Blog

Martes, 15 de Noviembre de 2011 16:53

Revista Síndrome de Down: Vida Adulta

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21, que publica artículos originales, revisiones, noticias e información sobre los diversos temas que afectan a la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya los aspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.
 
La versión electrónica del número 9 (octubre 2011) de la revista  SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA se encuentra incorporada de forma interactiva en Canal Down21, en:
http://www.down21.org/revistaadultos/revista9/index.html de donde se puede obtener de forma libre.
Viernes, 11 de Noviembre de 2011 12:54

DOBLE ESTRENO PARA LA PIEL DE MARIPOSA

 

Logo DEBRADOBLE ESTRENO PARA LA PIEL DE MARIPOSA

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) inaugura tienda solidaria y nueva sede en Marbella.

La tarde del jueves 10 de noviembre, DEBRA España, La Asociación Piel de Mariposa celebró la doble inauguración de su nueva tienda solidaria, y nueva sede en la calle Jacinto Benavente de Marbella (edif. Marbelsun 1, local 2).

El evento comenzó con el tradicional “corte de lazo” por parte de la Presidenta de la Asociación, Dña. Nieves Montero, junto con Dña. Alicia Jiménez (Concejala de Salud del Ayto. de Marbella), Isabel Cintado (Concejala de Igualdad y Empleo del Ayto de Marbella) y D. Manolo Cardeña (Concejal de Bienestar Social del Ayto. de Marbella).

Posteriormente, mientras los asistentes disfrutaban de un ágape donado por empresas y particulares, las voluntarias desfilaron con algunos de los “tesoros” que guarda la nueva tienda.  Éste es ya el segundo establecimiento solidario de DEBRA España en Marbella. Su inauguración, así como la de la nueva sede anexa, ha sido posible gracias a la generosidad de numerosas empresas y particulares que han donado desde las puertas hasta la iluminación y las plantas...

Las tiendas solidarias de DEBRA España recogen todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos como ropa, libros, juguetes, música, bisutería, instrumentos, y se venden a precios “supe” reducidos, con el fin de recaudar fondos para los fines de la Asociación. Las tiendas solidarias sirven igualmente para dar a conocer la enfermedad de la Piel de Mariposa y para que cualquier persona que quiera, pueda colaborar donando cosas o siendo voluntario/a. Una gran oportunidad de participar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. 

El IMSERSO presenta el documento de Evaluación del Proyecto Cerca de Ti en una jornada denominada "“ ¿Cómo intervenir frente a la soledad en las personas mayores?: el proyecto piloto cerca de ti”, evaluación realizada por profesionales de InterSocial.

El proyecto piloto “Cerca de Ti” trata de responder a uno de los problemas detectados en la población mayor: la soledad. La soledad suele llevar aparejada una serie de consecuencias negativas que, sumadas a otros factores, pueden derivar en dolencias, enfermedades y en ocasiones, en una mayor propensión a la aparición de situaciones de dependencia. Uno de los principales grupos de población que sufre soledad son las personas mayores, pues en las edades avanzadas es frecuente la confluencia de una serie de factores como la jubilación, la viudedad, la pérdida de relaciones sociales, etc. que conllevan situaciones de aislamiento.

Programa de la Jornada

Viernes, 28 de Octubre de 2011 09:28

XI Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA

Unos días para compartir, aprender y disfrutar

Tendrá lugar el 29 y 30 de octubre en Mahón (Menorca).

Mañana dará comienzo el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA que este año celebrará su undécima edición en la isla de Menorca. A pesar de la crisis que vive el país, y que ha ocasionado un importante descenso en el número de participantes habituales a esta cita, serán más de 400 personas las que tendrán la ocasión de compartir un fin de semana de vivencias y formación en el entorno excepcional de la isla balear.

En esta ocasión el Encuentro de Familias coincidirá  por primera vez con el de Hermanos, que celebrará en Menorca su tercera edición. Los hermanos contarán con un programa específico diseñado para ellos, aunque para el resto de actividades de ocio, se unirán al resto de participantes.

DOWN ESPAÑA organiza este Encuentro gracias a la colaboración de DOWN MENORCA y la Fundació per a persones amb discapacitat de Menorca.

Más información en DOWN ESPAÑA

"La discapacidad en las fuentes estadísticas oficiales. Examen y propuestas de mejora" es un estudio realizado por la empresa de Consultoría e Investigación Social InterSocial para el CERMI. En dicho estudio se realiza un análisis del tratamiento actual y oportunidades de mejora con respecto a los registros que se realizan de la discapacidad en las referencias estadísticas que promueve, efectúa o edita el INE. Para cada referencia estadística se realiza una descripción, un análisis de la forma de aproximación a la discapacidad en su diseño y una batería de propuestas de mejora, con el objetivo de que la discapacidad figure como hecho relevante en todas las operaciones estadísticas de interés para esta realidad social.

En este sentido, este análisis formal y de contenido sobre la discapacidad en todas las encuestas y referencias estadísticas del INE obedece al propósito de conocer la fiabilidad, y en tiempo real, de la discapacidad, en sus múltiples dimensiones, normalizando su presencia en las operaciones estadísticas oficiales.

Documento

LA ATENCION AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UNA ASIGNATURA PENDIENTE Y UNA PRIORIDAD EN LAS POLITICAS SOCIOSANITARIAS.

Mas de 400.000 personas viven en España con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido. La causa es normalmente una lesión cerebral repentina  producida, en la mayoría de casos, por un traumatismo craneoencefálico, un ictus ó  un tumor cerebral. Y la consecuencia un deterioro  significativo de la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias.

Con ocasión del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra el día 26 de octubre, FEDACE y las Asociaciones territoriales que forman el movimiento asociativo de personas con DCA y familias, queremos trasladar a los poderes públicos, a los partidos políticos y a la sociedad en su conjunto, la necesidad de abordar de manera integral la atención a las personas con daño cerebral dando prioridad a la continuidad asistencial, especialmente en momentos de crisis como el actual, y afianzando  las políticas sanitarias y sociales para  evitar la exclusión de este colectivo emergente.

El Daño Cerebral Adquirido no cesa con el alta hospitalaria. Las secuelas por daño cerebral son múltiples y complejas  y requieren respuestas coordinadas y acordes con su complejidad.

El gran drama de las personas con DCA pasa por la expulsión prematura del sistema sanitario, que no completa el proceso de rehabilitación, merma posibilidades de autonomía personal y genera  situaciones de dependencia que tampoco son atendidas de manera adecuada en la esfera de lo social. Esta ruptura en el proceso de atención supone un elevado coste social y económico

Por eso entendemos que es prioritario establecer marcos de actuación sociosanitaria a nivel estatal y autonómico que se concreten en Planes Integrales de Atención al DCA para desarrollar y optimizar los recursos imprescindibles para satisfacer las necesidades de rehabilitación, autonomía personal e inclusión

Las familias no pueden hacerse cargo de todo. La escasez y falta de coordinación entre los recursos existentes, convierte a las familias, en muchos casos,  en el soporte único de la nueva situación de atención a esta discapacidad, en la que tienen un peso importante las secuelas cognitivas y las alteraciones  conductuales, lo que conlleva un sobreesfuerzo que pone en riesgo la propia estructura familiar.

Las familias necesitan recuperar el control de sus propias vidas por lo que es urgente articular medidas de apoyo  desde la administración para que puedan  afrontar la situación, dirigir los cambios vitales y facilitar que la recuperación e inclusión de la persona con DCA se inicie en el mismo núcleo familiar.

Los programas y servicios que prestan las asociaciones  de las personas con DCA y familias no deben ser objeto de recortes, si se acentúa esta tendencia pueden desaparecer muchos de los recursos gestionados por el movimiento asociativo y conviene tener en cuenta que en muchas ciudades constituyen el único soporte para las personas con daño cerebral.

Reclamamos el mantenimiento de las ayudas de la administraciones y la elaboración de un nuevo un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de daño cerebral y del sector asociativo de la discapacidad en su conjunto.

Agradecemos la solidaridad del movimiento asociativo de la discapacidad organizado en torno al CERMI así como el apoyo y compromiso de los profesionales y entidades que trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias. Con ellos seguiremos en nuestro empeño por dar contenido al lema de nuestro movimiento asociativo- UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA-  que hoy cobra mas sentido que nunca.

FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL –FEDACE-

Página 33 de 38