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El evento ha sido convocado por la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE, Casa Hogar Acéptame como soy de Oaxaca, Sistema para el desarrollo integral de la familia del Estado de Oaxaca (DIF de Oaxaca), El Centro San Camilo para la Humanización y la Pastoral de la Salud de Guadalajara-Jalisco (México) y la Universidad Autónoma Benito Juárez de Oaxaca.

En la inauguración del acto, celebrada este 25 de noviembre, María Josefina Andrade, Presidenta de la Asociación Casa Hogar  “Acéptame Como Soy”, ha dado la bienvenida a los participantes al Congreso invitando a aprovechar este espacio de reflexión para ver con nuevos ojos el reto de atender a las personas con discapacidad intelectual. Considera que la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual pasa por promover el respeto a sus derechos humanos, por la exigencia en su atención desde un enfoque de derechos.

Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad de Fundación MAPFRE ha resaltado el honor que significa para Fundación MAPFRE colaborar este Congreso por dos razones. La primera porque coincide con los objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad que tiene la Acción Social de Fundación MAPFRE. Y en segundo lugar porque el lema del congreso, “El conocimiento, base para la inclusión de las personas con discapacidad”, responde a los principios que guían la Escuela de familias y discapacidad. 

Más información: http://discapacidad.fundacionmapfre.org 

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Lunes, 25 de Agosto de 2014 11:46

XVII Congreso de AETAPI. Barcelona 2014

El XVII Congreso AETAPI tendrá lugar en Barcelona los días 13, 14 y 15 de Noviembre de 2014.

Con el lema “Construimos capacidad: evidencia, innovación y creatividad” se dota al congreso de la rigurosa evidencia de los estudios recientes y aquellas prácticas innovadoras y creativas que puedan garantizar la inclusión y calidad de vida de las personas con TEA.

 El congreso se desarrollará alrededor de tres grandes bloques temáticos:

 Evidencia clínica en TEA: revisión de las investigaciones recientes sobre el Trastorno del Espectro Autista y eficacia de los tratamientos. Este bloque inicial proporcionará una visión global de la actualidad promoviendo la precisión en el diagnóstico, la atención temprana y la buena práctica.

Innovaciones en intervenciones: presentación de prácticas innovadoras y creativas que favorezcan la autonomía y el empoderamiento. Dichas herramientas proporcionarán nuevas estrategias para lograr una mejor inclusión social y laboral.

Calidad de vida y creatividad para la edad adulta: competencias para afrontar la vida adulta y la vejez con el objetivo de promover una mejor calidad de vida de las personas con TEA.

 Más información: http://congresoaetapi.org/

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Domingo, 30 de Marzo de 2014 16:11

IV Seminario Internacional de Discapacidad Militar

 La Asociación de Militares y Guardias Civiles con Discapacidad (ACIME), entidad miembro del CERMI, celebrará los próximos días 1 y 2 de abril en Granada el “IV Seminario Internacional sobre Discapacidad Militar”, centrado en el impacto y grado de implementación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en el ámbito militar y el derecho de reparación.

El seminario será punto de encuentro de expertos en materia de discapacidad y del ámbito militar, que abordarán la problemática de los militares y guardias civiles con discapacidad y debatirán sobre la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el ámbito militar.

La ponencia marco, “Grado de transversalidad de la CDPD en el derecho militar”, dará comienzo a este IV Seminario Internacional, organizado por ACIME en colaboración con el Mando de Adiestramiento y Doctrina del Ejército de Tierra (MADOC) y las Universidades de Granada, Jaén y Málaga.

Entre otros debates, Margarita Robles Cerrillo, Profesora Titular de Derecho Internacional Público del Centro Mixto UGR-MADOC, presentará la mesa: Hacia una aplicación de políticas eficaces mediante la recopilación de datos y estadísticas en la que también participará Agustín Huete, Director de InterSocial y José Luis de Pedro Moro, Patrono de la Fundación Tutelar de Extremadura, Cte. Asesoría Jurídica Guardia Civil.

Más información en: http://www.discapacidadmilitar.es/ 

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Agustín Huete. Director de InterSocial

III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down

España es uno de los países con menor tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down en el mundo

En palabras del director de Intersocial, Agustín Huete, en el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, “el resultado que esperamos según estadísticas es que para 2014 la población con síndrome de Down toque techo y a partir de ahí nazcan menos de las que fallezcan".

Huete ha añadido que España es uno de los países con menor tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down en el mundo, y se ha pasado de 15 a 5 casos por cada 10.000 personas desde la década de los 80 hasta hoy. En este sentido, los expertos están analizando cómo influye la detección prenatal y el aborto.

Sobre la inclusión social de las personas con síndrome de Down, en opinión de Huete se trata de un asunto que ha mejorado en los últimos años, aunque aún el 90% de la población no tiene una vida independiente.

"La discapacidad es fundamentalmente un fenómeno social y privado", agregó, y explicó que la mayoría de las personas con discapacidad no están asociadas y no consiguen los recursos necesarios para salir de la "invisibilidad".

El sociólogo dijo que se ha registrado un aumento de la tasa de actividad laboral de las personas con síndrome de Down del año 1999 a 2007, de 3 % a casi el 8 %, entre un total de 35.000 personas. Por otro lado, la tasa de analfabetismo bajó y aumentó en casi 20 puntos su ingreso en el sistema educativo ordinario.

Huete hizo hincapié durante su ponencia en la "contradicción" que existe entre la Ley Orgánica de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del embarazo y la Convención Internacional de derechos de las Personas con Discapacidad, que reafirma el derecho a la vida de todos los seres humanos.

En la actualidad, la esperanza de vida para las personas con síndrome de Down en España es de 67 años. Para conseguir su integración plena en la sociedad, agregó, "lo fundamental" es cambiar la cultura hacia la discapacidad, un fenómeno aún muy relacionado con la exclusión social.

"En España hemos ido cambiando gracias al esfuerzo en el reconocimiento de derechos (a las personas con discapacidad), pero sobre todo en el cambio cultural".

Fuente: DOWN ESPAÑA

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Miércoles, 09 de Octubre de 2013 14:45

VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Logo FEDEREl 18 y 19 de Octubre tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).

El objetivo de este encuentro es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.

El acto inaugural contará, por una parte, con un acto institucional en el que participaran el Presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, D. Ramón Luis Valcárcel Siso; la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª Ana Mato; la Alcaldesa de Toledo, Dª Isabel María Sánchez Ruiz; el Presidente de FEDER, D. Juan Carrión y la Presidenta de D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro afectados hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.

Juan Carrión, Presidente de FEDER, declara que “Quiero mostrar mi agradecimiento a todas las organizaciones y entidades que han hecho posible que un año más se lleve a cabo este Congreso Nacional que es un punto de encuentro para las familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes”.

“Queremos invitar a todas las personas con una enfermedad rara y a sus familias a que acudan al VI Congreso Nacional, un lugar de referencia para poder compartir inquietudes y experiencias con personas que se encuentran en una situación similar a la tuya. Además, habrá muchas y diversas ponencias que serán de ayuda tanto para afectados y familiares como para las asociaciones” afirma Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes.

La conferencia inaugural irá de la mano de Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, quién hablará sobre “Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta de información para todos los implicados.”

Además, la imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles será abordad por expertos como Antonio M Bañon y Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la Universidad Cardenal Herrera; y Sebastián Sánchez, de la Universidad de Sevilla.

Entre las ponencias que se llevarán a cabo se encuentra la mesa redonda bajo el título “Acercando el laboratorio a la calle” en la que se tratarán temas como el trabajo de un biólogo molecular, las lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.

Junto al VI Congreso Nacional se celebrará el I Simposium Internacional de lipodistrofias.

Fuente: FEDER

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III Congreso Internacional sobre Patología Dual. Conductas Adictivas y otros Trastornos Mentales
 
La Sociedad Española de Patología Dual (SEPD) organiza el III Congreso Internacional sobre Patología Dual, que se celebrará en Barcelona del ​​23 al 26 octubre de 2013. 
 
La Patología Dual, o lo que es lo mismo, la concurrencia de trastornos por uso de sustancias y otros trastornos mentales es una realidad clínica que afecta a un número muy importante de nuestros pacientes. 
 
La Sociedad Española de Patología Dual (SEPD) vuelve a convocar a todos los profesionales relacionados con las Adicciones, Adicciones Psiquiátricas y Salud Mental a debatir sobre lo que ya se conoce como el desafío de la patología dual. 
 
Basándose en el éxito de los congresos anteriores celebrados en Madrid (2008) y Barcelona (2011) este Congreso multidisciplinario, atraerá a más de 1.500 profesionales de todo el mundo, de múltiples disciplinas y ámbitos de la salud mental, médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermería, investigadores, educadores, trabajadores sociales, administraciones públicas, académicos y más.
 
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El II Congreso de Familias invita a compartir conocimiento y reflexionar sobre la familia como una institución dinámica que, lejos de agotarse, se mantiene vigente como unidad básica de desarrollo humano y cohesión social.

Bajo el lema ‘Érase una vez la diversidad familiar’, este congreso propone analizar la familia desde una perspectiva de pluralidad de modelos que no solo se revela como una realidad incuestionable en la actualidad sino que se hace patente a lo largo de la historia de la humanidad e incluso a través de los cuentos infantiles.

Este congreso pretende además poner en conexión el trabajo investigador en materia de diversidad familiar con la labor de sensibilización de las organizaciones sociales hacia la ciudadanía.

Fecha/Hora: 12 diciembre 2012 – 14 diciembre 2012 / Todo el día

Lugar: Hotel Silken Puerta América

Programa del Congreso

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DOWN ESPAÑA se ha reunido con los diputados de la Comisión y espera conseguir resultados en un momento clave en el que nuestro país está redactando una nueva ley en materia de empleo para las personas con discapacidad.

DOWN ESPAÑA, FIAPAS (Confederación Española de Familias de Personas Sordas) y AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo), han enviado una carta a los diputados de la Comisión de Discapacidad del Congreso tras la reunión mantenida con ellos el pasado 10 de octubre, para agradecerles y a la vez recordarles la importancia de apostar por el Empleo con Apoyo como único modelo capaz de asegurar la plena inclusión de las personas con discapacidad en el mercado libre de trabajo.

A continuación se reproduce la carta enviada a los diputados de la Comisión.

Estimados diputados y diputadas:

En primer lugar, queríamos agradecer el interés y tiempo dedicado en la reunión que mantuvimos el 10 de octubre de 2012, con el objetivo de trasladar a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, la situación del Empleo con Apoyo, como política activa para la inserción laboral de las personas con discapacidad en el mercado abierto de trabajo. Las tres entidades sociales que asistimos a la reunión: DOWN ESPAÑA, FIAPAS (Confederación Española de Familias de Personas Sordas) y AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo) queremos, con esta carta, hacer un resumen incidiendo en los puntos más importantes que se trataron:

Tal como marca la Convención de la ONU de Derechos de las personas con discapacidad en su artículo 27, las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, incluyendo el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.

Así, la inserción laboral de las personas con discapacidad debe darse, también, en el mercado abierto de trabajo y, por tanto, en cumplimiento de la Convención, se hace necesario que las políticas del Reino de España estén encaminadas a asumir un Modelo Inclusivo, que establezca mecanismos para conseguir una mayor contratación en las empresas ordinarias, reforzando el Empleo con Apoyo como mecanismo efectivo para los colectivos de especiales dificultades de inserción.

Como punto de partida debe estar la “libre elección” del trabajador con discapacidad y sus familias para poder optar y decidir en igualdad de condiciones, en todos los territorios del Estado Español, por el empleo ordinario, y por consiguiente la necesidad de dotar de los recursos necesarios al sistema Empleo con Apoyo que, en muchos casos, hace posible esta opción.

El Empleo con Apoyo se define como: “Sistema de apoyos a las personas con discapacidad u otros grupos en riesgo de exclusión social, para que consigan y mantengan un empleo en el mercado laboral abierto. El apoyo debe darse antes, durante y después de obtener un contrato laboral, incluyendo, además los apoyos al empresario y teniendo como punto clave en todo el sistema, la figura del Preparador Laboral”. (European Union of Supported Employment.- EUSE 2011)

Los colectivos de especiales dificultades de inserción y beneficiarios del Empleo con Apoyo están definidos en el Real Decreto 870/2007 de 2 de Julio, como: personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual o personas sordas, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%, y personas con discapacidad física o sensorial igual o superior al 65% de minusvalía (art. 3.1 y disposición adicional primera).

Así, la inserción laboral de las personas con discapacidad debe darse, también, en el mercado abierto de trabajo y, por tanto, en cumplimiento de la Convención, se hace necesario que las políticas del Reino de España estén encaminadas a asumir un Modelo Inclusivo, que establezca mecanismos para conseguir una mayor contratación en las empresas ordinarias, reforzando el Empleo con Apoyo como mecanismo efectivo para los colectivos de especiales dificultades de inserción.

Como punto de partida debe estar la “libre elección” del trabajador con discapacidad y sus familias para poder optar y decidir en igualdad de condiciones, en todos los territorios del Estado Español, por el empleo ordinario, y por consiguiente la necesidad de dotar de los recursos necesarios al sistema Empleo con Apoyo que, en muchos casos, hace posible esta opción. El Empleo con Apoyo se define como: “Sistema de apoyos a las personas con discapacidad u otros grupos en riesgo de exclusión social, para que consigan y mantengan un empleo en el mercado laboral abierto. El apoyo debe darse antes, durante y después de obtener un contrato laboral, incluyendo, además los apoyos al empresario y teniendo como punto clave en todo el sistema, la figura del Preparador Laboral”. (European Union of Supported Employment.- EUSE 2011) Los colectivos de especiales dificultades de inserción y beneficiarios del Empleo con Apoyo están definidos en el Real Decreto 870/2007 de 2 de Julio, como: personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual o personas sordas, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%, y personas con discapacidad física o sensorial igual o superior al 65% de minusvalía (art. 3.1 y disposición adicional primera).

Llevamos más de 20 años utilizando el modelo de Empleo con Apoyo, y a pesar de conocer el impacto positivo que tiene esta metodología sobre las propias personas con discapacidad, sobre la empresa y sobre la sociedad en general, nunca ha contado con una regulación sólida y adecuada que la sustente, ni con los apoyos económicos necesarios para que pueda contemplarse como una verdadera política de inserción laboral más.

Desde 1995 hasta 2011, gracias al Programa de Empleo con Apoyo ECA Caja Madrid podemos constatar el potencial de empleabilidad y los buenos resultados obtenidos, siendo 18.768 los contratos realizados, con un porcentaje de mantenimiento del contrato del 37% en 2009 y del 30% en 2010. (Datos del Informe Eca 2011. Instituto Universitario de Integración en la comunidad. Universidad de Salamanca. Programa de Empleo con Apoyo: ECA Caja Madrid).

El Empleo con Apoyo se basa en la persona como motor fundamental del modelo, teniendo en cuenta su individualidad, fomentando su autonomía y toma de decisiones e incidiendo en la utilización de los entornos y recursos existentes en la comunidad, para conseguir que la persona alcance un estatus de ciudadano activo dentro de la sociedad, en igualdad de derechos y deberes.

Este modelo contribuye al fortalecimiento del mercado laboral, ya que la inversión en el Empleo con Apoyo se destina a recurso humano, mediante la contratación de los preparadores laborales encargados de la dotación de los apoyos, y además contribuye a la revitalización económica en un mercado liberalizado y abierto, en consonancia con las ideas emanadas de la Agenda de Lisboa, mediante el establecimiento de un sistema de bonificaciones, ayudas y apoyos a las empresas.

Pensamos que estamos ante una oportunidad única debido a que se están comenzando los trámites para desarrollar una nueva ley que aglutine la legislación vigente en materia de discapacidad (LISMI, LIONDAU…) y sería un momento óptimo para mejorar y fomentar esta modalidad de inserción laboral, ya que no sólo busca el cumplimiento de un cupo, sino que establece mecanismos de apoyo al empresario.

Consideramos que como primer paso para el fomento de la inserción laboral en las empresas ordinarias de las personas con discapacidad y especiales dificultades de inserción, es imprescindible la revisión y modificación del Real Decreto 870/2007 por el que se regula el Empleo con Apoyo, incidiendo en aspectos tales como:

- Eliminar la condición de estar sujeto a la disponibilidad de los fondos.

- Eliminar el carácter futurible de las acciones presentadas.

- Establecer financiación para los apoyos realizados en la fase previa a la contratación (intermediación laboral) y en la fase posterior a la contratación (mantenimiento del puesto de trabajo).

- La publicación y convocatoria de las Órdenes a este Real Decreto en todas las Comunidades Autónomas en igualdad de términos y condiciones.

Por último, reiterarles nuestra disponibilidad para facilitarles cuanta documentación o información precisen y expresarles nuestro deseo de establecer futuros encuentros de trabajo, que mediante la aportación de los conocimientos y experiencia de sus señorías en materia legislativa y nuestros conocimientos en el trabajo diario con las personas con discapacidad, contribuyan a mejorar y dar estabilidad a la legislación que actualmente existe sobre el Modelo de Empleo con Apoyo.

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DOWN ESPAÑA espera que, tras la reunión mantenida con la Comisión, la nueva ley incluya medidas que promuevan y garanticen el acceso al mercado laboral ordinario para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.

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Miércoles, 10 de Octubre de 2012 09:22

V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia "D' GENES" organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia).

El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este año también se suma el Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.

Se celebrará:

- V Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con un enfermedad rara.

- Encuentro familiar síndrome de Moebius 2012

- V Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Mas información: PROGRAMA

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Miércoles, 03 de Octubre de 2012 10:18

I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad

Próximamente tendrá lugar el I Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, que se celebrará en Madrid, los días 22 y 23 de noviembre del 2012.

Pretende dar a conocer las experiencias de participación de las personas con discapacidad en la universidad, así como aquellas que surgen de la incorporación de sus necesidades a la formación, investigación e innovación, con visión internacional y considerando las grandes áreas temáticas seleccionadas: la investigación e innovación, ya citadas; los modelos y prácticas formativas y las políticas, que propician la inclusión tanto en el entorno universitario como en la sociedad en general.

Más información en http://ciud.fundaciononce.es

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