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Viernes, 11 de Marzo de 2011 20:18

Premios Discapnet 2011

La Princesa de Asturias y el presidente de la ONCE y su Fundación, Miguel Carballeda, hicieron entrega este 10 de marzo de 2011 de la primera edición de los Premios Discapnet a varias iniciativas en las que las nuevas tecnologías mejoran la vida cotidiana de personas con discapacidad, como la inclusión escolar de una niña con discapacidad severa con sólo ocho años en su colegio de Meaño (Pontevedra) o la iniciativa de Fundación Vodafone para que las personas con discapacidad accedan a la información de los medicamentos. También han recibido galardón “la Caixa”, Renfe Operadora-Adif y Repsol YPF-Fundación Repsol.

El proyecto “Medicamento Accesible”, desarrollado por Fundación Vodafone España, ha sido reconocido como la mejor iniciativa para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad en la categoría de accesibilidad TIC.

En este caso, el jurado ha destacado que se trata de una iniciativa que aprovecha, con bajo coste, los dispositivos móviles y el acceso a la Web para ofrecer una aplicación que permite disponer de la información relevante sobre el medicamento de un modo accesible. Su alta aceptación por parte de los usuarios y la facilidad de su implantación, han sido otros de los criterios subrayados. El “medicamento accesible” permitirá a un ciego o a una persona con discapacidad motriz severa, consultar en su móvil adaptado el contenido del prospecto o la fecha de caducidad, de forma completamente accesible y en tiempo real, con tan sólo captar con su cámara un código de barras específico similar al que imprime el fabricante en la caja.

Por otra parte, las empresas o entidades que más han destacado por su labor en materia de mejora de la accesibilidad TIC han sido “la Caixa”, reconocida por su compromiso continuado con la accesibilidad, y el Colegio de Educación Infantil y Primaria “As Covas” del municipio pontevedrés de Meaño, por su proyecto de investigación en el uso de las TIC en la enseñanza.

El compromiso de la Caixa se traduce, por ejemplo, en que el 85 % de sus oficinas son accesibles y el 60% de los cajeros automáticos de su red incorporan prestaciones de accesibilidad como alto contraste, videos informativos en lengua de signos, opciones guiadas por voz para personas ciegas y menús fáciles.

El Colegio “As Covas” ha llevado a cabo adaptaciones informáticas y autoaprendizaje del profesorado, que se inició tras la incorporación al centro de una alumna con necesidades educativas especiales, y que constituye un ejemplo de creatividad, de compromiso con la accesibilidad y de enseñanza integrada.

Renfe-ADIF y Repsol, Premios al Compromiso con las personas con discapacidad.
Por último, el jurado de los Premios Discapnet ha concedido dos galardones al Compromiso con las Personas con Discapacidad: Al trabajo continuado desarrollado por Renfe Operadora junto con Adif, por su alto compromiso con la mejora de la accesibilidad en el transporte ferroviario, y a Repsol YPF-Fundación Repsol, por la labor que viene realizando en favor de la integración de las personas con discapacidad.

El jurado ha valorado el gran esfuerzo de coordinación realizado por Renfe y Adif que, de forma conjunta y unitaria han sabido mejorar la experiencia de los viajeros con discapacidad que utilizan el sistema ferroviario español, algo que se ha manifestado en actuaciones como la puesta en marcha de los servicios Atendo y Dialoga y las inversiones para la adaptación de infraestructuras y material móvil.

En el caso de Repsol YPF y su Fundación se ha valorado la integración de personas con discapacidad en su plantilla, facilitando la formación necesaria, así como la sensibilización del resto de los empleados y la adaptación de sus estaciones de servicio.

Fuente: http://premios.discapnet.es/index.html

El pasado jueves 3 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de Asturias y con la presencia de la Ministra de Sanidad de Política Social e Igualdad, Leire Pajín, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y el Presidente del Senado, FEDER reclamó en la Cámara Alta, la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Juanjosé Prieto, afectado por Síndrome de Aopert y Justo Herranz, padre de una mujer con Distonía fueron los encargados de llevar la voz de las familias y de solicitar más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes.

Además, los más pequeños de la casa también tuvieron su momento especial, con la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial en la que reivindicaron más apoyo y ayuda para todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

En la imagen, Rosa Sánchez de Vega (ex-presidenta de FEDER y vicepresidenta de EURORDIS), con Agustín Huete (Director de InterSocial).

Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, presentaron en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas patologías, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4% y el 8%.

En el acto, presidido por la princesa de Asturias, Letizia Ortiz, intervinieron las ministras, el presidente del Senado, Javier Rojo, y varios afectados por estas enfermedades poco frecuentes. Según explicaron desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.

En su intervención, la ministra, Leire Pajín, aseguró que el Gobierno tiene "la obligación de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, especialmente cuando sus patologías son tan complejas y a menudo desconocidas". Destacó la "labor de concienciación y difusión" que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a cuyos responsables agradeció "seguir llamando nuestra atención" sobre las ER.

Pajín destacó el trabajo realizado en los últimos años y se comprometió a "dar un salto hacia delante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades durante los próximos 12 meses".

Respecto al nuevo plan explicó que "pretende sacar todo el provecho de los logros alcanzados hasta la fecha". Y anunció que el Gobierno seguirá "reforzando el modelo del centro de Burgos" y "las 27 unidades de referencia con las que ya contamos" y anunció que ya se han "identificado 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como unidades de referencia nacionales". Insistió en la necesidad de avanzar en la equidad de la asistencia prestada en todo el territorio con iniciativas como la uniformización de los protocolos de diagnóstico precoz, la formación y el intercambio de buenas prácticas a nivel nacional.

Por su parte, la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, destacó la investigación biomédica como uno de los ámbitos en los que España ha avanzado más en los últimos años. Para seguir potenciando su desarrollo, Garmendia destacó que "el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año".

Asimismo, Garmendia indicó que el Gobierno "va a acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias". Con este objetivo, el Ministerio de Ciencia e Innovación fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los Institutos de Investigación Sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este Plan 2011-2012.
Plan de trabajo:
http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/20110303planermedios.pdf

Este es el título de la tesis doctoral de Clarisa Ramos Feijoo, amiga y colaboradora de InterSocial, presentada recientemente en la Universidad de Alicante. En dicha Tesis, Ramos Feijoo aborda la problemática de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito penal penitenciario, analizando las características de esta población, a través del estudio de los procesos de exclusión e integración (personal, familiar y social). La investigación, de ámbito nacional, aporta evidencias y propuestas sobre los ámbitos en los que las redes de apoyo primarias y secundarias pueden contribuir a la integración social, así como los elementos a tener presentes para evitar las situaciones de delito y encarcelación, máxima expresión de la exclusión social.

Ramos Feijoo destaca el incremento de la población con discapacidad intelectual en las cárceles, aspecto sobre el que afirma que se deriva del retroceso de los sistemas de protección social. Ello provoca el avance de los sistemas de control (prisonfare), teniendo que ver estos sistemas con cuestiones de incapacidad en la gestión de los casos más conflictivos.

La tesis doctoral abre diferentes caminos hasta el momento no trabajados sobre la relación entre la pobreza, discapacidad intelectual, los sistemas de protección social y el sistema penal penitenciario.

Una forma de prevenir que personas con discapacidad intelectual integren los penales tiene relación directa con una adecuada detección de las situaciones de riesgo en que se encuentran las personas de estos colectivos. Faltan, o no están suficientemente aprovechados los dispositivos socio-sanitarios que contribuyan a la integración social efectiva de las personas con discapacidad intelectual que puedan presentar perfiles conflictivos. Según los directores de la tesis, los doctores Miguel A. Mateo (UA) y Demetrio Casado, desde la necesaria multidisciplinariedad de las Ciencias Sociales y del Trabajo Social, la tesis aborda de manera sistemática, diferentes aspectos sobre la importancia de coordinar iniciativas y experiencias desarrolladas en los procesos de integración de las personas con discapacidad intelectual, tanto por parte de los Servicios Sociales y de salud, como del tercer sector, a través de sistema de gestión de casos.

Este estudio, realizado por InterSocial para el CERMI, constituye un primer acercamiento a la realidad de las personas con discapacidad en Ceuta y Melilla, que encabezan los territorios con mayor tasa de población con discapacidad.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha publicado un documento en el que se recoge un extracto de los principales resultados del Estudio sobre la situación y necesidades de las personas con discapacidad en las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla. El estudio, promovido por el CERMI y realizado por Intersocial durante el año 2010, ha contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad) .

Este estudio constituye un primer acercamiento a la realidad de las personas con discapacidad en Ceuta y Melilla, sus características sociodemográficas, dificultades, acceso al empleo y la educación, apoyo familiar, ayudas, discriminación... Para su elaboración, se ha contado con la colaboración de las personas con discapacidad y sus familias, las entidades públicas y privadas de representación y apoyo, organizadas en torno a los CERMIS de esas ciudades, así como de la administración local y estatal.

Según el CERMI, el conocimiento de la situación de las personas con discapacidad en Ceuta y Melilla resulta “esencial” en el diseño de las políticas que pretenden mejorar el entorno y las condiciones de vida de este grupo social y sus familias, “sobre todo, si se tiene en cuenta que ambas ciudades autónomas encabezan los territorios con mayor tasa de población con discapacidad: Melilla (11,9%) y Ceuta (11,3%), Galicia (11,3%), Extremadura (11%), Castilla y León (10,9%) y Asturias (10,4%).

Los principales resultados del estudio destacan que “el enclave geográfico, la alta densidad de población de un territorio de pequeña extensión, la presión de la población flotante demandante de servicios y la falta de recursos de atención específica a la discapacidad hacen que exista tanto en Ceuta como en Melilla una gran competencia por el acceso a los recursos sociales (educativos, sanitarios, formativos, laborales…) relacionados específicamente con la discapacidad”.

En este sentido, el marco competencial de las Administraciones Públicas en Ceuta y Melilla es un elemento diferencial clave, ya que ambas Ciudades Autónomas cuentan con un estatuto que no les confiere competencias sobre servicios básicos: educación, sanidad, servicios sociales y autonomía personal y dependencia entre ellos, ni capacidad legislativa.

Por ello, el resultado es un marco legal menos complejo, pero también escaso a veces, que limita notablemente la capacidad de autogobierno de ambas ciudades, el desarrollo normativo y la gestión de servicios relacionados con el bienestar.

En el ámbito de la educación, en lo relacionado específicamente con alumnos con discapacidad, “en un contexto de gran presión para los recursos educativos”, el estudio destaca que “se favorece excesivamente la derivación de alumnos con discapacidad a los Centros de Educación Especial”. En este sentido, la inclusión educativa en ambas ciudades es relativamente efectiva en los primeros niveles, pero tiene grandes dificultades a partir de la educación secundaria.

Según los datos de la Encuesta de la Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), “la tasa de actividad de las personas con discapacidad era del 13,8% en Ceuta y del 21,5% en Melilla, ambas lejos de la tasa para la población con discapacidad en España (35,5%) y, a su vez, muy lejos de la población general (74,87%). De igual forma, destaca que “las tasas de paro para la población con discapacidad eran un 34,8% en Ceuta, un 23,2% en Melilla y un 20,9% en España, para el 2008, antes de que la crisis económica afectara al empleo y la actividad”.

Una estrategia importante de generación de empleo para las personas con discapacidad son los Planes Especiales de Empleo, promovidos por la Administración General del Estado en ambas ciudades. “Se ha detectado que pueden generar efectos nocivos para la población con discapacidad, como la inestabilidad laboral y desmotivación en la búsqueda de empleo”, señala el estudio.

“En Ceuta el Plan Especial de Empleo Público para 2010 tenía reservadas 93 plazas para personas con discapacidad; y en Melilla, a lo largo de 2009, el Plan posibilitó la contratación de 219 personas con discapacidad”, indica. Mientras, “ambas ciudades cuentan con iniciativas en materia de promoción de empleo, como PROCESA y PROMESA, formación impartida por el Servicio Público de Empleo Estatal, o las iniciativas privadas como el Programa Inserta ‘Por Talento’ de FSC de la Fundación ONCE”, añade.

En cuanto a las dificultades relacionadas con la atención sanitaria en Ceuta y Melilla, las personas con discapacidad “se ven perjudicadas con más frecuencia e intensidad por la falta de recursos especializados y la necesidad de desplazarse fuera de su ciudad para recibir atención sanitaria adecuada”. “Este hecho es especialmente perjudicial para las personas con enfermedad mental y para los menores con discapacidad”, destaca.

Por otra parte, el estudio resalta que Ceuta y Melilla “son los territorios más eficaces de España en el procedimiento de tramitación de solicitudes relacionadas con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”. Sin embargo, la cobertura de servicios relacionados con el SAAD es escasa en los recursos de atención de día y servicios residenciales, especialmente en Ceuta.

“El 77,2% de las prestaciones concedidas en Ceuta y el 61,5% en Melilla, con cargo al SAAD, son de tipo económico, siendo minoritarias las prestaciones en forma de servicios de apoyo”, señala.

También se ha constatado dificultades relacionadas con accesibilidad, “aunque existen iniciativas públicas encaminadas a la mejora de este ámbito”.

Por último, el estudio también incluye una serie de propuestas integrales para la mejora de la atención y apoyo en cada una de las Ciudades Autónomas, entre las que se encuentran mejoras en el terreno de la inclusión educativa, la promoción del empleo en el ámbito privado, la atención a las personas con enfermedad mental y sus familias, el desarrollo del tejido asociativo y la promoción de la Autonomía Personal.

El equipo de Intresocial que ha realizado esta investigación ha estado integrado por Agustín Huete García (Director), Eduardo Díaz Velázquez y Antonio Sola Bautista, En el trabajo de campo, codificación y trascripción han participado Elena Díaz García, Margarita Vilela Garrido, Alexandra Campillo Sánchez y Esther Petisco Rodríguez.

Informe completo: http://www.cermi.es/es-ES/Biblioteca/Lists/Publicaciones/Attachments/257/Estudio%20Ceuta%20y%20melilla.pdf

Este jueves 20 de enero ha sido inaugurada oficialmente por la Ministra de Ciencia e Innovación, Dª Cristina Garmendia, la tienda solidaria Midesvan.org; un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.

El objetivo de la misma es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas. Pretende ser, por tanto, un punto de encuentro de la solidaridad.
 
En sus 100 metros cuadrados se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros… todo esto se puede encontrar en la tienda a precios realmente económicos.

Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continua, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas defendidas por FEDER y DEBRA. Entre las labores que realizan se encuentra la recepción de productos procedentes de donaciones, la selección, el planchado, almacenaje y reparación –en su caso--, el etiquetado y la puesta a la venta, de manera que permanentemente haya artículos disponibles y el cliente encuentre siempre algo nuevo e interesante que comprar a buen precio. La atención al público y la orientación sobre los artículos a adquirir es también tarea de estos voluntarios coordinados por la responsable de tienda, Belén Buela (madre de una niña afectada por Piel de mariposa).

La experiencia de DEBRA España en tiendas solidarias viene avalada ya por otros cuatro establecimientos que están funcionando desde hace 3 años en Marbella (Málaga) y Sax, Rojales y San Fulgencio (Alicante). Para FEDER es su primera experiencia en este tipo de proyectos.

Periódicamente, el equipo de voluntarios de la tienda realiza campañas de recogida de productos en colegios, empresas, centros comerciales, etc., y acciones de difusión para dar a conocer la actividad del establecimiento, así como apoyo a eventos de sensibilización como el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero.

Los beneficios aportados por la venta de productos de Midesvan.org se destinarán a financiar proyectos y servicios que, tanto FEDER como DEBRA, llevan a cabo. Concretamente, desde FEDER se destinarán a proyectos de atención social, defensa de los derechos de las familias y promoción del conocimiento en enfermedades poco frecuentes. En cuanto a DEBRA, actualmente tiene en marcha dos proyectos: Atención socio-sanitaria a personas con Piel de mariposa y familiares, y un Hogar-Respiro en Marbella.

El Centro Comercial Alcalá Norte cuenta con más de 130 establecimientos y está ubicado en pleno centro de la capital de España, con buenas comunicaciones de transporte público, lo que permitirá a las personas interesadas poder acudir de forma fácil, tanto para donar material a la tienda como para efectuar sus compras.
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