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Martes, 28 de Febrero de 2017 10:26

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel Día Mundial de las ERCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
 
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
 
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
 
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
 
El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:
 
-Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
-Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
-Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
-Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
-Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 seguidores en Twitter.
-Más de 265.200 visitas a la web de FEDER a lo largo de 2016.
-Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización
 
 
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Lunes, 29 de Febrero de 2016 13:32

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Banner Día Mundial de las Enfermedades RarasCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

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Miércoles, 25 de Febrero de 2015 09:56

Convivir con una enfermedad rara

Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa en España acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

Hay un gesto que lo cambia todo

Se invita a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, invitamos a todo el mundo a que se “pinte” una raya verde debajo del ojo.

Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”.

Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fuente: FEDER

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Miércoles, 09 de Octubre de 2013 14:45

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Logo FEDEREl 18 y 19 de Octubre tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).

El objetivo de este encuentro es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.

El acto inaugural contará, por una parte, con un acto institucional en el que participaran el Presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, D. Ramón Luis Valcárcel Siso; la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª Ana Mato; la Alcaldesa de Toledo, Dª Isabel María Sánchez Ruiz; el Presidente de FEDER, D. Juan Carrión y la Presidenta de D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro afectados hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.

Juan Carrión, Presidente de FEDER, declara que “Quiero mostrar mi agradecimiento a todas las organizaciones y entidades que han hecho posible que un año más se lleve a cabo este Congreso Nacional que es un punto de encuentro para las familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes”.

“Queremos invitar a todas las personas con una enfermedad rara y a sus familias a que acudan al VI Congreso Nacional, un lugar de referencia para poder compartir inquietudes y experiencias con personas que se encuentran en una situación similar a la tuya. Además, habrá muchas y diversas ponencias que serán de ayuda tanto para afectados y familiares como para las asociaciones” afirma Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes.

La conferencia inaugural irá de la mano de Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, quién hablará sobre “Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados.”

Además, la imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles será abordad por expertos como Antonio M Bañon y Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la Universidad Cardenal Herrera; y Sebastián Sánchez, de la Universidad de Sevilla.

Entre las ponencias que se llevarán a cabo se encuentra la mesa redonda bajo el título “Acercando el laboratorio a la calle” en la que se tratarán temas como el trabajo de un biólogo molecular, las lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.

Junto al VI Congreso Nacional se celebrará el I Simposium Internacional de lipodistrofias.

Fuente: FEDER

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     portada del estudio ENSERIO2El estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios

sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a: 

-La demora en el proceso diagnóstico.

-La especialización de determinados servicios o profesionales clave.

-El acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.

-La falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación

y desafección hacia el sistema sanitario.

-Los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión

de los sistemas sanitarios.

-La falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.

-Las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.

     El Estudio ENSERio2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz.

   Todos los protocolos de actuación propuestos en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las comunidades autónomas de referencia.

Puede descargar el documentos aquí

 

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Jueves, 28 de Febrero de 2013 11:45

I Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER quieren invitar a todas las asociaciones, fundaciones y organizaciones relacionadas con este tipo de patologías menos prevalentes al I Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras que se desarrollará el próximo 2 de marzo a las 16.30 bajo el título “Unidos nuestros derechos avanzan”.

Fecha: sábado, 02 de marzo de 2013

Hora: 16:30

El objetivo es establecer un punto de encuentro entre los expertos para abordar la situación de las enfermedades raras en España.

A la jornada, que cuenta con la colaboración de Shire, acudirán principales autoridades médicas y científicas del ámbito de las enfermedades poco frecuentes que trasladarán su visión sobre las necesidades de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes en España. De esta forma, los expertos profundizarán junto con los asistentes en las 13 propuestas prioritarias para 2013 identificadas por FEDER y que buscan garantizar que ningún niño, joven o adulto se quede sin acceso a la salud.

Programa: http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/wp-content/uploads/2013/02/Programa_I-Encuentro-de-Expertos.pdf

 

Lugar:
Fundación Mapfre
Sala Moda Shopping
Entrada: General Perón, 40
ó Paseo de la Castellana, 95
Portal A. Madrid.
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) su Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

Más de 100 actos por toda España

Durante el mes de febrero, FEDER, sus delegaciones y sus asociaciones organizarán más de 100 actos por toda España con el objetivo de reivindicar la solidaridad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes.

Actos institucionales, eventos deportivos, actividades lúdicas y de ocio inclusivo inundarán nuestro país para dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes. Desde FEDER se invita a que todo el mundo conozca las acciones ya programadas a través de su web www.enfermedades-raras.org

Reivindicación principal de la Campaña

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”.

Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:

1.Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2.Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3.Que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.Que se elabore y publique el Mapa de los Expertos/Profesionales de Referencia en ER que existen actualmente en España.

5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7.Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, seguimiento, control y Atención integral a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. Y en este mismo campo, incentivar el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13.Que se realice un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales con actos comunes (conferencias y talleres) y plenarios, con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.

Enfermedades Raras.Más frecuentes de lo que imaginas

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)

• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Descubre toda la información de la Campaña (Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org

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Lunes, 17 de Diciembre de 2012 12:16

Pancarta Solidaria por las Enfermedades Raras

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Grupo Fundosa llevan a cabo la creación de la Pancarta Solidaria más grande de España a favor de las personas con este tipo de patologías.

El objetivo de dicho acto es crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Los próximos 17 y 18 de Diciembre, la Pancarta estará en Madrid, en el Centro Cultural Conde Duque de 17:00 a 20:00 hrs. para acoger los mensajes, dibujos y palabras de apoyo de todas las personas que puedan acercarse.

Dicha pancarta recorrerá España durante dos meses para captar todos los mensajes de las personas que quieran dejar su huella en este acto enmarcado dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El pasado 20 de Junio, con motivo de la presentación del pingüino solidario de FEDER, se desplegó la primera sábana para crear la pancarta más grande de España, con más de 1.000 metros de longitud para plasmar los mensajes de solidaridad destinados a las personas con enfermedades poco frecuentes.

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Miércoles, 10 de Octubre de 2012 09:22

V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia "D' GENES" organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia).

El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este año también se suma el Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.

Se celebrará:

- V Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con un enfermedad rara.

- Encuentro familiar síndrome de Moebius 2012

- V Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Mas información: PROGRAMA

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) afirmó este jueves que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha comprometido a estudiar la posibilidad de dejar exentos de copago farmacéutico a este tipo de pacientes.

Según explicó la entidad, representantes de Feder mantuvieron esta semana una reunión con Agustín Rivero Cuadrado, director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y con Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios.

En el encuentro, Feder entregó a los representantes del departamento que dirige Ana Mato un informe que analiza el impacto que están teniendo los recortes en las familias con personas con enfermedades poco frecuentes e informó a grandes rasgos de sus principales resultados, que hacen a estos ciudadanos vivir una situación "dramática".

Y es que, recordó la organización, los pacientes con enfermedades raras precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida", y hasta ahora muchos de ellos tenían que costeárselos sin ayudas.

Juan Carrión, presidente de Feder, indicó que "históricamente, la realidad de las personas con estas enfermedades ya era extremadamente complicada", pero añadió que a partir de ahora se va a "recrudecer" aún más.

Desde esta perspectiva, la entidad pidió al Ministerio de Sanidad que exima del copago farmacéutico a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así, alertó, "se va a poner en riesgo la salud de tres millones de personas (...) al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias".

Por su parte, siempre según Feder, el Ministerio de Sanidad recogió el testigo y se comprometió a estudiar el informe presentado por la federación con el fin de poder dar una respuesta a las familias, lo que Feder "aplaude" por demostrar que el Gobierno tiene "sensibilidad" hacia estas personas y sus problemas.

Fuente: SERVIMEDIA

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