Claudia Tecglen tiene 26 años, estudia Psicología en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y hace un año, en 2012, recibió el premio “Jóvenes Emprendedores Sociales”, concedido por la Universidad Europea de Madrid.

Un reconocimiento público por la puesta en marcha de la Asociación Convives con Espasticidad, una entidad sin ánimo de lucro dirigida a promover la autonomía personal y la integración en todos sus ámbitos de las personas que conviven con espasticidad utilizando, para tal fin, las nuevas tecnologías (convivirconespasticidad.org)

Claudia lleva a la práctica una cita célebre de Picasso que sirve de reclamo para nuevos emprendedores: “todo lo que puede soñarse es real”. Ella sueña con lograr que  la falta de información no limite una vida. Esa es la génesis de la Asociación Convives con Espasticidad, un sueño hecho realidad.

La rendición no forma parte de su vocabulario. Aprendió a vivir y a convivir con espasticidad, un trastorno motor que acarrea serios problemas de movilidad, que dificulta el día a día y pone en jaque la autonomía personal. 

La espasticidad va asociada a muchas enfermedades y discapacidades: parálisis cerebral, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y daño cerebral, entre otras muchas. Sólo teniendo en cuenta las cinco principales patologías, en España hay entre 300.000 y 400.000 personas afectadas por espasticidad.

Uno de los proyectos inmediatos de la asociación es el lanzamiento de una guía sociosanitaria dirigida a las personas que conviven con espasticidad. La “niña del movimiento asociativo”, como cariñosamente la llaman sus amigos, reserva lo mejor de sí para los demás. Un compromiso personal por mejorar la calidad de vida de otras personas afectadas por la espasticidad. 

Se siente orgullosa del camino recorrido hasta ahora. Y quienes la conocen saben que ni la crisis ni los espasmos pueden tumbar su capacidad de trabajo. La asociación crece poco a poco, pero con rumbo firme. Un consultorio médico “on line”, asesoramiento e información continuos, servicios especiales para socios…

Sus argumentos son irrefutables. “No pierdo de vista mis capacidades e intento potenciarlas al máximo. Este pensamiento se ha hecho más fuerte a raíz de mis experiencias, incluida y sobre todo la discapacidad”.

Asegura que jamás pensó en la idea de arrojar la toalla, de claudicar ante la adversidad, de renunciar a mil ideas incipientes, a perseguir sus sueños, a aprender de los errores y a madurar con la experiencia.  

Con la vista puesta en el retrovisor, recuerda con angustia los dieciséis años. Su estado físico empeoró tras un tratamiento fallido. Afortunadamente, sus médicos le proporcionaron la información que cambió su vida. “Puedo calzarme y ducharme sin ayuda”.

Compagina los estudios universitarios con la presidencia de la asociación, la fisioterapia diaria y el trabajo en el portal Discapnet. Nada que ver con aquel diagnóstico agorero de los médicos que asistieron a su madre en el parto, que vaticinaron sin reparos que su hija tendría la vida de un vegetal. 

Aprovecha cualquier ocasión que le brindan para mostrar públicamente su agradecimiento a todas las entidades que apoyan a la asociación que preside, en especial al CERMI, a la Universidad Nacional de Educación a Distancia y a la Fundación ONCE. Y no se olvida de los patrocinadores, del equipo de profesionales y voluntarios que trabajan en los proyectos de la entidad, sin cuya colaboración, afirma, “nada sería posible”.

Si le piden consejo, el mensaje es claro: “no hay que tener miedo a la adversidad, sino crecerse ante ella”. Pero va más allá al plantear un desafío social que debería ser de obligado cumplimiento colectivo. “Hay que perder el miedo a convivir con realidades distintas, con personas que necesitan otros medios para desarrollarse en igualdad de condiciones”.

Fuente: Cermi. es Semanal

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Martes, 18 de Diciembre de 2012 10:45

Mujeres con Capacidades Diferentes, Mujeres Plenas

La revista digital Con la A dedica su número 17 a mujeres con capacidades diferentes. Coordinado por Soledad Arnau, Con la A ha querido conocer las experiencias de algunas mujeres, protagonistas de su propia historia, cuyos recorridos permiten comprobar que están perfectamente capacitadas para desarrollar sus proyectos de vida personales y para dar forma a sus deseos y a sus compromisos públicos…  si la sociedad se lo permite.

http://revista.conlaa.com/ 

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Miércoles, 07 de Noviembre de 2012 09:45

Seminario Violencia contra las Mujeres con Discapacidad

El 20 de noviembre de 2012 tendrá lugar el Seminario Violencia contra las Mujeres con Discapacidad, programa elaborado por las entidades miembro del CERMI. Este evento tendrá lugar en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, situado en C/ Sebastián Herrera, nº15, 28012, Madrid entre las 10.00h. y las 14.00h.

La asistencia es totalmente gratuita, siendo el número de plazas limitado por lo que las plazas se reservarán mediante un boletín de incsripción. Este evento está enfocado principalmente a personas relacionadas con el mundo asociativo, las Administraciones así como de profesionales y asociaciones de mujeres.

El  PROGRAMA   será inaugurado a las diez de la mañana, presentado por D. Javier Font, presidente del CERMI; Dª Mayte Gallego, coordinadora de la Comisión de Mujer del CERMI y Dª Laura Ruiz de Galarreta, directora general de la Comisión de Mujer de la Comunidad de Madrid.

Entre las 10.20-10.45h. tendrá lugar la ponencia de Dª Elena Granados, subdirectora general de Asistencia a las Víctimas de la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid, “Red de Atención Integral a la Violencia de Género de la Comunidad de Madrid”.

A continuación tendrá lugar la presentación del estudio sobre ‘La situación de las mujeres sordas ante la violencia de género’, realizado por la CNSE y con Dª Kizkitia Velasco como ponente.

Entre las 12.00 y la 13.45 se realizaran dos Mesas Redondas. La primera, titulada “Cómo nos ven a las Mujeres con Discapacidad desde: los medios de comunicación, las Administraciones Públicas y el ámbito universitario”, correrá de la mano de D. José María Calleja, periodista, escritor y profesor universitario; Dª Encarnación Blanco, funcionaria pública y Dª Teresa San Segundo, profesora universitaria. La segunda mesa redonda tendrá como título “Experiencias de mujeres con discapacidad” y será presentado por Mª Dolores Enrique, presidenta de la Federación Autismo Madrid y Dª Concepción González.

El evento finalizará con un debate con los asistentes y se procederá durante el último cuarto de hora a las conclusiones y a la clausura.

Más información en Autismo Madrid

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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) organiza una Conferencia Internacional sobre los desafios del nuevo milenio para las mujeres con discapacidad.

La Conferencia tendrá lugar en Madrid, del 27 al 29 de junio de 2012 en el Auditorio del Centro Deportivo y Cultural de la ONCE, situado en el Paseo de la Habana, 208.

A continuación se puede descargar el Programa Preliminar de la Conferencia.

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La princesa Letizia recibió este jueves en audiencia a una representación de la Red Estatal de Mujeres con Discapacidad, que promueve el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).

Integrada por mujeres con discapacidad, madres de discapacitadas y expertas en el estudio y atención a este sector, la plataforma busca dar visibilidad y resaltar las necesidades específicas de este colectivo, que en España representa al 60% de las personas con discapacidad.

Según informaron fuentes del Cermi, el acceso igualitario a la salud sexual y reproductiva y a un trato no discriminatorio en el sistema sanitario son algunas de las principales reivindicaciones de la red, que denunció la práctica de abortos coercitivos y de esterilizaciones a mujeres a las que se ha declarado 'jurídicamente incapaces'.

Según la comisionada de género del Cermi, Ana Peláez, las mujeres con discapacidad se encuentran con más trabas a la hora de ejercer "un derecho básico como es la maternidad".

Al caso de las personas con discapacidad intelectual a las que sus familiares declaran 'incapaces' hay que añadir mayores dificultades en el acceso a tratamientos de reproducción asistida o a la adopción, subrayó.

Además, desde la red estatal destacaron la falta de estadísticas desagregadas y de una perspectiva de género y discapacidad en los estudios sobre salud.

Fuente: Solidaridad Digital

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