portada del estudio ENSERIO2El estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios

sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a: 

-La demora en el proceso diagnóstico.

-La especialización de determinados servicios o profesionales clave.

-El acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.

-La falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación

y desafección hacia el sistema sanitario.

-Los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión

de los sistemas sanitarios.

-La falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.

-Las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.

     El Estudio ENSERio2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz.

   Todos los protocolos de actuación propuestos en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las comunidades autónomas de referencia.

Puede descargar el documentos aquí

 

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LOGO CERMIEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha puesto en marcha un punto focal especializado sobre personas con discapacidad y estadísticas, que elaborará propuestas para que esta realidad sea bien conocida en todos sus aspectos y a partir de ese conocimiento puedan tomarse las mejores decisiones políticas.

El artículo 31 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vigente en España, dedicado a la recopilación de datos y estadísticas, dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”.

En línea con este mandato, en España se han sucedido en los últimos tiempos diferentes iniciativas orientadas a mejorar la identificación y caracterización de la discapacidad en el máximo número de operaciones estadísticas.

Esta actividad ha tenido ya resultados destacados, como la puesta en práctica, a propuesta del CERMI, de la operación “El empleo de las personas con discapacidad”, la presencia del sector de la discapacidad, a través de la Fundación ONCE, en la comisión permanente del Consejo Superior de Estadística o la elaboración de algunas publicaciones del CERMI con recomendaciones sobre discapacidad para el Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).

De estos y otros trabajos, se desprenden como grandes conclusiones, por un lado, que las encuestas habitualmente no preguntan, o preguntan mal sobre discapacidad y, por otro, que las muestras que se utilizan, generalmente, son escasas para este grupo poblacional.

El punto focal del CERMI sobre estadísticas, dirigido por el profesor  de la Universidad de Salamanca, Agustín Huete, pretende dar respuesta fundamentalmente a la primera de las cuestiones indicadas, aunque indirectamente también tratará de hacerlo a la segunda. El propósito es buscar una o varias formas de captar información sobre población con discapacidad, en todas o casi todas las operaciones estadísticas que se realizan en España, así como proponer su aplicación efectiva.

Fuente:  http://CERMI.ES

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Miércoles, 20 de Marzo de 2013 14:03

Imagen social, opinión pública y discapacidad

Portada libro: Imagen social, opinión pública y discapacidad. Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).

Imagen social, opinión pública y discapacidad. Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). El documento se centrará en las referencias estadísticas que realiza el centro de Investigaciones Sociológicas (CIS); para ello se trata la información a partir de la descripción, análisis de la forma en que se acerca (o no) a la discapacidad en su diseño, se ofrece una batería de propuestas de mejora, para que en su caso la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas futuras de interés para esta realidad social.
 
 
 
 
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Jueves, 28 de Febrero de 2013 11:45

I Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER quieren invitar a todas las asociaciones, fundaciones y organizaciones relacionadas con este tipo de patologías menos prevalentes al I Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras que se desarrollará el próximo 2 de marzo a las 16.30 bajo el título “Unidos nuestros derechos avanzan”.

Fecha: sábado, 02 de marzo de 2013

Hora: 16:30

El objetivo es establecer un punto de encuentro entre los expertos para abordar la situación de las enfermedades raras en España.

A la jornada, que cuenta con la colaboración de Shire, acudirán principales autoridades médicas y científicas del ámbito de las enfermedades poco frecuentes que trasladarán su visión sobre las necesidades de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes en España. De esta forma, los expertos profundizarán junto con los asistentes en las 13 propuestas prioritarias para 2013 identificadas por FEDER y que buscan garantizar que ningún niño, joven o adulto se quede sin acceso a la salud.

Programa: http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/wp-content/uploads/2013/02/Programa_I-Encuentro-de-Expertos.pdf

 

Lugar:
Fundación Mapfre
Sala Moda Shopping
Entrada: General Perón, 40
ó Paseo de la Castellana, 95
Portal A. Madrid.
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El derecho a la maternidad es un derecho de toda mujer. Pero que una mujer con diversidad funcional sea mamá es un hecho que aún cuesta a la sociedad en la que vivimos. Puede que mucha culpa la tenga el desconocimiento. Intentamos aquí romper una barrera y ver la opinión de diferentes madres que tienen discapacidad para ver su punto de vista.

Artículo de Mª del Pilar Porras Navalón en el número 8 de la Revista Autonomía Personal.

Texto completo en: http://autonomiapersonal.imserso.es/InterPresent2/groups/revistas/documents/binario/rap8afondo_pporras.pdf

 

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Lunes, 11 de Febrero de 2013 22:46

Envejecer con todos, como todos, donde todos

El envejecimiento no depende sólo de los genes, también está condicionado por la biografía personal, la trayectoria vital de cualquier persona, tenga o no discapacidad. Sin embargo, el hecho de presentar una discapacidad también puede condicionar este proceso, y mucho. Existen pocos estudios e investigaciones sobre este fenómeno tan novedoso, pues las personas con discapacidad no han llegado a disfrutar de la tercera edad en la mayoría de los casos. Para afrontar este desafío, los expertos recomiendan un envejecimiento activo y un constante apoyo en la asistencia personal.

Para los mayores con discapacidad la realidad puede ser por lo tanto muy distinta, aunque a veces cuentan con cierta ventaja, ya que ellos llevan muchos años conviviendo con la discapacidad, con los obstáculos y barreras, con algunas deficiencias o dependencias que les han obligado a llevar una vida muy activa para poder afrontar las limitaciones que se encontraban cada día.

Y se trata además de una realidad algo novedosa, tal y como explica Gonzalo Berzosa, psicólogo y gerontólogo, director de INGESS (Instituto de Formación en Gerontología y Servicios Sociales): “Al hablar de cómo envejece la discapacidad nos estamos refiriendo a un amplio  colectivo que aglutina personas con distintas discapacidades ya que pueden ser físicas, sensoriales, intelectuales, sobrevenidas, etc. Uno de los aspectos comunes a todas ellas es que van a vivir muchos años, es decir, van a envejecer. Y esto es novedoso porque hasta hace poco tiempo, la mayoría de estas personas sólo tenían pasado y presente. Hoy, gracias a la atención temprana, la educación, la inclusión en el mundo laboral, la formación permanente, los servicios socio-sanitarios y a su visibilidad social, van a vivir muchos años. Ante este hecho se trata de dar vida a sus años y no sólo años a sus vidas”.

Envejecimiento activo

Para lograr que esos años sean auténticamente vividos, hay que promover el envejecimiento activo, que según la OMS (Organización Mundial de la Salud) es el proceso de hacerse mayor sin envejecer mediante el desarrollo continuo de actividades físicas, sociales y espirituales a lo largo de toda la vida.

Y para que las personas con discapacidad accedan a ese proceso, también son necesarias algunas apuestas importantes, que Agustín Huete, sociólogo y director de Intersocial, resume en pocas palabras: “fuera barreras mentales a la inclusión y diseño de apoyos para envejecer en el entorno natural”.

Gonzalo Berzosa explica que lo primero que hace falta es una toma de conciencia, es decir, concienciarse de que van a vivir muchos años y que es necesario prepararse para esa etapa de la vida de persona mayor: “Una buena receta de preparación eficaz es seguir los planteamientos de la Organización Mundial de la Salud que demanda mantenerse activo en mente y cuerpo y fomentar las relaciones con otras personas. En referencia a las personas con discapacidad los planes se pueden resumir en tres puntos: Uno, cuidando la propia salud con hábitos de vida saludables. Dos, no abandonando ni la actividad física ni la actividad mental. Tres, manteniendo relaciones y vínculos con otras personas no sólo dentro de la familia, es decir estar presentes en la vida social, cultural y de ocio  de la comunidad en la que se vive”.

Sin embargo, el abordaje de esta cuestión es aún complicado pues no existen estudios e investigaciones sociales. Según Gonzalo Berzosa las principales lagunas que oscurecen el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad se encuentran en la falta de modelos de envejecimiento satisfactorio: “Hay modelos de inclusión en la escuela, modelos de inclusión en el ocio, el deporte y la vida laboral, pero faltan modelos de ser persona mayor activa, relacionada y presente en la vida comunitaria”.

Para Agustín Huete, el envejecimiento de las personas con discapacidad es un desafío positivo, una ventaja y un éxito, pero a su vez presenta la necesidad de una respuesta adecuada: “Es un fenómeno relativamente novedoso, un éxito que implica nuevos retos; en mi opinión es una ventaja si somos capaces de evitar que se generen espacios de exclusión o discriminación por causa de discapacidad. Las personas con discapacidad deberían envejecer en su entorno natural con los apoyos que sea preciso; hay que huir de guetos, instalaciones, espacios específicos, con más intención que nunca. Las necesidades no son tan diferentes. Hay que adaptar los recursos para todos, no generar nuevos. Es ineficaz, discriminatorio y muy caro”.

Como todos y con todos

Pese a todo, en el mundo de la discapacidad también se aprecian algunas ventajas que acompañan a los mayores en su proceso vital. Así lo entiende Agustín Huete: “Tenemos una ventaja clarísima: ya sabemos qué ocurre cuando se separa a las personas con discapacidad del resto en la escuela, en el trabajo, en el ocio, en la vida. Hemos comprobado que tratar diferente por causa de discapacidad es discriminatorio. La ley así lo reconoce. Por tanto debemos impedir que la discriminación se reproduzca en los procesos de envejecimiento. Envejecer, con todos, como todos, donde todos. Sin que la discapacidad justifique omisión de tratamientos, apoyos o recursos”.

De hecho, los apoyos y los recursos son quizás el principal aliado de las personas que envejecen, de todas las personas. En el caso de la discapacidad, se detecta una pérdida de autonomía y de fuerza muscular que no favorecen los desplazamientos y que generan miedos, inseguridades, y apatía, lo que se une a la presencia de las barreras arquitectónicas. “La autonomía personal se desarrolla mejor en entornos que estén adecuados en lo físico y ambiental a las necesidades asociadas a su edad biológica o emocional. La vivencia de inseguridad en estas personas está asociada a la disminución de técnicas de afrontamiento para hacer frente a los procesos de cambio y a la pérdida de la memoria debido a falta de concentración. A su vez la vivencia de inseguridad es la consecuencia de los miedos ante el envejecimiento de los miembros de su familia, la pérdida y cambio de referente familiar y el desconocimiento de posibles alternativas a su situación personal”, explica Berzosa.

Para Agustín Huete la clave de todo consiste en que las personas con discapacidad deben aprender a vivir en autonomía con apoyo, sin depender de otros, ya que, explica: “cuando la persona con discapacidad recibe muchos apoyos de su entorno familiar, el envejecimiento verdaderamente dramático es el de los padres, que viven con una inquietud y angustia enorme el momento de su ausencia”.

Asistencia personal

Envejecer es un proceso muy social, además de biológico, asegura Huete. Discapacidad y edad son variables muy relacionadas, de forma directamente proporcional; conforme aumenta una, aumenta la otra. Y resulta complicado hacer una tipología sobre discapacidad y envejecimiento, además de poco recomendable, sostiene, porque depende también de los servicios disponibles, los apoyos y la actitud de la propia persona y su entorno.

En cualquier caso, lo necesario es contar con apoyo, con asistencia personal. Por parte de los gobiernos e instituciones públicas, cabe esperar una reacción responsable: “deben aprovechar que existe información fiable sobre evolución demográfica para preparar los apoyos necesarios; confiar más en la Asistencia Personal, en el apoyo individualizado, y menos en los grandes recursos específicos de épocas pasadas”.

Mientras, en las entidades de la discapacidad también deben actuar en consecuencia, y así lo resume Gonzalo Berzosa: “Deben informar de la necesidad e importancia de adaptar el entorno físico familiar, la casa, a los cambios que conlleva el envejecimiento. Elaborar una guía de buenas prácticas para desarrollar en los centros que incluyan actividades de preparación a la nueva etapa de adulto mayor a través de jornadas de convivencia. Concienciar a las familias de la importancia de que las personas con discapacidad vean un envejecimiento activo entre padres, hermanos, abuelos y demás familiares con el objetivo de ser modelo”.

En este sentido, Agustín Huete recomienda también a las entidades que aprovechen la información fiable sobre la evolución demográfica para preparar los apoyos necesarios, y añade: “confiar más en la asistencia personal, en el apoyo individualizado, y menos en los grandes recursos específicos de épocas pasadas.

Reportaje de Blanca Abella, publicado en el Boletín nº 66 de Cermi.es, en el que participan Gonzalo Berzosa y Agustín Huete, de www.intersocial.es 

Texto completo aquí: http://semanal.cermi.es/boletin/137.aspx

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La concesión del Premio Franklin Roosevelt sobre discapacidad a España en 2012 reconoce, con carácter internacional, a nuestro país como el Estado "más avanzado" del mundo en la aplicación de políticas sobre derechos de las personas con discapacidad.

Así lo destaca en un artículo de opinión la diplomática de la Oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación Eva Mendoza, que ha sido publicado en el número 65 del periódico 'cermi.es semanal', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).

España, indica Mendoza, es considerada un "referente" en este sentido, y muchos países, de cualquier lugar del mundo, pero, sobre todo, de Iberoamérica, se vuelven hacia nuestro país para conocer mejor cómo se aplican los derechos de las personas con discapacidad.

A pesar de los avances que aún son "necesarios", señala Mendoza, "somos uno de los países modelo", dado el desarrollo de nuestras políticas en materia de discapacidad. En su opinión, "aún resulta desalentador ver cómo en otros muchos Estados la cuestión de los derechos de las personas con discapacidad no suscita siquiera el interés de sus más activas organizaciones de derechos humanos". "Queda mucho por hacer", incide.

DISCAPACIDAD ORGANIZADA

Para ella, la "fuerza" del activismo de la discapacidad organizada, en torno al Cermi, y su capacidad de movilización, como sucedió con la celebración de la marcha 'SOS Discapacidad' en las calles de Madrid el pasado 2 de diciembre, "son las que han permitido mejorar en España las políticas públicas de inclusión a lo largo de los años".

"Si no hubiese sido por la existencia de estas organizaciones, que inspiran el trabajo de las administraciones y de los funcionarios y trabajadores que tienen la suerte de trabajar en estas cuestiones, este reconocimiento internacional no hubiese sido posible", mantiene.

A su juicio, este premio "no es el final de un camino ni una meta superada, sino que es un apoyo más porque hay que seguir trabajando en la aplicación efectiva de los derechos humanos". Así, añade, de la mano del Cermi y de otras organizaciones asociadas a éste o no, "las administraciones públicas pueden y deben seguir mejorando cada día las políticas y servicios de apoyo para el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad".

El Premio Roosevelt, con una dotación de 50.000 dólares, está previsto que sea entregado por el secretario de Naciones Unidas en mayo o junio de este año a una alta autoridad española y a la presidencia del Cermi, organización receptora de la cantidad concedida.

Fuente: Servimedia

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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha planteado al Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) una batería de propuestas para que sus investigaciones tengan en cuenta la perspectiva de la discapacidad y se ayude así a establecer una imagen actualizada y fiel de esta parte de la ciudadanía.

Estas propuestas se contienen en una publicación titulada “Imagen social, opinión pública y discapacidad. Análisis formal y de contenido sobre discapacidad en las referencias del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS)”, a cargo de Agustín Huete García y Martha Quezada, de InterSocial.

El artículo 31 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dedicado a la “Recopilación de datos y estadísticas”, dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”.

Con el objetivo de dar cumplimiento a este mandato, que vincula al Reino de España como parte del tratado internacional, el CERMI se  propuso realizar un análisis del tratamiento actual y oportunidades de mejora respecto de los registros que se realizan de la discapacidad en las referencias estadísticas y sociológicas que promueven diversos organismos en España.

Como primera parte de esta iniciativa, se examinaron las referencias estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE). El resultado de este análisis fue editado recientemente por CERMI con el título: La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora (CINCA/CERMI, 2011).

La nueva publicación constituye por tanto un segundo paso en este análisis, y se centra en las referencias estadísticas que realiza el CIS; para ello, al igual que se hizo en el caso del INE, se trata la información a partir de la descripción, análisis de la forma en que se acerca (o no) a la discapacidad en su diseño, y una batería de propuestas de mejora, para que en su caso la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas futuras de interés para esta realidad social.

La metodología del estudio es fundamentalmente la misma que se utilizó para el anterior estudio de las referencias del INE, aunque con adaptaciones derivadas de la forma en que el CIS organiza sus estudios. En un primer paso, se han revisado exhaustivamente todas las referencias estadísticas del CIS, se han seleccionado aquellas que resultan de interés, y se ha redactado una ficha técnica por cada referencia relevante, con los siguientes datos: descripción técnica, período de realización, tratamiento de cuestiones relativas a la población con discapacidad, análisis y propuestas de mejora.

La obra acaba de ser editada por el CERMI en su colección Telefónica Accesibled y se puede descargar en este enlace: http://www.cermi.es/es-ES/Noticias/Paginas/Inicio.aspx?TSMEIdNot=3982

FUENTE: CERMI

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Gizarteratuz es un boletín documental sobre Servicios Sociales e Intervención Social editado desde enero 2010 por el SIIS en colaboración con el Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Con ella se pretender hacer llegar a los y las profesionales del sector toda la información, la investigación y la documentación que se genera en el ámbito de los servicios sociales. Gizarteratuz surge de la fusión de dos boletines documentales - Gizarte.doc y Eguneratuz- que ya es editaban anteriormente a instancias de las Direcciones de Bienestar Social e Inserción Social, respectivamente.
 
En este enlace, se puede acceder al boletín número 32:

 

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Si vas hoy al cine a ver AMANECER: PARTE 2, colaboras con DOWN ESPAÑA

Día Internacional de la Discapacidad
Aurum Producciones destinará a DOWN ESPAÑA parte de la taquilla que se recaude hoy en los cines de todo el país de la última entrega de Crepúsculo.

La distribuidora cinematográfica Aurum Producciones va a poner en marcha una iniciativa muy especial. El 1% de la recaudación conseguida en toda España el 3 de diciembre de la última entrega de la Saga Crepúsculo, AMANECER: PARTE 2, se destinará a los programas de  DOWN ESPAÑA. Con ello, Aurum Producciones quiere apoyar el trabajo que nuestra organización realiza para impulsar la autonomía y calidad de vida de las personas con síndrome de Down en todo el país.

Esta acción se suma a otras iniciativas recientes de la distribuidora, como la Pulsera Solidaria Amanecer, en colaboración con Fundación Solidaridad Carrefour y destinada a recaudar fondos para dotar de recursos educativos y material específico a diferentes organizaciones de familias y personas con este tipo de discapacidad intelectual, y que puede comprarse en los hipermercados Carrefour por 2 euros.

DOWN ESPAÑA anima a todo el mundo a acudir el 3 de diciembre a los cines para ver “La Saga Crepúsculo: Amanecer Parte 2” y apoyar así la labor de nuestra organización.

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