Jueves, 04 de Febrero de 2016 16:11

Datos estadísticos sobre el síndrome de Down - Downciclopedia

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Logo DownCiclopedia. Fundación Iberoamericana Down21PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA
 
Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están basados en un estudio elaborado por el Prof. Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), de próxima publicación (2016).
 
Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:
 

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

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