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Viernes, 11 de Noviembre de 2011 12:54

DOBLE ESTRENO PARA LA PIEL DE MARIPOSA

 

Logo DEBRADOBLE ESTRENO PARA LA PIEL DE MARIPOSA

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) inaugura tienda solidaria y nueva sede en Marbella.

La tarde del jueves 10 de noviembre, DEBRA España, La Asociación Piel de Mariposa celebró la doble inauguración de su nueva tienda solidaria, y nueva sede en la calle Jacinto Benavente de Marbella (edif. Marbelsun 1, local 2).

El evento comenzó con el tradicional “corte de lazo” por parte de la Presidenta de la Asociación, Dña. Nieves Montero, junto con Dña. Alicia Jiménez (Concejala de Salud del Ayto. de Marbella), Isabel Cintado (Concejala de Igualdad y Empleo del Ayto de Marbella) y D. Manolo Cardeña (Concejal de Bienestar Social del Ayto. de Marbella).

Posteriormente, mientras los asistentes disfrutaban de un ágape donado por empresas y particulares, las voluntarias desfilaron con algunos de los “tesoros” que guarda la nueva tienda.  Éste es ya el segundo establecimiento solidario de DEBRA España en Marbella. Su inauguración, así como la de la nueva sede anexa, ha sido posible gracias a la generosidad de numerosas empresas y particulares que han donado desde las puertas hasta la iluminación y las plantas...

Las tiendas solidarias de DEBRA España recogen todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos como ropa, libros, juguetes, música, bisutería, instrumentos, y se venden a precios “supe” reducidos, con el fin de recaudar fondos para los fines de la Asociación. Las tiendas solidarias sirven igualmente para dar a conocer la enfermedad de la Piel de Mariposa y para que cualquier persona que quiera, pueda colaborar donando cosas o siendo voluntario/a. Una gran oportunidad de participar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. 

El IMSERSO presenta el documento de Evaluación del Proyecto Cerca de Ti en una jornada denominada "“ ¿Cómo intervenir frente a la soledad en las personas mayores?: el proyecto piloto cerca de ti”, evaluación realizada por profesionales de InterSocial.

El proyecto piloto “Cerca de Ti” trata de responder a uno de los problemas detectados en la población mayor: la soledad. La soledad suele llevar aparejada una serie de consecuencias negativas que, sumadas a otros factores, pueden derivar en dolencias, enfermedades y en ocasiones, en una mayor propensión a la aparición de situaciones de dependencia. Uno de los principales grupos de población que sufre soledad son las personas mayores, pues en las edades avanzadas es frecuente la confluencia de una serie de factores como la jubilación, la viudedad, la pérdida de relaciones sociales, etc. que conllevan situaciones de aislamiento.

Programa de la Jornada

Viernes, 28 de Octubre de 2011 09:28

XI Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA

Unos días para compartir, aprender y disfrutar

Tendrá lugar el 29 y 30 de octubre en Mahón (Menorca).

Mañana dará comienzo el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA que este año celebrará su undécima edición en la isla de Menorca. A pesar de la crisis que vive el país, y que ha ocasionado un importante descenso en el número de participantes habituales a esta cita, serán más de 400 personas las que tendrán la ocasión de compartir un fin de semana de vivencias y formación en el entorno excepcional de la isla balear.

En esta ocasión el Encuentro de Familias coincidirá  por primera vez con el de Hermanos, que celebrará en Menorca su tercera edición. Los hermanos contarán con un programa específico diseñado para ellos, aunque para el resto de actividades de ocio, se unirán al resto de participantes.

DOWN ESPAÑA organiza este Encuentro gracias a la colaboración de DOWN MENORCA y la Fundació per a persones amb discapacitat de Menorca.

Más información en DOWN ESPAÑA

"La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora" es un estudio realizado por la empresa de Consultoría e Investigación Social InterSocial para el CERMI. En dicho estudio se realiza un análisis del tratamiento actual y oportunidades de mejora con respecto a los registros que se realizan de la discapacidad en las referencias estadísticas que promueve, efectúa o edita el INE. Para cada referencia estadística se realiza una descripción, un análisis de la forma de aproximación a la discapacidad en su diseño y una batería de propuestas de mejora, con el objetivo de que la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas de interés para esta realidad social.

En este sentido, este análisis formal y de contenido sobre la discapacidad en todas las encuestas y referencias estadísticas del INE obedece al propósito de conocer la fiabilidad, y en tiempo real, de la discapacidad, en sus múltiples dimensiones, normalizando su presencia en las operaciones estadísticas oficiales.

Documento

LA ATENCION AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UNA ASIGNATURA PENDIENTE Y UNA PRIORIDAD EN LAS POLITICAS SOCIOSANITARIAS.

Mas de 400.000 personas viven en España con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido. La causa es normalmente una lesión cerebral repentina  producida, en la mayoría de casos, por un traumatismo craneoencefálico, un ictus ó  un tumor cerebral. Y la consecuencia un deterioro  significativo de la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias.

Con ocasión del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra el día 26 de octubre, FEDACE y las Asociaciones territoriales que forman el movimiento asociativo de personas con DCA y familias, queremos trasladar a los poderes públicos, a los partidos políticos y a la sociedad en su conjunto, la necesidad de abordar de manera integral la atención a las personas con daño cerebral dando prioridad a la continuidad asistencial, especialmente en momentos de crisis como el actual, y afianzando  las políticas sanitarias y sociales para  evitar la exclusión de este colectivo emergente.

El Daño Cerebral Adquirido no cesa con el alta hospitalaria. Las secuelas por daño cerebral son múltiples y complejas  y requieren respuestas coordinadas y acordes con su complejidad.

El gran drama de las personas con DCA pasa por la expulsión prematura del sistema sanitario, que no completa el proceso de rehabilitación, merma posibilidades de autonomía personal y genera  situaciones de dependencia que tampoco son atendidas de manera adecuada en la esfera de lo social. Esta ruptura en el proceso de atención supone un elevado coste social y económico

Por eso entendemos que es prioritario establecer marcos de actuación sociosanitaria a nivel estatal y autonómico que se concreten en Planes Integrales de Atención al DCA para desarrollar y optimizar los recursos imprescindibles para satisfacer las necesidades de rehabilitación, autonomía personal e inclusión

Las familias no pueden hacerse cargo de todo. La escasez y falta de coordinación entre los recursos existentes, convierte a las familias, en muchos casos,  en el soporte único de la nueva situación de atención a esta discapacidad, en la que tienen un peso importante las secuelas cognitivas y las alteraciones  conductuales, lo que conlleva un sobreesfuerzo que pone en riesgo la propia estructura familiar.

Las familias necesitan recuperar el control de sus propias vidas por lo que es urgente articular medidas de apoyo  desde la administración para que puedan  afrontar la situación, dirigir los cambios vitales y facilitar que la recuperación e inclusión de la persona con DCA se inicie en el mismo núcleo familiar.

Los programas y servicios que prestan las asociaciones  de las personas con DCA y familias no deben ser objeto de recortes, si se acentúa esta tendencia pueden desaparecer muchos de los recursos gestionados por el movimiento asociativo y conviene tener en cuenta que en muchas ciudades constituyen el único soporte para las personas con daño cerebral.

Reclamamos el mantenimiento de las ayudas de la administraciones y la elaboración de un nuevo un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de daño cerebral y del sector asociativo de la discapacidad en su conjunto.

Agradecemos la solidaridad del movimiento asociativo de la discapacidad organizado en torno al CERMI así como el apoyo y compromiso de los profesionales y entidades que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Con ellos seguiremos en nuestro empeño por dar contenido al lema de nuestro movimiento asociativo- UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA-  que hoy cobra mas sentido que nunca.

FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL –FEDACE-

Martes, 25 de Octubre de 2011 09:46

La soledad de las enfermedades raras

El día que el médico transmite la enfermedad de un hijo no se olvida nunca, bien lo saben Juan y Naca. A los 22 meses de nacer su hija, Celia, que ahora tiene siete años y medio, los médicos le diagnoticaron lipodistrofia congénita de Berardinelli, una rara patología de la que no se conocían otros casos. Tuvieron que empezar no desde cero, desde menos de cero, para informarse sobre esta enfermedad, conocer a más familias en su misma situación y contactar con médicos de referencia que pudieran seguir a la pequeña.

"El momento del diagnóstico fue muy duro, lo veíamos todo muy negro. No entendíamos nada, no sabíamos nada de la enfermedad". Lo que más incertidumbre y desasosiego les causaba era la respuesta de los médicos. "Lo máximo que podían decirnos es que se desconocía la evolución y el tratamiento de este tipo de lipodistrofia", rememora su padre.

Estaban solos, sin datos en España y sin referencias. Una difícil realidad a la que muchos padres se tienen que enfrentar cuando les anuncian el diagnóstico de una enfermedad rara de su hijo. Para ellos comienza una lucha muy personal y en la que ni siquiera saben por dónde empezar.

Juan y Naca no dejaron de buscar información a través de internet, asistieron a congresos y a presentaciones médicas. Al final, después de un largo 'peregrinaje', encontraron más familias en su situación y médicos familiarizados con la lipodistrofia congénita de Berardinelli, como el endocrinólogo David Araujo, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, "quien actualmente está investigando el caso de nuestra hija". Por suerte, han proliferado las asociaciones de padres y pacientes de numerosas patologías y discapacidades y gracias a éstas, las familias se sienten más acompañadas y mejor orientadas. Son un gran apoyo psicológico, añade Paloma Solís, psicóloga especializada en ayuda en discapacidad. Hay que tener en cuenta, que en estas situaciones, "los padres tienen una importante carga cognitiva y emocional: sienten ansiedad, culpa, enfado, miedos, rabia, etc."

Un peregrinaje en solitario

Dada su experiencia y su particular 'peregrinaje', conscientes de la importancia que tiene para los padres en su situación una asociación de apoyo, decidieron poner en marcha una en su ciudad, Murcia. Se llama Dgenes y está orientada a los progenitores con niños con enfermedades raras. "Ofrecemos apoyo social (explicamos a los padres los recursos existentes de los que disponen), psicológico (para el diagnóstico y el día a día), jurídico (para todas las cuestiones que se nos plantean con segundas opiniones, etc.), fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, reflexología y masajes, estimulación cognitiva y logopedia".

Como subraya un estudio publicado en 'Pediatrics', "las familias con niños con necesidades especiales afrontan un sinfín de retos que requieren una atención sanitaria de calidad y multidisciplinar, apoyo económico y también social". Y en esto, "las asociaciones ejercen un papel fundamental e imprescindible". Sobre todo teniendo en cuenta que en los últimos 50 años, el número de niños con discapacidades y enfermedades raras se ha triplicado. Los avances científicos y tecnológicos han permitido una mayor supervivencia.

Las asociaciones no facilitan ayudas económicas, pero sí actividades como logopedia y fisioterapia. Informan de los recursos existentes y sobre los médicos de referencia. El problema, señala Juan, es que existen gran disparidad de criterios en España. "En este tiempo hemos conocido a dos familias en nuestra misma situación que querían llevar a sus respectivos hijos a EEUU para que participaran en un estudio clínico. Vivían en distintas comunidades autónomas. En una, les facilitaron el desplazamiento y en otra, nada. Tuvieron que organizar actos benéficos para poder recaudar el dinero suficiente. Deberían existir protocolos de actuación iguales en todas las regiones".

Además, según recoge el artículo de 'Pediatrics', los sistemas de sanidad no tienen en cuenta todas las necesidades que estas familias tienen. Por ejemplo, como relata el padre de Celia, "la primera carencia que vivimos fue que en el momento del diagnóstico, el médico no contaba con apoyo psicológico para la familia, así como sí lo hay para otros familiares y pacientes como los del cáncer".

Las necesidades de estos niños también suelen requerir asistencia en casa, afirman los autores del estudio. "Con la ley de dependencia su madre (Naca) es la persona que se encarga de su cuidado en casa. Celia ha sufrido una involución muy negativa. Dejó de caminar, ya no pronuncia palabras y necesita sonda. A veces, también tenemos la ayuda de un profesional de respiro familiar [gracias a la atención temporal de la persona enferma o discapacitada, los familiares pueden tener momentos de descanso, ocio o tiempo libre]". En cuanto a las ayudas económicas, "recibimos 500 euros mensuales [por la ley de dependencia], una cantidad anecdótica para lo que supone el día a día. Sólo en fármacos nos gastamos unos 250 euros al mes".

Dadas todas las necesidades que estas familias tienen, los expertos del estudio proponen: ofrecer atención médica en casa, garantizar una coordinación de todos los servicios y recursos, ofrecer estrategias para promover la calidad de vida emocional y física de la familia, promocionar el acceso a las ayudas económicas, reconocer la labor de los padres (económica, social y laboralmente), promover actividades sociales y educativas para los afectados y también el resto de los miembros de la familia reformar las políticas sociales que sean necesarias".

Fuente elmundo.es

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