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Lunes, 29 de Febrero de 2016 13:32

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Banner Día Mundial de las Enfermedades RarasCada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

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Desde el año 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en recuerdo del aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome.

Autismo España conmemora esta fecha con el objetivo de dar visibilidad al colectivo y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

 

MESA REDONDA: CONOCER PARA COMPRENDER

Esta mesa pretende concienciar sobre la realidad del colectivo, sus dificultades en las diferentes etapas del ciclo vital y los recursos que necesitan para alcanzar la plena inclusión. En dicha mesa participarán: Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España; Marcos Zamora, presidente de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) y coautor del libro “Todo sobre el Asperger”; Mariano y David; dos personas con Síndrome de Asperger. 

Fecha: jueves, 18 de febrero/2016

Hora: 11:00 a 12:30 h

Lugar: Servimedia (C/Almansa 66, 28039 Madrid)

Puedes descargar el programa de la MESA REDONDA aquí.

CAMPAÑA EN REDES SOCIALES

Desde las Redes Sociales se difundirán bajo la etiqueta  #18FAsperger mensajes que contribuyan a "Conocer para Comprender" y favorecer así la plena inclusión social de las personas con Síndrome de Asperger.        

Fuente: Autismo España

Logo DownCiclopedia. Fundación Iberoamericana Down21PERFIL DEMOGRÁFICO DEL SÍNDROME DE DOWN EN ESPAÑA
 
Nota. Los datos que ofrecemos a continuación están basados en un estudio elaborado por el Prof. Agustín Huete, del INICO (Universidad de Salamanca), de próxima publicación (2016).
 
Para cuantificar la población con síndrome de Down es preciso considerar dos conceptos clásicos en el análisis demográfico y epidemiológico: la incidencia y la prevalencia.

La incidencia es un indicador que refiere el número de casos nuevos en una población determinada y en un periodo determinado. La prevalencia refiere la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica determinada, en un momento dado. Dicho de una manera simple, prevalencia refiere “cuántos hay” e incidencia refiere “cuántos nuevos llegan” en un período de tiempo determinado.

A pesar de que en España existen muchas fuentes que permiten estudiar de manera detallada la incidencia y prevalencia de la población con discapacidad en general, en el caso del síndrome de Down, dada su magnitud y dispersión, las opciones se reducen fundamentalmente a las siguientes:

Para el análisis de prevalencia (es decir, la cuantificación de la población), existen dos fuentes que registran el síndrome de Down:
 

  1. Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD2012): consta de más de 3 millones de registros de personas que han solicitado reconocimiento oficial de discapacidad. Esta base de datos se consolida a partir de los registros que realizan las 17 Comunidades Autónomas, que son las administraciones competentes en la materia.
  2. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008): es una gran operación estadística realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE). La fiabilidad de los datos proporcionados por la EDAD2008 a nivel global queda garantizada por la amplitud de la base muestral, de 96.075 hogares (25.075 hogares más que en la edición de 1999) y por el método de muestreo llevado a cabo, aleatorio estratificado en dos etapas, en función de secciones censales y las viviendas familiares principales. Sin embargo, para grupos relativamente pequeños, como la población con síndrome de Down, la posibilidad de extraer perfiles demográficos precisos o muy desagregados se puede ver afectada por altos errores de muestreo, por lo que no resulta recomendable.

La tercera fuente, y única para el análisis de incidencia, es el denominado Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas (ECEMC), un Programa de Investigación que registra desde 1976 las causas por las que se producen los defectos y malformaciones congénitas, que se observan en niños recién nacidos.

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El programa del Plan Estadístico Nacional correspondiente al año 2016 incluye cuatro operaciones estadísticas específicas sobre la realidad de la discapacidad, según prevé el Programa anual 2016 del Plan Estadístico Nacional 2013-2016 publicado el 28 de diciembre de 2015 en el Boletín Oficial del Estado.

Como operación estadística más relevante entre las programadas destaca la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, que actualizará la gran macroencuesta sobre discapacidad y dependencia realizada en el año 2008, poniendo al día y ampliando los datos disponibles sobre estas situaciones.

En el ámbito laboral, volverán a efectuarse en el año 2016 dos operaciones estadísticas, la primera sobre el empleo de las personas con discapacidad, que arroja resultados sobre el grado de inclusión laboral de este grupo social y las condiciones de la misma, y la segunda sobre el salario de las personas con discapacidad, que permite conocer la estructura y los niveles retributivos de los trabajadores con discapacidad, por sí mismos y en comparación con los de los trabajadores con discapacidad.

Por último, la cuarta operación estadística programada para 2016  es la denominada estadística de beneficiarios de prestaciones socioeconómicas a personas con discapacidad, que permitirá disponer de datos sobre la protección económica de origen público de las personas con discapacidad en España.

Fuente: CERMI

Miércoles, 16 de Diciembre de 2015 14:55

DOWN ESPAÑA gana el Premio a las 50 Mejores Ideas Digitales

EXPANSIÓN ECONOMÍA DIGITAL ha premiado las mejores ideas digitales tras convocar la I Edición de los Premios a las 50 Mejores Ideas Digitales, en los que se reconoce el esfuerzo que realizan empresas e instituciones españolas para adaptar sus productos, procesos y servicios a la nueva realidad digital.

La web de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.net ha ganado dicho premio por "representar la excelencia de la transformación digital", según Ana Pereda directora de Expansión.

En el acto Agustín Matía Amor, Gerente de DOWN ESPAÑA recogió el premio.

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