Confederación ASPACE organiza para los próximos días 26 y 27 de junio un curso de formación, dirigido a personas con discapacidad y a profesionales del sector, dedicado a fomentar la autonomía de las personas con parálisis cerebral y potenciar su participación social, para lo que contará con la participación de importantes profesionales del mundo de la discapacidad, como José Ramón Orcasitas (Universidad del País Vasco), José María Jiménez (FEAPS Madrid), Álvaro Galán (presidente de la FMDPC) o Pep Ruf i Aixàs (Coordinador de "Me voy a casa" de la Fundación Catalana Síndrome de Down), entre otros.

Además, durante las jornadas se presentará la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, creada por Confederación ASPACE para organizar una serie de grupos de personas con parálisis cerebral que, apoyados por profesionales de su entidad, trabajen en diversos temas que fomenten su participación activa, tanto en su propia entidad ASPACE como en la sociedad en general.

"Autogestores, Conciencia de Grupo y Cambio Institucional", de ASPACE Gipuzkoa, "El funcionamiento y desarrollo de programas de autogestores desde FEAPS Madrid” o “Facilitando experiencias de ocio saludable”, impartida por el presidente de la Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis Cerebral, Álvaro Galán, son algunas de las temáticas que se abordarán en las Jornadas Técnicas 2014.

Programa de la Jornadas

Más información en: Confederación ASPACE 

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A propuesta de su Comité de Mujeres e inspirados por el trabajo del CERMI en esta temática, el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF) acaba de aprobar un Plan de Igualdad de Género, a través del que se persigue garantizar la igualdad de oportunidades y de trato entre hombres y mujeres y en luchar contra toda discriminación basada en el sexo.

El Plan se ha elaborado siguiendo los principios fundamentales en materia de igualdad entre hombres y mujeres de la Unión Europea, manifestados en su corpus jurídico, como la Carta de Derechos Fundamentales o el Tratado de Lisboa, entre otros, al tiempo que se enmarca dentro de las prioridades que establece la Carta de la Mujer, que tiene como objetivo mejorar la situación de las mujeres en el mercado laboral, la sociedad en general, la toma de decisiones y los puestos de poder, tanto en la Unión Europea como en el resto del mundo.

Por otra parte, responde además a la legislación comunitaria de aplicación en los Estados Miembros, como es la Directiva 2006/54/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 5 de julio de 2006, relativa a la aplicación del principio de igualdad de oportunidades e igualdad de trato entre hombres y mujeres en asuntos de empleo y ocupación, que recoge la necesidad de que los Estados Miembros adopten medidas adecuadas para promover la igualdad.

Por todo ello, el Plan de Igualdad de Género del EDF puede ser un excelente modelo para sus organizaciones miembros, así como para otras organizaciones del tercer sector.

Ver documento

Fuente: CERMI SEMANAL 

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La presentación de la “Guía para las personas que conviven con la Espasticidad” será el próximo 18 de junio en Madrid en el Centro Asociado “Escuelas Pías” de la UNED (Calle Tribulete, 14) a partir de las 18:00 horas. Contará con la presencia del Rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el presidente del Comité Español de Representantes de la Personas con discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno; el director de UNIDIS, Juan Antonio Moriano León, y la coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García.

La Asociación Convives con Espasticidad ha publicado por primera vez en España una guía completa que recoge una gran mayoría de los recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a discapacidades como la parálisis cerebral, lesión medular o la esclerosis múltiple. La publicación, editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), se enmarca dentro de la colección “Universidad Sin Barreras” y estará disponible en la Web de la Asociación en:

www.convivirconespasticidad.org

La publicación recoge por primera vez en un manual información de utilidad para personas con espasticidad, familiares y especialistas. Reúne a un notable elenco de expertos que han compilado e hilado la escasa y dispersa información existente y la han reunido en un proyecto tan ambicioso como noble con dos premisas: rigor y cercanía. Uno de los objetivos principales de esta innovadora iniciativa es “evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, tal y como señala la coordinadora de la Guía y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. La “Guía para las personas que conviven con la Espasticidad” ha sido elaborada por un equipo multidisciplinar de profesionales del ámbito social, sanitario y educativo de campos como la Neurología, el Trabajo Social, la Fisioterapia, la Psicología, etc. Así mismo, se ha contado con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que en este documento se recoge.

El manual se articula en 17 epígrafes que tratan aspectos tan dispares como complementarios; desde la perspectiva neurológica de la espasticidad hasta los tratamientos milagro, pasando por la fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos, entre otros temas. Se abordan de forma natural asuntos como el sexo, la educación universitaria o  el trabajo social,   siempre recalcando que la discapacidad es una cuestión de derechos. Del mismo modo, se recopilan las leyes que obligan a que se respeten estos derechos en el ámbito de la educación, a la vez que se destacan importantes cuestiones sobre el empleo, imprescindible para la inclusión en la sociedad de cualquier persona con discapacidad. Este  proyecto ha sido posible gracias a la financiación de Medtronic y Medtronic Philantropy. Además la edición de la publicación ha sido cofinanciada por el Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED (UNIDIS). La colaboración de todos los participantes ha sido voluntaria y gratuita.

Fuente: Convives con Espasticidad

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Miércoles, 28 de Mayo de 2014 11:55

28 de mayo. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El 28 de mayo, juntos con un deseo: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, grandes prioridades para el movimiento asociativo en España.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 28 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quieren unir  su voces a la de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que lanza este año la campaña “Un día…” mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo de nuestro colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad, expresando sus deseos a través de la web http://worldmsday.msif.org/.

En la línea de la campaña promovida internacionalmente, las principales asociaciones españolas de EM deseamos que haya un mundo sin barreras para los afectados de EM. Que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.

El movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:

  • Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  • Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  • Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En cuanto a acceso a tratamientos nos preocupan especialmente las nuevas regulaciones que se están produciendo en algunas CCAA, y que limitan por criterios economicistas el acceso normal a los fármacos que necesitamos. “Hemos soñado durante muchos años con avances científicos en la Esclerosis Múltiple y ahora que empiezan a llegar con cada vez más fuerza necesitamos acceder a ellos y sin demoras”, destaca en este sentido Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).

Coincide en esta oportunidad crucial para el estudio de la enfermedad el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, para quien “es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar.”

Cerca de 100 organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en España están celebrando un gran número de actividades de sensibilización, en el marco del Día Mundial de la EM (más información enwww.aedem.org y www.esclerosismultiple.com).

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El curso de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

 

  • Esclerosis Múltiple España - EME es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM, coordinando la actuación de sus miembros federados (32 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España-FELEM representa a 9.000 personas en España.
  • La  Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), compuesta por 45 asociaciones de EM, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
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En Septiembre comenzará una nueva edición del Máster Universitario Investigación en Discapacidad, organizado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca.

Con una imagen fresca y renovada, el objetivo del máster continúa siendo el mismo: proporcionar una formación especializada, de carácter científico, que permita al estudiante desarrollar proyectos de investigación innovadores relacionados con la promoción de la calidad de vida, la inclusión y la participación en la comunidad de las personas con discapacidad.

Los estudiantes conocerán el impacto de la discapacidad en distintas áreas de la vida. Además estarán preparados para planificar los apoyos necesarios que favorecen la igualdad de oportunidades, el bienestar y el funcionamiento independiente de las personas con discapacidad en distintos momentos y situaciones.

El título se dirige especialmente a las personas que quieran investigar y realizar la tesis doctoral en el ámbito de la discapacidad. Cuenta con profesorado de reconocido prestigio tanto de la Universidad de Salamanca como de otras Universidades nacionales e internacionales.

El período de preinscripción comenzó el día 1 de marzo y se prolongará hasta el 15 de julio.

Más información:

Máster Universitario Investigación en Discapacidad

Tfno. +34 923 29 45 00 (Ext. 3320)

Correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

http://www.masterinvestigaciondiscapacidad.es

http://facebook.es/masterdiscap

@masterdiscap

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El INICO se encuentra organizando las IX Jornadas Científicas Internacionales de investigación sobre personas con discapacidad  que se celebrarán, como en años anteriores, en Salamanca los días 18, 19 y 20 de marzo de 2015

El lema que centrará los contenidos para esta ocasión será PRÁCTICAS PROFESIONALES Y ORGANIZACIONALES BASADAS EN LA EVIDENCIA. Durante los tres días que duran las Jornadas se desarrollaran distintas actividades: Conferencias, Mesas de Ponencias, Simposios Institucionales, Simposios de libre participación, Comunicaciones libres y Sesiones de Pósters donde se tratarán temas relacionados con diversas áreas temáticas.

Los destinatarios de las Jornadas Científicas son profesionales e investigadores de distintas disciplinas: psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, maestros, sociólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, fisioterapeutas, enfermeros, médicos, abogados, graduados sociales y otros. Asimismo, las jornadas están dirigidas a familiares de personas con discapacidad y estudiantes que se quieren especializar en el ámbito de la discapacidad.

Más información en:  IX Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Discapacidad 

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Domingo, 30 de Marzo de 2014 16:11

IV Seminario Internacional de Discapacidad Militar

 La Asociación de Militares y Guardias Civiles con Discapacidad (ACIME), entidad miembro del CERMI, celebrará los próximos días 1 y 2 de abril en Granada el “IV Seminario Internacional sobre Discapacidad Militar”, centrado en el impacto y grado de implementación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en el ámbito militar y el derecho de reparación.

El seminario será punto de encuentro de expertos en materia de discapacidad y del ámbito militar, que abordarán la problemática de los militares y guardias civiles con discapacidad y debatirán sobre la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el ámbito militar.

La ponencia marco, “Grado de transversalidad de la CDPD en el derecho militar”, dará comienzo a este IV Seminario Internacional, organizado por ACIME en colaboración con el Mando de Adiestramiento y Doctrina del Ejército de Tierra (MADOC) y las Universidades de Granada, Jaén y Málaga.

Entre otros debates, Margarita Robles Cerrillo, Profesora Titular de Derecho Internacional Público del Centro Mixto UGR-MADOC, presentará la mesa: Hacia una aplicación de políticas eficaces mediante la recopilación de datos y estadísticas en la que también participará Agustín Huete, Director de InterSocial y José Luis de Pedro Moro, Patrono de la Fundación Tutelar de Extremadura, Cte. Asesoría Jurídica Guardia Civil.

Más información en: http://www.discapacidadmilitar.es/ 

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Foto de de la reunión de responsables de políticas de empleo de personas con discapacidad en IberoamericaEste  24 y 25 de marzo se celebró en Cartagena de Indias (Colombia ), la I Reunión de directores generales responsables del empleo de personas con discapacidad en Iberoamérica

La Inauguración estuvo presidida por la Secretaria General de la OISS, Gina Magnolia Riaño Barón, la Directora del CFCE de Cartagena de Indias, Mercedes Flórez, y el Viceministro de Empleo y Pensiones, Ministerio de Trabajo de Colombia, Juan Carlos Cortés González.

Esta primera reunión de responsables que organizó la OISS en colaboración con la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) a través de su programa PIFTE, en el Centro de Formación de la Cooperación Española de Cartagena de Indias, Colombia, tuvo por objetivo presentar las conclusiones del estudio elaborado por la OISS sobre medidas para la promoción del empleo de personas con discapacidad en Iberoamérica e intercambiar impresiones acerca del mismo, así como acordar un plan de trabajo conjunto para este año 2014.

Entre otras presentaciones que se realizaron en el marco de la reunón, el Vicesecretario General de la OISS, Francisco M. Jacob Sánchez, presentó el “Programa para la promoción del empleo de las personas con discapacidad en Iberoamérica”; el Director del Centro Regional de la OISS para el Cono Sur, Carlos Garavelli, presentó el Centro Iberoamericano para la Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CIAPAT). Por su parte, Antonio Jiménez Lara, presentó el estudio realizado sobre “Medidas para la promoción del empleo de las personas con discapacidad”. 

La reunión fue propicia para:

  • Extraer del estudio y de las aportaciones de los participantes en la reunión una serie de aprendizajes, de recomendaciones prácticas acerca de qué medidas tienen un mayor impacto en el empleo de las personas con discapacidad.
  • Consensuar con los participantes en la reunión un “Plan Iberoamericano para el Empleo de las Personas con Discapacidad” con las recomendaciones prácticas de actuación acordadas y una hoja de ruta de futuras actividades para llevarlo a cabo.
  • Analizar el interés de los países en preparar una propuesta de Programa Iberoamericano de Cooperación para el Empleo de Personas con Discapacidad, que pudiera ser presentada a la próxima Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno para su aprobación.
  • Ofrecer un espacio de debate, intercambio de experiencias y transferencia de conocimiento sobre el empleo de personas con discapacidad en la región entre responsables de esta materia, favoreciendo el aprendizaje entre iguales.
  • Consolidar la red de responsables de empleo de las personas con discapacidad en Iberoamérica con el objetivo de facilitar una comunicación constante y fluida y la coordinación de las actuaciones que se realicen en esta materia, por lo que se favorecería también la cooperación Sur-Sur.
  • Contribuir a los objetivos del “2013 Año Iberoamericano del Empleo de las Personas con Discapacidad” aprobado en la XXII Cumbre de Jefes de Estado y de Gobierno en 2012.

Fuente: OISS

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La Escuela de Bienestar es una iniciativa de FUNDACIÓN MAPFRE, que ofrece información y formación para facilitar pautas de intervención útiles a quienes acompañan el desarrollo personal y social de personas con discapacidad. La finalidad de la Escuela es, en definitiva, promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
 
La Escuela se dirige a las familias porque son la institución que va a acompañar a la persona con discapacidad durante toda su trayectoria vital, teniendo en cuenta que van a vivir muchos años, es decir, van a envejecer. Esta conquista social fruto de los avances en la salud, en la educación, en el empleo, en el ocio compartido y sobre todo en la inclusión social conlleva a su vez, cambios significativos, no sólo en su desarrollo personal, sino también en las formas de vida familiar y en los recursos que aporta la sociedad. 
 
La Escuela de Bienestar es una oportunidad para reflexionar sobre estos cambios promoviendo actitudes positivas de adaptación a ellos para que las personas con discapacidad sigan siendo activas y no pasivas, agentes y no pacientes, protagonistas y no espectadoras de su vida. En definitiva, para que las capacidades adquiridas en los ámbitos de autonomía personal y de vida independiente social se mantengan durante toda su vida.
 
Sabemos que cambiar no es fácil porque todo cambio genera resistencias, pero también sabemos que las resistencias se superan con información y comunicación. Por eso la Escuela de Bienestar ofrecerá a las familias una plataforma de relación y comunicación en tres ámbitos de formación:
  • El relacionado con la salud integral, física y psíquica que incluye la atención personalizada, los hábitos de autocuidado, la vida sexual y el bienestar emocional.
  • El que afecta a la convivencia familiar y a las relaciones sociales con pautas de conducta y comportamiento adecuados, que se expresan en la comunicación interpersonal, en las relaciones grupales, y en los vínculos afectivos.
  • El que promueve la presencia social y el reconocimiento de ciudadanía con derechos y deberes, que se manifiestan en la educación inclusiva, la atención sanitaria, el acceso al empleo, el disfrute del ocio, la diversión y los bienes culturales.
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Viernes, 17 de Enero de 2014 08:35

El Barómetro del CIS, una oportunidad

 
En general, el tratamiento de la población con discapacidad en el terreno de la información estadística, se podría resumir en invisibilidad y discriminación: la discapacidad aparece poco en las encuestas, se encuesta poco a personas con discapacidad, cuando no se las excluye directamente y sin rubor de los trabajos de campo.
 
Recientemente el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) ha publicado los resultados del Barómetro de diciembre de 2013, en el que entre otras muchas cuestiones, aborda el fenómeno de la discapacidad. De entrada, esta es una gran noticia, porque el CIS termina así con un largo periodo en el que no había realizado estudios sobre un grupo poblacional muy amplio, como es el de la discapacidad.
 
Los Barómetros de Opinión son encuestas que el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) realiza con una periodicidad mensual –excepto los meses de agosto– para medir el estado de la opinión pública española del momento. Para ello se entrevista en torno a 2.500 personas elegidas al azar dentro del territorio nacional, de las que además de sus opiniones, se recoge una amplia información social y demográfica.
 
El momento en el que el CIS ha incluido temas de discapacidad en uno de sus barómetros es especialmente oportuno, y supone un impulso más en la lucha contra la invisibilidad de las personas con discapacidad en la información estadística. Lamentablemente, no podemos decir que el Barómetro sea además, un paso en la lucha contra la discriminación.
 
Quienes nos dedicamos a la producción de información estadística sobre discapacidad hemos recibido este Barómetro con cierta decepción, no tanto por los resultados, como por la forma en la que se ha realizado. La encuesta del CIS presenta lagunas sobre cuestiones conceptuales básicas como por ejemplo: que la discapacidad no se “padece”, que la discapacidad no es un fenómeno únicamente relacionado con dificultades de movilidad, o las personas que no hablan, sí se comunican.
 
Existe una cantidad ingente de producción científica que podría haber servido como apoyo para una correcta definición operativa de discapacidad, que sirviera como marco para el diseño de las preguntas, que el CIS parece haber obviado. Como resultado, encontramos un cuestionario cargado de estereotipos, parcial y con una construcción conceptual muy poco consistente. En cualquier caso, aunque esto es grave, podría resultar comprensible.
 
Lo que en cambio no es tan comprensible es que la herramienta utilizada para realizar este Barómetro (el cuestionario) contenga serios errores metodológicos en su diseño. No resulta aceptable que un organismo del prestigio y trayectoria del CIS haya obviado las normas básicas que es preciso respetar para garantizar la obtención de datos válidos (que miden lo que quieren medir) y fiables (que miden de forma precisa). Por añadidura, la redacción de muchas preguntas está afectada claramente por riesgo de “deseabilidad social” -esa tendencia que tenemos a contestar lo que creemos que el entrevistador quiere escuchar, o en todo caso lo “políticamente correcto”, cuando nos hacen una encuesta-.
 
A pesar de estas dificultades, el barómetro del CIS nos ofrece algunos datos interesantes que merece la pena destacar, entre ellos, que casi la mitad de la población reconoce incomodidad en presencia de personas con discapacidad. Esta tendencia al rechazo se manifiesta luego en menores expectativas en actividades productivas, o en la responsabilidad que debe asumir la familia, por ejemplo. 
 
El Barómetro confirma que las ONGs, principal fuente de apoyo para las personas con discapacidad, aventajan abrumadoramente al sector público tanto en prestación de servicios como en imagen social. A pesar de esto, la mayoría de las personas con discapacidad está fuera de las redes de apoyo (tanto públicas como "privadas"), lo cual resulta clave en términos de invisibilidad y discriminación.
 
Tiempo habrá para entrar con mayor detenimiento en los datos de este Barómetro, así como en sus implicaciones metodológicas. Ahora es el momento de celebrar este nuevo aporte de información, y agradecer al CIS y otros organismos sus esfuerzos por mejorar la información estadística sobre discapacidad. Una oportunidad.
 
Agustín Huete García
Universidad de Salamanca
www.intersocial.es 
 
 
 
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