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Imagen de las Enfermedades Raras en cifras

FEDER insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.

Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.

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portada de la revista panorama social
Monográfico de la Revista Panorama Social sobre inclusión de las personas con discapacidad en España
 
La inclusión social de todas las personas es hoy día un derecho de ciudadanía reconocido en las sociedades democráticas y avanzadas. En el caso de las personas con discapacidad, garantizar su inclusión en todos los ámbitos sociales, implantando programas y actuaciones que les permitan vivir autónomamente y que eliminen las barreras que restringen su participación, es, además, una cuestión de derechos humanos. Este es el punto de partida de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y el fundamento normativo de un nuevo paradigma de regulación, intervención y lucha contra la desprotección de estas personas. 
 
En España, los poderes públicos han respaldado tales principios, plasmándolos en normas y políticas públicas específicas. Así, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, reconoce expresamente que las personas con discapacidad conforman un grupo vulnerable que se ha mantenido habitualmente en condiciones de exclusión social. Por ello, las estrategias de intervención tienen como objetivo prioritario garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, el ejercicio real y efectivo de los derechos por parte de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos, a través de la promoción de la autonomía personal, la accesibilidad universal, el acceso al empleo y la inclusión en la comunidad. 
 
Para conocer mejor el fenómeno de la discapacidad en España y el estado de la inclusión de las personas afectadas, el número Número 26 de la revista Panorama Social coordinado por Rosa M. Rodríguez Rodríguez (UNED), recoge diversas aportaciones de sociólogos, economistas, juristas, trabajadores sociales e ingenieros, entre otros expertos. Desde una perspectiva multidisciplinar se analizan cuestiones tales como los avances normativos conseguidos, los logros y déficits de las políticas desarrolladas, las necesidades y los problemas específicos de la población con discapacidad, su inclusión educativa y laboral, la actividad del movimiento asociativo en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y la contribución de las nuevas tecnologías a la oferta de instrumentos para hacer realidad el derecho a la comunicación y el disfrute de la cultura y el ocio. 
 
Funcas es una institución de carácter privado, sin ánimo de lucro, creada y financiada por la CECA dentro de su Obra Social, para el desempeño de actividades que redunden en beneficio de la sociedad española, promuevan el ahorro y contribuyan a extender el conocimiento de las cajas de ahorros facilitando su servicio a la sociedad. La Fundación es particularmente activa en la promoción de estudios e investigaciones económicas y sociales, y en su difusión. Funcas fue clasificada como Fundación Docente Privada de Promoción, por Resolución del Ministerio de Universidades e Investigación, de fecha 22 de diciembre de 1980, e inscrita en el Registro de Fundaciones Culturales de dicho Ministerio.
 
 

Imagen Jornada Internacioanl Fundación MAPFREFundación MAPFRE en colaboración con la Fiscalía de Seguridad Vial, organizan el próximo 13 de diciembre en Madrid la jornada internacional de niños con necesidades especiales y su seguridad en los desplazamientos.

Si bien todos los niños son especiales, cuando hablamos de “niños con necesidades especiales” nos referimos a cualquier niño que requiera de una ayuda adicional debido a un problema ya sea de aprendizaje, emocional o de carácter médico. Dentro de este colectivo, los afectados con osteogénesis imperfecta (OI) sufren una enfermedad también conocida como de los “huesos de cristal” porque los debilita y hace que se rompan fácilmente. Debido a ello sus desplazamientos en el automóvil requieren de los máximos niveles de seguridad y, adicionalmente, implican otros retos para que sean viajes cómodos.

La Jornada busca ofrecer consejos sobre cómo pueden viajar de forma segura y solventar todas las posibles dudas, especialmente de los niños con osteogénesis imperfecta.

La inscripción es gratuita y el aforo es limitado.

INSCRÍBETE 

Fecha: 13 de diciembre de 2017

Horario: de 09:30 a 14:00 horas

Lugar: Auditorio Fundación MAPFRE. Paseo de Recoletos, 23 28004 Madrid

PROGRAMA 

Portada publicación

Esta obra estudia el activismo en defensa de los derechos de las personas lesbianas, gais, transexuales y bisexuales (LGTB) en España, en un largo periodo comprendido entre la década de 1970, cuando aún de manera clandestina se puso en marcha este tipo de activismo, y 2005, fecha marcada por la legalización del matrimonio entre personas del mismo sexo. A partir de la curiosidad de la sociología por las nuevas formas de protesta y acción colectiva, el trabajo presta particular atención a los objetivos y las aspiraciones de un movimiento social que ha sido decisivo en la defensa de los intereses del colectivo LGTB español. Mediante una investigación detallada de los orígenes, evolución, repertorios de protesta y marcos de movilización impulsados por estos activistas, no solo se recorre una historia aún poco conocida, sino que, principalmente, se aspira a explicar la transformación del movimiento LGTB español en un miembro del sistema político: es decir, en un actor comprometido con el tipo de juego institucional definido por la búsqueda de objetivos políticos vistos como legítimos, la renuncia a formas de protesta disruptivas y, en general, la aceptación de los protocolos diseñados por las instituciones para la normal defensa de intereses en la esfera pública.

En la apuesta por el reformismo y el pragmatismo, el activismo LGTB ha ido abandonando paulatinamente su alma más revolucionaria, en un proceso que ha sido complejo, a menudo traumático, pero al mismo tiempo decisivo para entender muchos de los cambios recientes indisolublemente ligados a las decisiones estratégicas y organizativas del activismo LGTB español.

Más información

Logo Escuela de Familias y DiscapacidadLa Escuela de Familias y Discapacidad de Fundación MAPFRE cuenta con un servicio de Orientación personalizada.

Las familias no tienen por qué saberlo todo ya que vivimos una sociedad de cambios rápidos e inesperados. Pero tienen la oportunidad de aclarar sus dudas y sus miedos ante los cambios que viven las personas con discapacidad intelectual. No olvidemos que los miedos paralizan y generan más dudas que inhiben la voluntad de avanzar y crecer. Para enfrentarse a ellos las familias cuentan con dos recursos: la información y la comunicación. En este apartado se hará realidad el principio que dice que “nadie sabe tanto como todos juntos”, por eso las dudas personales se aclararán con las opiniones de otras personas y los miedos desaparecerán con las experiencias de quienes ya han vivido lo que nosotros planteamos.

El objetivo de la Escuela de familias y discapacidad es apoyar el papel que pueden desempeñar hoy las familias para garantizar el bienestar y la calidad de vida de las personas con discapacidad. La Escuela está al servicio de las familias y quiere ser una herramienta más para el desarrollo de una sociedad donde todos tengamos la oportunidad de aprender, crecer y participar en igualdad de condiciones.

La Escuela de familias y discapacidad cuenta con un equipo de profesionales preparado para atender sus consultas. 

https://discapacidad.fundacionmapfre.org/escueladefamilias/es/orientacion-personalizada

El CERMI ha elaborado una guía contra el acoso escolar por razón de discapacidad, que pondrá a disposición de la comunidad educativa con el fin de identificar, prevenir, repeler y atajar esta forma de violencia. Está concebida como recurso digital al servicio de los centros educativos (alumnado, profesorado, familias, personal de administración y servicios, autoridades, asociaciones, etc.). Además de convertirse en la primera guía de estas características existente en España, su aparición ha sido provocada por la comprobación práctica de las mayores tasas de acoso que sufre el alumnado cuando este presenta una discapacidad

Las situaciones de discapacidad exponen más a los estudiantes que las presentan, convirtiéndoles en sujetos especialmente susceptibles de recibir intimidación, hostigamiento, abusos y maltrato en el medio escolar. El acoso escolar se recrudece por motivos de discapacidad, por lo que hay que tomar conciencia de ello y proporcionar herramientas para combatirlo con eficacia.

La guía define, genéricamente, el acoso escolar, para detenerse más en concreto el que está asociado a motivos o razones de discapacidad, aboga por implantar la educación inclusiva –exigida por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad-, como factor preventivo de cualquier forma de violencia, enuncia y describe las herramientas para hacerle frente, informa del marco normativo de contexto, así como de los recursos disponibles en la comunidad educativa para enfrentar las conductas de acoso.

La guía se difundirá entre las estructuras educativas coincidiendo con el inicio del curso escolar 2017-2018 y se puede consultar y descargar en pdf desde este enlace.

Fuente: CERMI.ES SEMANAL

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