidad y sus familias.

La Policía Nacional también participó en el acto con sus caballos, motos y coches, para que los más pequeños se subiesen a ellos y los conociesen de primera mano.

Fuente: SERVIMEDIA

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Viernes, 25 de Abril de 2014 10:11

La "REVISTA SÍNDROME DE DOWN” estrena Blog

Revista_Sindrome de Down_21La REVISTA SÍNDROME DE DOWN, que publica la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, cumple el 10º aniversario de la presentación digital de sus artículos en la página Web de la Fundación. Con tal motivo, ha elaborado un número especial que corresponde a marzo de 2014, en el que figuran: toda la colección de cartas del director que resumen los contenidos de cada número, los sumarios y los índices de los artículos por temas y por autores de los últimos 10 años.

  • La edición de este número ha sido realizada en dos versiones:
  • En papel, que ha sido distribuida a todos los suscriptores y amigos.

En forma de blog que, a partir de ahora, adopta una estructura digital propia e independiente cuya dirección es:

http://revistadown.downcantabria.com 

El blog es abierto y sus contenidos pueden ser libremente utilizados. A través de los sumarios e índices por temas y autores, la búsqueda se ejecuta de forma inmediata hasta llegar al artículo requerido que se ofrece en formato PDF.

 

La REVISTA SÍNDROME DE DOWN, decana de la prensa española especializada en el síndrome de Down, fue iniciada en 1984 y, desde entonces, ha aparecido sin interrupción con una frecuencia trimestral. Actualmente ha alcanzado el número 120. Es dirigida desde sus comienzos por el Prof. Jesús Flórez, catedrático de la Universidad de Cantabria (España).

Se define como revista española de investigación e información sobre el síndrome de Down, en cualquiera de sus actividades y disciplinas. Está dirigida especialmente a las personas con síndrome de Down, a sus familias y a los profesiones que les atienden. Publica artículos de opinión, investigación, aplicación práctica, ensayos, análisis sobre política relacionada con el síndrome de Down, evaluación de prácticas innovadoras, entrevistas y testimonios personales, resúmenes y comentarios de trabajos científicos internacionales, presentación de libros actuales.

 

Sus contenidos son ampliamente citados en la bibliografía especializada, y son difundidos en publicaciones de los diversos países de habla española.

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Logo del Día Mundial del Sínrome de Down de DOWN ESPAÑAEl próximo viernes 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día Mundial del Síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA lo festeja con un macro evento en la Plaza Callao de Madrid donde se proyectará en la pantalla gigante de Callao para todo el mundo, por primera vez en España, el cortometraje  "El amor a los 20 años", una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down y de Alberto, un joven sin discapacidad.

Día: 21 de marzo

Lugar: Plaza de Callao de Madrid

Hora: de 11:00 a 12:00 hrs.

Puedes consultar más detalles del evento en la página de DOWN ESPAÑA

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Logo Revista Síndrome de Down: Vida AdultaSe encuentra ya disponible la versión electrónica del número 16 (octubre 2013) de la revista: SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21, que publica artículos originales, revisiones, noticias e información sobre los diversos temas que afectan a la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya los aspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome de Down, a sus familiares y a los profesionales que les atienden en las áreas de la educación, la salud, el empleo, la vida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, la ética, la religiosidad y la jurisprudencia.

 

 

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La conquista del aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en el comienzo del siglo XXI, exige planificar desde las asociaciones y las familias nuevos programas de intervención para responder a las demandas que el envejecimiento en este colectivo específico nos presenta ya de forma acuciante. Se debe garantizar el bienestar y la calidad de vida que deben acompañar a este incremento de la esperanza de vida. Para ello, es necesario mejorar el conocimiento sobre el proceso de envejecimiento saludable, tanto cognitivo, como de evolución y adaptación social. Con este fin se ha llevado a cabo la investigación que se presenta en esta publicación. Ésta se ha desarrollado desde dos líneas que son complementarias con el propósito de dibujar un mapa sobre el que se debe planificar los escenarios de futuro en el que se moverán las familias, las asociaciones, los profesionales, las administraciones públicas y las propias personas con síndrome de Down. Las dos líneas de investigación fueron las siguientes: 1) Análisis demográfico, en él se trabajó el aumento ya constatado de las personas con síndrome de Down que superan los 50 años; 2) Análisis de las expectativas ante el envejecimiento que tienen tanto las familias como las propias personas con síndrome Down que envejecen. En esta línea se tuvo en cuenta los estudios y las valoraciones realizadas por la gerontología social sobre las expectativas que tiene la población española en general en relación a su propio envejecimiento.

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Agustín Huete. Director de InterSocial

III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down

España es uno de los países con menor tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down en el mundo

En palabras del director de Intersocial, Agustín Huete, en el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, “el resultado que esperamos según estadísticas es que para 2014 la población con síndrome de Down toque techo y a partir de ahí nazcan menos de las que fallezcan".

Huete ha añadido que España es uno de los países con menor tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down en el mundo, y se ha pasado de 15 a 5 casos por cada 10.000 personas desde la década de los 80 hasta hoy. En este sentido, los expertos están analizando cómo influye la detección prenatal y el aborto.

Sobre la inclusión social de las personas con síndrome de Down, en opinión de Huete se trata de un asunto que ha mejorado en los últimos años, aunque aún el 90% de la población no tiene una vida independiente.

"La discapacidad es fundamentalmente un fenómeno social y privado", agregó, y explicó que la mayoría de las personas con discapacidad no están asociadas y no consiguen los recursos necesarios para salir de la "invisibilidad".

El sociólogo dijo que se ha registrado un aumento de la tasa de actividad laboral de las personas con síndrome de Down del año 1999 a 2007, de 3 % a casi el 8 %, entre un total de 35.000 personas. Por otro lado, la tasa de analfabetismo bajó y aumentó en casi 20 puntos su ingreso en el sistema educativo ordinario.

Huete hizo hincapié durante su ponencia en la "contradicción" que existe entre la Ley Orgánica de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del embarazo y la Convención Internacional de derechos de las Personas con Discapacidad, que reafirma el derecho a la vida de todos los seres humanos.

En la actualidad, la esperanza de vida para las personas con síndrome de Down en España es de 67 años. Para conseguir su integración plena en la sociedad, agregó, "lo fundamental" es cambiar la cultura hacia la discapacidad, un fenómeno aún muy relacionado con la exclusión social.

"En España hemos ido cambiando gracias al esfuerzo en el reconocimiento de derechos (a las personas con discapacidad), pero sobre todo en el cambio cultural".

Fuente: DOWN ESPAÑA

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“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad", del profesor Ignacio Calderón, de la Universidad de Málaga, analiza la construcción de la identidad de la discapacidad intelectual.

Se trata de un estudio de caso sobre la vida de su hermano con síndrome de Down, centrado sobre todo en aspectos educativos. La investigación intenta entender cómo él ha construido su identidad más allá de los límites que la sociedad impone a las personas con discapacidad.

La investigación analiza en un primer término la estigmatización y opresión que viven las personas con discapacidad.

A continuación, se muestra cómo vive él el proceso de resistencia a esa imagen social de la discapacidad. Tanto la familia como él mismo se niegan a aceptar esta imposición. Esta lucha se traslada a la escuela, que intenta excluirle y apartarle del sistema.

El estudio profundiza en dos contextos inclusivos, -la familia y una banda de música en la que toca desde que tiene 12 años- que le han permitido superar sus limitaciones.

Es en estos dos entornos donde tiene la oportunidad de aportar cosas, de ser escuchado, de ser valorado,…

Por último, el estudio destaca cómo se desarrolla en él la resiliencia (la capacidad que se genera para responder a la adversidad) y que en este caso se demuestra en cómo, más allá de estos dos entornos inclusivos,  ha sido capaz de construir su propia identidad, elaborando algo nuevo.

El valor del estudio es que, aunque se trata de un estudio cualitativo desarrollado en torno a una persona con síndrome de Down, puede extrapolarse a otros individuos y contextos, para estudiar la construcción de la identidad en las personas con discapacidad.

Fuente: socialia.org

 

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El pasado sábado DOWN TOLEDO, en colaboración con DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE, organizó la Escuela de Familias con el objetivo de  dinamizar a la asociación de padres y madres y promoviendo el protagonismo social de las familias así como favorecer el diálogo entre ellas.

Durante la mañana se realizó el módulo "Familia y Asociación, un equipo eficaz":

En esta sesión se reflexionó sobre la Asociación, que no es algo ajeno a padres y madres, ni únicamente un proveedor de servicios individuales ni tampoco un competidor con los intereses de las familias.

Durante la tarde se realizó el módulo "Pensar bien, para sentirse mejor":

Uno de los retos en la atención a personas en situación de dependencia es el papel que cumple la persona que le acompaña. En las familias esta tarea tiene género y número, género femenino y número singular: cuida la mujer. Este rol del cuidador/cuidadora informal conlleva una serie de desajustes personales que se traducen en lo que vulgarmente llamamos “el cuidador quemado”. Capacitar a las personas que acompañan en técnicas de autocuidado ha sido el objetivo de esta sesión de trabajo.

En la fotografía: Javier Neira, Director de Oficina MAPFRE Toledo, Lucas Gilaranz , Presidente de Down Toledo y Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de Familias.

En la fotografía las familias en una dinámica de pequeño grupo.

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XII Encuentro Nacional de Familias
 
El XII Encuentro Nacional de Familias constituye para las familias de personas con síndrome de Down de todo el país una oportunidad única para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, mejorar su formación y disfrutar de momentos de ocio y tiempo libre.
 

Huesca está preparada para albergar este encuentro, que es desde hace años la cita más consolidada en el calendario de las asociaciones federadas. En esta ciudad los participantes tendrán la oportunidad de realizar numerosas rutas monumentales, disfrutar de una variada gastronomía y vivir la hospitalidad y cultura de sus gentes y costumbres.

Además, y como viene siendo habitual, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su IV Edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hastagh #ENF.

Lugar de realización

El Encuentro tendrá lugar en el Palacio de Congresos de la ciudad de Huesca donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades. 

Habrá diversas sesiones formativas y conferencias sobre temáticas variadas, y se hará especial hincapié en asuntos relativos a la salud, para lo que habrá conferencias y talleres varios.

Habrá también actividades lúdicas y turísticas destinadas a toda la familia.

Puedes consultar el Programa completo del Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA.

IV Encuentro Nacional de Hermanos

Toda la información relativa al Encuentro Nacional de Hermanos está disponible para su consulta en el siguiente enlace:

Programa IV Encuentro Nacional de Hermanos

Más información en www.sindromedown.net

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