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Esta guía está dirigida a padres de niños y adolescentes con síndrome de Down que desean aclarar sus dudas y ayudar a sus hijos a conseguir una vida lo más autónoma e independiente posible, así como los demás familiares y a los profesionales que los atienden. Ahora sabemos mucho más sobre el síndrome de Down que hace años;  las familias son más fuertes y están más formadas y asesoradas. Tenemos que evitar el repetir errores: la sobreprotección y la educación poco adecuada son los más perjudiciales; la sobreprotección porque invalida, y la educación sin responsabilidad porque dificulta la inclusión en la sociedad. Educar implica dar pautas y modelos, saber poner límites, pero ―no menos importante― también dejar crecer.

El manual intenta acompañar a los padres en la tarea educativa de sus hijos y proporcionarles una orientación sobre el momento adecuado de ir introduciendo el aprendizaje de hábitos de autonomía, de modo que puedan ayudar a sus hijos a crecer, a desarrollarse según sus posibilidades y a llegar a la adultez, independientemente de sus capacidades cognitivas.

Se puede consultar la guía en:http://www.down21.org/libros-online/Autonomia-personal-sindrome-de-down/Autonomia-personal-sindrome-de-down.pdf

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Miércoles, 21 de Marzo de 2018 08:56

Día Mundial del Síndrome de Down

`Auténticos´, la campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down, arrasa en Internet

El vídeo de la campaña ha conseguido en una semana más de 138.000 visualizaciones en Youtube.

DOWN ESPAÑA ha lanzado la campaña ‘Auténticos’ con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra el miércoles 21 de marzo. La campaña –realizada sin ningún tipo de guión- muestra a las personas con síndrome de Down tal y como son, sin artificios, y refleja que ellos son inimitables, espontáneos y genuinos, en definitiva, auténticos. El objetivo es que la sociedad se acerque más a la manera de ser, pensar y sentir de este colectivo que en España está formado por 35.000 personas y que los descubra como no lo había hecho hasta ahora.

El vídeo completo de “Auténticos” está disponible en el canal de Youtube de la Federación y en sólo una semana ha alcanzado más de medio millón de visualizaciones y DOWN ESPAÑA espera que se convierta en un éxito viral. El hashtag #Auténticos aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter el 21 de marzo puesto que DOWN ESPAÑA pondrá en marcha una potente campaña en redes sociales.

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Martes, 21 de Marzo de 2017 12:06

Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down

imagen exposición'XTUMIRADA' es una campaña muy especial con la que se prretende sensibilizar sobre la inclusión de las personas con síndrome de Down. Su objetivo es “cambiar” la forma en que la sociedad percibe a las personas con esta discapacidad, y hacerlo a través de una propuesta muy simple pero profunda: “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down. Ponte en su lugar”.  Es la mejor forma de entender que estas personas tienen enormes aptitudes, cualidades y valía, y que tan sólo necesitan que se les den las mismas oportunidades que al resto de la población, y algunos apoyos, para que alcancen sus metas en la vida.

Al proyecto se han unido de forma desinteresada más de 150 personalidades del mundo de la cultura, la música y el deporte de nuestro país, que han “intercambiado” su mirada con la de una persona con síndrome de Down, animando así a toda la sociedad a que se sume a este viraje en la percepción social de esta discapacidad.

Así, se ha logrado una magnífica exposición de fotografías que se puede ver en el edificio Castellana 81 de Madrid, y que durante todo un año viajará a otras ciudades españolas.

Más información: http://www.xtumirada.com

Fuente DOWN ESPAÑA

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El "III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos" es una guía de actuación integral para el colectivo y sus familias que pretende ser no sólo una referencia de trabajo para los profesionales y organizaciones que prestan su apoyo a las personas con síndrome de Down en nuestro país, sino también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con trisomía 21 y sus familias. Para ello, les ofrece información efectiva para afrontar con los apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital.
 
Este III Plan de Acción ha sido elaborado por DOWN ESPAÑA con la asistencia técnica de InterSocial. El primer y segundo planes de acción de DOWN ESPAÑA se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, este III Plan de Acción tiene en cuenta el gran desarrollo y nuevas cotas de autonomía que ha experimentando el colectivo de personas con síndrome de Down los últimos años, y por lo tanto difiere en su estructura y en sus contenidos. Pasa a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario.
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Martes, 30 de Agosto de 2016 06:04

DOWN ESPAÑA publica su III Plan de Acción

Logo DOWN ESPAÑAEl "III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos" es una guía de actuación integral para el colectivo y sus familias que pretende ser no sólo una referencia de trabajo para los profesionales y organizaciones que prestan su apoyo a las personas con síndrome de Down en nuestro país, sino también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con trisomía 21 y sus familias. Para ello, les ofrece información efectiva para afrontar con los apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital.
 
Este III Plan de Acción ha sido elaborado por DOWN ESPAÑA con la asistencia técnica de InterSocial. El primer y segundo planes de acción de DOWN ESPAÑA se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, este III Plan de Acción tiene en cuenta el gran desarrollo y nuevas cotas de autonomía que ha experimentando el colectivo de personas con síndrome de Down los últimos años, y por lo tanto difiere en su estructura y en sus contenidos. Pasa a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario.
 
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Fundación MAPFRE organiza el 29 de junio la Jornada: Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down. Esta jornada tiene como objetivo ayudar a los padres a adaptarse a una nueva situación: la llegada de un hijo con síndrome de Down y los cambios que esta nueva realidad conlleva para el conjunto de la familia.

Se identificarán las habilidades y factores que favorecen la adaptación de la familia a la nueva realidad, y se expondrán los recursos con los que cuentan los padres para hacerles más sencillos esos primeros momentos.

Se presentarán por primera vez los resultados de dos estudios concluyentes realizados en España a un amplio número de familias, que revelarán datos sorprendentes sobre cómo reciben los padres la noticia de que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down.

También se ofrecerán fuentes de información online real y accesibles sobre el síndrome de Down, e investigaciones de actualidad en la materia.

La jornada está destinada a  familias,  profesionales médicos, estudiantes universitarios y entidades del sector público y privado.

Lugar de celebración:

Auditorio de Fundación MAPFRE

C/ Recoletos 23.

Madrid.

Fecha: 29 de junio

Horario: 17:00h -19:30h.

Más información en:Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE

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Imagen del video de DOWN ESPAÑA‘El reencuentro’, la esperada campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down.

Pone de manifiesto valores entre los que priman la amistad, la normalización, y lo más importante: que la felicidad no entiende de cromosomas.

Para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el próximo lunes 21 de marzo, DOWN ESPAÑA lanza ‘El reencuentro’, su nueva y esperada campaña para aumentar la sensibilización social y la visibilización de las personas con esta discapacidad intelectual.

La protagonista de la campaña es Sofía, una adolescente con síndrome de Down que cierto día encuentra a su abuelo repasando con melancolía fotos de su juventud. La joven, al darse cuenta de que su abuelo echa de menos a sus antiguos amigos, urdirá un plan para reunir de nuevo al grupo de camaradas: usar las redes sociales para contactar con los nietos de estos y, entre todos, preparar una “reunión sorpresa”.

Se trata de una emotiva historia que busca acercar a la sociedad la forma de ser de las personas con síndrome de Down, mostrando sus aptitudes, cualidades y valía. Pero, sobre todo, el vídeo pretende subrayar un valor siempre destacado por los familiares, compañeros y personas que conocen a alguien con esta discapacidad intelectual: la preocupación que demuestran por el bienestar de todos los que les rodean y la enorme capacidad que tienen para hacer felices a los demás.

Además el anuncio pone de manifiesto una positiva e incontestable evidencia: el enorme grado de inclusión, respeto y tolerancia hacia la discapacidad que tienen hoy en día los niños y jóvenes españoles. Porque, aunque en la campaña sean los abuelos quienes reciben el regalo de reunirse después de tantos años, los verdaderos protagonistas son sus nietos, que a través de sus acciones y colaboración demuestran unos enormes valores entre los que priman la amistad, la normalización y lo más importante: que la felicidad no entiende de cromosomas. Fuente: DOWN ESPAÑA.

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Logo DownCiclopedia. Fundación Iberoamericana Down21PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA
 
Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están basados en un estudio elaborado por el Prof. Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), de próxima publicación (2016).
 
Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:
 

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

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La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) edita este documento con la intención de que se convierta en una valiosa herramienta para todo el personal sanitario (de unidades especiales, atención primaria y de centros hospitalarios) que en determinado momento pueda atender a alguna de las más de 600.000 personas con esta discapacidad intelectual que actualmente viven en Iberoamérica, de forma que  facilite la intervención ante las distintas necesidades que puedan presentar, así como ante los seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Las familias también puedes sacar un enorme provecho de él, ya que  como afirma el Presidente de FIADOWN  Jesús  Coronado: “constituye una respuesta a un sin número de necesidades, no solo de la persona con síndrome de Down, sino también de los padres de familia de conocer qué cuidados deben proporcionar a sus hijos”.

Se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.

El Programa aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome de Down, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades, o el calendario de vacunación recomendado. También ofrece extensos apartados de bibliografía, webs de referencia, autores, tabla resumen de controles, y cartilla de Salud.

En definitiva, una herramienta para que familias, profesionales y autoridades sanitarias puedan elevar el nivel de salud, felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down en toda Iberoamérica.

El Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down puede descargarse libre y gratuitamente en la web de FIADOWN 

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El National Down Syndrome Congress reconoce con el premio "Exceptional Meritorious Service Award 2015” la trayectoria profesional de este experto en discapacidad intelectual, que es autor de varios libros y de más de un centenar de artículos sobre el síndrome de Down.

Se trata de un galardón que reconoce a individuos cuyos servicios y contribuciones a las personas con síndrome de Down y sus familias han tenido especial relevancia a escala nacional o internacional.

En su comunicación, el National Down Syndrome Congress (NDSC) asegura haber decidido “reconocer a la Fundación Iberoamericana Down 21 y su Canal Down 21 en su 15 aniversario, agradeciendo a su presidente su trabajo durante todo su transcurso vital”.

Una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden”. En palabras del NDSC, la dedicación de Flórez “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.

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Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía (España) y en Farmacología (Ph.D.) (USA), además de Catedrático de Farmacología, y ha recibido varios premios nacionales e internacionales por sus investigaciones sobre el síndrome de Down, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española.

Es, además, asesor científico y de publicaciones de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Director Adjunto del Portal Down 21. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos.

Fuente: DOWN ESPAÑA

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