Martes, 28 de Febrero de 2017 10:26

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Cartel Día Mundial de las ERCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
 
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.
 
Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
 
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
 
El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:
 
-Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
-Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
-Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
-Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
-Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 seguidores en Twitter.
-Más de 265.200 visitas a la web de FEDER a lo largo de 2016.
-Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización