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Viernes, 23 de Octubre de 2015 11:42

COMUNICADO DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 2015

Día Internacional Piel de MariposaCada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.

Por ese motivo, desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la organización (sin ánimo de lucro) que representa a este colectivo en España, queremos pediros el apoyo de los medios de comunicación. Nos ayudaría mucho que os hicierais eco de este día y de las actividades que estamos organizando; os las detallamos a continuación:

24 de Octubre, Première del Documental Piel de Mariposa en CaixaForum

Producido por la Asociación, se trata del primer documental español sobre la enfermedad. Realizado con la intención de ofrecer una visión realista a la vez que esperanzadora de lo que significa vivir con Piel de Mariposa.

Los protagonistas son Alberto, Lucia, Asier e Iñigo, que junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara”.

Ver tráiler en https://youtu.be/BVale43jQVA

Todos ellos, así como muchas otras familias Piel de Mariposa de toda España, profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y otras personalidades de la vida pública, como Lourdes Maldonado que presenta el acto, estarán en el pre-estreno que la Asociación ha preparado para el 24 de Octubre a las 18.30h en CaixaForum Madrid.

Se os enviará convocatoria con todos los detalles. Por favor, reservadnos la fecha en vuestra agenda.

25 de Octubre, Día Internacional, Estreno On-line del Documental y Campaña Viral

El mismo 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, estrenaremos el documental on-line para que todo el mundo pueda verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es.

El estreno ira acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se sumen virtualmente a este día, compartiendo el logo de la campaña, y viendo el documental.

Claves para redes sociales: slogan, hashtag y contenido de la campaña se compartirá con medios de comunicación el 24 de octubre en nota de prensa, tras la première del documental.

Previamente se está promoviendo el estreno del documental con el hashtag: #docupieldemariposa

23-25 Octubre, Encuentro Nacional Familias Piel de Mariposa

Desde que nació la Asociación Piel de Mariposa hace más de veinte años, las familias se reúnen anualmente para compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad de expertos, profesionales de la Asociación y por supuesto de otras familias.

Desde el viernes 23 y durante el fin de semana estarán las familias congregadas en el Hotel RafaelHoteles Atocha de Madrid con este motivo, y participando en las actividades del Día Internacional Piel de Mariposa.

Imagen de la aplicación para móviles Soy CapazDentro del objetivo primordial de Fundación MAPFRE y Fundación GMP de ofrecer apoyo a personas con discapacidad intelectual, os presentamos la aplicación gratuita SOY CAPPAZ, una herramienta que ayuda a las personas con capacidades diferentes a incorporarse al mundo laboral y con la que podrán desarrollar su vida de manera más independiente.
 
Llevar SOY CAPPAZ en el móvil refuerza que las personas con discapacidad intelectual puedan llevar una vida independiente, especialmente en el ámbito laboral, y mejorar su autonomía e integración profesional ya que les ayuda a recordar citas y tareas y facilita la movilidad guiándoles para llegar al destino deseado sin perderse.
 
Con la aplicación SOY CAPPAZ el usuario se sentirá apoyado en sus desplazamientos y en el ejercicio de sus tareas. También las personas de apoyo ganarán en tranquilidad ya que la app les envía información sobre el lugar en el que se encuentra el usuario.
 
Más información en este enlace.
 

Logotipo de la Escuela de Familias y Discapacidad de Fundación Mapfre

La Escuela de familias y discapacidad de FUNDACIÓN MAPFRE organiza el próximo sábado 7 de noviembre su quinta Jornada presencial en la ciudad de Sevilla. En la jornada, Gonzalo Berzosa, Director de la Escuela de familias y discapacidad, impartirá la charla: “El arte de acompañar el desarrollo de las personas con discapacidad sin sobreproteger”. El objetivo de este evento es reflexionar sobre cómo afecta a la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, la sobreprotección con la que a veces les tratamos. 
 
La Escuela invita cordialmente a las familias a que asistieran a dicho evento. 

Quienes deseen asistir podrán inscribirse de manera gratuita a través de web de la de la Escuela de familias y discapacidad

La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) edita este documento con la intención de que se convierta en una valiosa herramienta para todo el personal sanitario (de unidades especiales, atención primaria y de centros hospitalarios) que en determinado momento pueda atender a alguna de las más de 600.000 personas con esta discapacidad intelectual que actualmente viven en Iberoamérica, de forma que  facilite la intervención ante las distintas necesidades que puedan presentar, así como ante los seguimientos preventivos que necesitan las personas con síndrome de Down. Las familias también puedes sacar un enorme provecho de él, ya que  como afirma el Presidente de FIADOWN  Jesús  Coronado: “constituye una respuesta a un sin número de necesidades, no solo de la persona con síndrome de Down, sino también de los padres de familia de conocer qué cuidados deben proporcionar a sus hijos”.

Se trata de la primera publicación de ámbito iberoamericano dirigida a la detección y tratamiento de las patologías que con mayor frecuencia se asocian al síndrome de Down, sus características, pronóstico y expectativas.

El Programa aborda con rigor, precisión y de manera sencilla todos los ámbitos de la salud de interés para el colectivo, desde la genética, diagnóstico y características específicas del síndrome de Down, hasta las distintas áreas de exploración, la vida adulta, el envejecimiento, los controles de salud y exploraciones por edades, o el calendario de vacunación recomendado. También ofrece extensos apartados de bibliografía, webs de referencia, autores, tabla resumen de controles, y cartilla de Salud.

En definitiva, una herramienta para que familias, profesionales y autoridades sanitarias puedan elevar el nivel de salud, felicidad y bienestar de las personas con síndrome de Down en toda Iberoamérica.

El Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down puede descargarse libre y gratuitamente en la web de FIADOWN 

 

Continua la campaña "NO AL COPAGO CONFISCATORIO" que impulsa el CERMI. 

"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Con este mensaje, el CERMI pretende llegar a las personas con discapacidad y mayores, y a su entorno familiar, así como a los profesionales de los servicios sociales, a los voluntarios y a la ciudadanía en general, para que consignen su firma de apoyo a la iniciativa legislativa popular que persigue la modificación de la ley de autonomía personal para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.

Durante este año todo el sector social de la discapacidad se ha movilizado para la consecución de las 500.000 firmas de ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años, españoles, y con todos sus derechos políticos, necesarias para que prospere la iniciativa legislativa popular de modificación del copago y pueda llegar al Congreso de los Diputados para su admisión en su caso y posterior debate. Hasta este momento se han conseguido casi 325.000 firmas.

La iniciativa legislativa popular contra el copago confiscatorio es la respuesta del movimiento social de la discapacidad a las políticas de las Administraciones sociales que en desarrollo de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia han creado una situación insostenible que hace recaer el esfuerzo económico de mantenimiento del sistema en las propias personas en situación de dependencia.

Puede participar en la campaña de distintas maneras. En este enlace puede encontrar más información: http://ilp.cermi.es/

 

Cartel divulgativo de la presentación de SOCYL

SOCYL es una asociación sin ánimo de lucro y con fines científicos, que pretende crear un puente profesional entre los sociólogos castellanoleoneses y aquellos con relación académica o profesional con la comunidad.

La creación de esta Asociación surge de la inquietud de sociólogos de diferentes generaciones egresados de la Universidad de Salamanca por dar mayor visibilidad a la profesión. El trabajo realizado durante nuestras trayectorias profesionales nos ha hecho ver que nuestra profesión es muchas veces desconocida para la población general y para la Administración, así como hemos sentido que falta un espacio en el que sociólogos que mantengan algún tipo de relación con Castilla y León puedan compartir ideas, experiencias e, incluso, proyectos. Se persigue, además, poner en valor nuestra profesión y reivindicar esos espacios laborales en el que un sociólogo no sólo tiene cabida, sino que es figura imprescindible.

La filosofía básica de la Asociación es que la unión hace la fuerza, por lo que se basa en un modelo de cooperación entre profesionales, lejos de la competencia a la que podemos vernos sometidos por las presiones del mercado laboral.


Asimismo, desde la Asociación, queremos lograr sinergias con las Universidades de la región a fin de establecer un vínculo sólido que permita el aprendizaje mutuo y el fortalecimiento de nuestra figura.

La presentación tendrá lugar en Salamanca el jueves 28 de mayo, a las 20:00 en la Plaza del Oeste 7.

Más información en este enlace: http://www.socyl.es

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