Portada del informe ELAEste informe que tiene como objetivo trazar líneas de actuación estratégicas en el ámbito de la atención socio-sanitaria a las personas afectadas por ELA y sus familias en España, así como en relación con las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para su inclusión social y calidad de vida.

La Fundación Luzón tiene como misión convertirse en centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes, sumando los esfuerzos de las personas con ELA, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Sus cinco grandes objetivos son dar visibilidad a la ELA así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma; reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad; mejorar el tratamiento clínico; elevar la calidad de la atención socio-asistencial tanto en el hospital como, sobre todo, en el domicilio del paciente e impulsar la investigación.

Como la misma Fundación expone, la ELA es una enfermedad compleja, de difícil diagnostico que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de las personas con ELA y sus familias.

Descargue el informe completo aquí.

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Artículo de Agustín Huete García y Pilar Pallero Soto, publicado en la Revista Española de Discapacidad, editada por el Centro Español de Documentación (CEED). VOL. 4, NÚM. 1 (2016)

El artículo presenta los resultados principales de un estudio de carácter fundamentalmente descriptivo, sobre la situación actual de las personas con capacidad intelectual límite, en 2015. Se centra en describir la realidad demográfica y social de las personas con capacidad intelectual límite, sus necesidades de apoyo y extraer propuestas estratégicas hacia una inclusión social efectiva. Metodológicamente, de acuerdo al nivel de análisis, se optó por técnicas cuantitativas (análisis de fuentes estadísticas) y cualitativas, (entrevistas semiestructuradas a un grupo de personas con capacidad intelectual límite, familias y profesionales. Entre sus principales conclusiones, las personas con capacidad intelectual límite y sus familias demandan una visibilización de sus necesidades de apoyo para una inclusión social efectiva, siendo clave el apoyo para favorecer una vida autónoma e independiente. Las propuestas y buenas prácticas aportan elementos para un modelo de atención individualizada, al mismo tiempo, fundamentada en una participación activa en la comunidad.

El artículo junto con el número completo de la Revista se encuentra disponible en: http://www.cedd.net/redis/index.php/redis/issue/view/18 

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Destacadas entidades representativas del sector de la discapacidad han reclamado el Premio Princesa de Asturias de los Deportes para la nadadora Teresa Perales, que cuenta en su palmarés con 22 medallas en Juegos Paralímpicos. El galardón se fallará este miércoles.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) aseguró que apoya "decididamente" la candidatura de Perales, "lanzada por Vicente del Bosque, seleccionador nacional de fútbol, y avalada por los mejores deportistas españoles vivos, y por un gran número de instituciones, entidades y personas significadas de todo el espectro social".

COMPROMISO

Para el Cermi, Teresa Perales, persona comprometida con la causa de la discapacidad, encarna los mejores valores del deporte y las aportaciones más elevadas que el mismo puede realizar a una vida en comunidad pacífica, plena y fecunda para todos los miembros de la sociedad.

"La concesión a Teresa Perales del Premio Princesa de Asturias no sólo coronaría una trayectoria deportiva sin parangón, sino que realzaría la imagen social de todas las personas con discapacidad y la contribución de la diversidad humana a la mejora colectiva", concluye el Cermi.

Patricia Sanz, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, destacó de Perales, en declaraciones a Servimedia, "la trayectoria y el esfuerzo que supone ser una mujer con discapacidad y madre de familia para mantenerse en el deporte de élite durante tantos años y, además, compatibilizar esta actividad con la difusión y la explicación tanto del deporte en general como del deporte de personas con discapacidad".

"Sería la primera vez en la historia que un deportista paralímpico gane un premio del prestigio de los Premios Princesa de Asturias, lo que sería importante en cuanto a la repercusión para atraer a futuros deportistas con discapacidad", dijo.

Por su parte, el presidente de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), Mario García, apoyo la candidatura de Perales por "su impecable y extraordinaria trayectoria deportiva", ya que "se trata de la deportista española más laureada internacionalmente y una de las más reconocidas a nivel mundial con 22 medallas paralímpicas (6 oros, 6 platas y 10 bronces), y ostenta también cinco récords del mundo y ha sumado 46 medallas entre campeonatos mundiales y europeos de natación".

"Es todo un ejemplo de superación, sacrificio y entrega", indicó García a Servimedia, antes de recalcar que el premio supondría "un reconocimiento" a todos los deportistas con discapacidad.

"PRINCESA DEL DEPORTE"

Por otro lado, el presidente de ILUNION, Alberto Durán, valoró que la propuesta de Perales para un premio "que tiene un enorme prestigio" supone "un reconocimiento a la visibilización" de las personas con discapacidad, lo que, además, está avalado por 11 ganadores del galardón, como Vicente del Bosque, los hermanos Pau y Marc Gasol, Iker Casillas, Xavi, Miguel Induráin y Arantxa Sánchez Vicario, entre otros.

En declaraciones a Servimedia, Durán destacó de Teresa su "enorme trayectoria" desde que comenzó a competir internacionalmente en 1998, con 22 medallas paralímpica y 46 en campeonatos del mundo y de Europa. "Deportivamente ha llegado al máximo y, además, sigue en activo porque irá a Río 2016 y seguro que conseguirá más. La 'princesa del deporte' se merece el Premio Princesa de Asturias de los Deportes", agregó.

Subrayó que a Perales se le añaden valores como "la superación y compatibilizar el deporte de alto nivel con ser madre", además de que "se mueve bien en el mundo de la comunicación, ha tenido experiencia en la gestión pública, se ha volcado con los campos de refugiados en el Sáhara y es una líder del mundo del deporte para personas con discapacidad como miembro del Consejo de Deportistas del Comité Paralímpico Internacional".

"Es una persona muy poliédrica que ha tenido tiempo para estudiar fisioterapia y, en definitiva, es un icono para las mujeres que consiguen hacer malabarismos y ser buenas en tantas cosas en la vida", apostilló.

Por último, el director general de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, indicó a Servimedia que en Perales "se dan la totalidad de los valores que requiere un Premio Princesa de Asturias", como el hecho de que "es la deportista más laureada de la historia del deporte español" y "los factores de motivación, superación y conciliación familiar". "Es la estrella del pasado, del presente y posiblemente del futuro del deporte en muchísimos años", apuntó.

Además, Martínez Donoso recalcó que el premio para Perales supondría "un espaldarazo total y absoluto no sólo para el deporte paralímpico español, sino para el deporte paralímpico en general", antes de comentar que "le tiene que tocar este año porque es más saludable cuando está en plena actividad".

"Reconocer una trayectoria generalizada está bien, pero sería deseable que alguien que a va a saltar a la piscina en septiembre en Río sea reconocida en este momento", concluyó.

Fuente: SERVIMEDIA

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El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha declarada por la Asamblea General de las Naciones Unidas para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

Bajo el eslogan “Inclusión, tolerancia y respeto”, la campaña de sensibilización de este año tiene por objetivo ayudar a la sociedad a entender mejor lo que significa vivir con autismo, proporcionando un contexto que cambie el enfoque de la mera “concienciación” a la “inclusión, tolerancia y respeto” de las personas con TEA. Un llamamiento extensible también a los responsables políticos para que impulsen políticas inclusivas y promocionen la tolerancia hacia las personas con TEA y el respeto de sus derechos.

ACTO DE CELEBRACIÓN DE AUTISMO ESPAÑA

Este jueves, 31 de marzo, Autismo España celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un acto que tendrá lugar en el teatro Alfil (Calle del Pez, 10. 28004 Madrid). Durante el evento, personas con TEA y sus familias leerán el manifiesto “Inclusión, tolerancia y respeto. También se presentará la campaña #pasaloporelautismo.

Fuente: AUTISMO ESPAÑA

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Desde el año 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en recuerdo del aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome.

Autismo España conmemora esta fecha con el objetivo de dar visibilidad al colectivo y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

 

MESA REDONDA: CONOCER PARA COMPRENDER

Esta mesa pretende concienciar sobre la realidad del colectivo, sus dificultades en las diferentes etapas del ciclo vital y los recursos que necesitan para alcanzar la plena inclusión. En dicha mesa participarán: Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España; Marcos Zamora, presidente de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) y coautor del libro “Todo sobre el Asperger”; Mariano y David; dos personas con Síndrome de Asperger. 

Fecha: jueves, 18 de febrero/2016

Hora: 11:00 a 12:30 h

Lugar: Servimedia (C/Almansa 66, 28039 Madrid)

Puedes descargar el programa de la MESA REDONDA aquí.

CAMPAÑA EN REDES SOCIALES

Desde las Redes Sociales se difundirán bajo la etiqueta  #18FAsperger mensajes que contribuyan a "Conocer para Comprender" y favorecer así la plena inclusión social de las personas con Síndrome de Asperger.        

Fuente: Autismo España

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Miércoles, 22 de Abril de 2015 13:39

De la Educación a la Vida Independiente

DOWN ESPAÑA organiza en Madrid el próximo miércoles 6 de mayo y en colaboración con el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la jornada "De la Educación a la Vida Independiente". 

Tras la inauguración oficial a cargo de representantes de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, se abordará una sesión sobre la innovación, retos y desafíos de la educación inclusiva como elemento facilitador hacia la vida independiente.

Abrirán esta primera ponencia Pilar Sanjuán - asesora de educación y secretaria de Junta Directiva DOWN ESPAÑA-, Josep Ruf – Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente- y Elías Vived – Coordinador del Proyecto de Formación para la Autonomía y la Vida Independiente.

Tras ello, varios jóvenes con síndrome de Down tomarán la palabra para contar sus propias experiencias educativas y cómo éstas han facilitado su camino hacia la vida independiente. A continuación se proyectará el vídeo “Un día con Tonet, descubriendo a las personas con síndrome de Down”.

Seguidamente la jornada se centrará en los apoyos como herramienta fundamental para la inclusión de las personas con síndrome de Down: personas del entorno educativo, familia, y del entorno asociativo de jóvenes con síndrome de Down ofrecerán su punto de vista sobre la materia.

Para terminar, se presentarán algunas estrategias innovadoras que facilitan la inclusión de las personas con discapacidad. Se expondrán experiencias en los centros educativos, y actuaciones de DOWN ESPAÑA y del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en materia de educación inclusiva.

Al finalizar la jornada los asistentes recibirán varios materiales de apoyo para la inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down.

La cita comenzará a las 9h. en la sede central del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, ubicadas en el número 117 de la calle Serrano, en Madrid.

Más información: Programa e Inscripciones 

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Manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Nosotros, las personas con parálisis cerebral, tenemos como ciudadanos un único objetivo, a saber: desarrollarnos plenamente como personas. Y cada uno de nosotros entiende y materializa este desarrollo de forma muy distinta, en función de sus intereses y anhelos. Lo importante de todo esto consiste en poder elegir, en tener la posibilidad de decidir nuestro destino. Por eso, hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno.

Las administraciones públicas están obligadas a proporcionar un sistema de educación inclusivo a todos los niveles. Esto no lo decimos nosotros, lo dice la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que el Estado firmó y ratificó en 2008. Es decir, que las personas con discapacidad no reclamamos nada que el propio Estado no se haya autoimpuesto, sabedor de que es la mejor vía de una sociedad justa.

Sin embargo, la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa que acaba de entrar en vigor en el presente curso ni siquiera menciona a los Centros de Educación Especial, a los que no tienen en cuenta como soporte en la educación del colectivo, volviendo así a concepciones educativa arcaicas aparentemente ya superadas.

En oposición a este desamparo legal, el movimiento de la parálisis cerebral cuenta con 42 Centros Educativos ASPACE, que son, más que un lugar, un recurso. Constituyen verdaderos centros especializados en el desarrollo íntegro de las capacidades de la persona. Una formación especializada impartida por especialistas en Centros Especializados, cuya separación físicamente de colegios e institutos no deja de ser una mera anécdota. Porque lo verdaderamente importante de estos Centros Educativos ASPACE es que su formación la imparten especialistas, en entornos adaptados, con los procedimientos y los materiales adecuados, que garantizan un óptimo rendimiento educativo en las personas con discapacidad en general, y de las personas con parálisis cerebral en particular.

Por este motivo, las personas con parálisis cerebral solicitamos que la educación reglada inclusiva:

  1. Cuente con los Centros Educativos ASPACE como recurso para la educación de personas con discapacidad, y al servicio de los docentes de cualquier institución o administración;
  2. Abra los Centros Educativos ASPACE a la realización de acciones inclusivas en centros ordinarios;
  3. Considere a los Centros Educativos ASPACE como agentes de formación y difusión de conocimiento, así como de prestación de apoyos al alumnado con discapacidad en entornos inclusivos; y
  4. Fomente y visibilice, de forma real y activa, el deporte de las personas con discapacidad, como medio de lograr un desarrollo personal pleno.

En definitiva, solicitamos reformar el sistema educativo de tal manera que se reconozca el derecho de los niños y niñas con discapacidad a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades, haciendo que los Centros Educativos ASPACE pasen a ser el núcleo abierto, de referencia y de conocimiento, en la adaptación de la enseñanza a las personas con discapacidad.

Fuente: Confederación ASPACE

 

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Logo del Día Mundial del Sínrome de Down de DOWN ESPAÑAEl próximo viernes 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día Mundial del Síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA lo festeja con un macro evento en la Plaza Callao de Madrid donde se proyectará en la pantalla gigante de Callao para todo el mundo, por primera vez en España, el cortometraje  "El amor a los 20 años", una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down y de Alberto, un joven sin discapacidad.

Día: 21 de marzo

Lugar: Plaza de Callao de Madrid

Hora: de 11:00 a 12:00 hrs.

Puedes consultar más detalles del evento en la página de DOWN ESPAÑA

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Logo CERMIEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha organizado la jornada ‘La familia, agente de inclusión de las personas con discapacidad’, que tendrá lugar el próximo lunes 30 de septiembre en el salón de actos de la Fundación ONCE (c/Sebastián Herrera, 15. Madrid).

La inauguración de la jornada, a las 10 horas, correrá a cargo del director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño; y del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno.

A continuación, el doctor en Sociología y director de la consultora Intersocial, Agustín Huete, ofrecerá la visión sociológica sobre la familia como primera red de apoyo para las personas con discapacidad. Tras su intervención, el coordinador de la Comisión de Familias del CERMI y gerente de DOWN España, Agustín Matía, tratará la perspectiva de la inclusión, más allá del proteccionismo.

A las 11.15 horas está previsto que se presente un avance de resultados del Informe Jones Day/Fundación ONCE sobre políticas de familia y discapacidad en distintos países avanzados.

Por su parte, la coordinadora de la Red de Infancia con Discapacidad del CERMI y asesora jurídica de la Confederación FEAPS, Inés de Araoz, abordará la familia y la infancia con discapacidad desde el prisma de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad.

Además, a las 12.30 horas, se celebrará una mesa redonda ‘Políticas de familia y discapacidad: aportaciones del movimiento asociativo’, en la que participarán representantes de FEAPS, FIAPAS, FEAFES, ASPACE, CNSE y FESPAU.

El asesor jurídico del CERMI, Óscar Moral, ofrecerá a las 13.45 horas un mapa de la exclusión de las familias de personas con discapacidad a partir de los últimos informes de vulneración de derechos del CERMI.

Por la tarde, Mayte Gallego, de la Comisión de la Mujer del CERMI, hablará de las dificultades legales para formar y mantener una familia por parte de las mujeres con discapacidad.

Asimismo, a las 16.30 horas, se abordará la discapacidad en las políticas públicas de familia en una mesa redonda por parte de la portavoz de Servicios Sociales del Grupo del Partido Popular en el Senado, Ángeles Ortega; de la portavoz de Discapacidad del Grupo del Partido Socialista en el Congreso, Laura Seara; y de la portavoz de Discapacidad del CPC-CiU en el Congreso, Concepción Tarruella.

Por último, la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino; y la presidenta de la Unión de Asociaciones de Familiares (UNAF), Julia Pérez, se encargarán de ofrecer las conclusiones de la jornada y de clausurarla.

El CERMI es la plataforma unitaria estatal de representación de las personas con discapacidad que en la sociedad civil engloba a más de 7.000 asociaciones y entidades, que trabaja para lograr una inclusión plena de una realidad presente en el 10% de la población, los más de cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España. Nuestro objetivo es conseguir el reconocimiento de los derechos y la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de este grupo social.

Fuente: CERMI

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Viernes, 02 de Marzo de 2012 09:21

Jornadas sobre Inclusión Social y Discapacidad

APROSUBA 3, entidad miembro de FEAPS Extremadura fundada en 1972, celebra en el presente año su 40 aniversario y dentro de los actos previstos ha organizado las primeras Jornadas sobre Inclusión Social y Discapacidad que tendrán lugar los próximos días 9 y 10 de marzo en el Palacio de Congresos “Manuel Rojas” de Badajoz.

En las diferentes ponencias y mesas redondas se reflexionará sobre aspectos tan relevantes como la calidad de gestión en las ONGs, el empleo protegido desde el ámbito público y privado, la transición al mercado ordinario, las políticas sociales y estrategias de futuro para la inclusión, así como el rol de las entidades sociales como facilitadores de apoyos y oportunidades para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Programa Jornadas

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