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Martes, 25 de Octubre de 2011 09:46

La soledad de las enfermedades raras

El día que el médico transmite la enfermedad de un hijo no se olvida nunca, bien lo saben Juan y Naca. A los 22 meses de nacer su hija, Celia, que ahora tiene siete años y medio, los médicos le diagnoticaron lipodistrofia congénita de Berardinelli, una rara patología de la que no se conocían otros casos. Tuvieron que empezar no desde cero, desde menos de cero, para informarse sobre esta enfermedad, conocer a más familias en su misma situación y contactar con médicos de referencia que pudieran seguir a la pequeña.

"El momento del diagnóstico fue muy duro, lo veíamos todo muy negro. No entendíamos nada, no sabíamos nada de la enfermedad". Lo que más incertidumbre y desasosiego les causaba era la respuesta de los médicos. "Lo máximo que podían decirnos es que se desconocía la evolución y el tratamiento de este tipo de lipodistrofia", rememora su padre.

Estaban solos, sin datos en España y sin referencias. Una difícil realidad a la que muchos padres se tienen que enfrentar cuando les anuncian el diagnóstico de una enfermedad rara de su hijo. Para ellos comienza una lucha muy personal y en la que ni siquiera saben por dónde empezar.

Juan y Naca no dejaron de buscar información a través de internet, asistieron a congresos y a presentaciones médicas. Al final, después de un largo 'peregrinaje', encontraron más familias en su situación y médicos familiarizados con la lipodistrofia congénita de Berardinelli, como el endocrinólogo David Araujo, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, "quien actualmente está investigando el caso de nuestra hija". Por suerte, han proliferado las asociaciones de padres y pacientes de numerosas patologías y discapacidades y gracias a éstas, las familias se sienten más acompañadas y mejor orientadas. Son un gran apoyo psicológico, añade Paloma Solís, psicóloga especializada en ayuda en discapacidad. Hay que tener en cuenta, que en estas situaciones, "los padres tienen una importante carga cognitiva y emocional: sienten ansiedad, culpa, enfado, miedos, rabia, etc."

Un peregrinaje en solitario

Dada su experiencia y su particular 'peregrinaje', conscientes de la importancia que tiene para los padres en su situación una asociación de apoyo, decidieron poner en marcha una en su ciudad, Murcia. Se llama Dgenes y está orientada a los progenitores con niños con enfermedades raras. "Ofrecemos apoyo social (explicamos a los padres los recursos existentes de los que disponen), psicológico (para el diagnóstico y el día a día), jurídico (para todas las cuestiones que se nos plantean con segundas opiniones, etc.), fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, reflexología y masajes, estimulación cognitiva y logopedia".

Como subraya un estudio publicado en 'Pediatrics', "las familias con niños con necesidades especiales afrontan un sinfín de retos que requieren una atención sanitaria de calidad y multidisciplinar, apoyo económico y también social". Y en esto, "las asociaciones ejercen un papel fundamental e imprescindible". Sobre todo teniendo en cuenta que en los últimos 50 años, el número de niños con discapacidades y enfermedades raras se ha triplicado. Los avances científicos y tecnológicos han permitido una mayor supervivencia.

Las asociaciones no facilitan ayudas económicas, pero sí actividades como logopedia y fisioterapia. Informan de los recursos existentes y sobre los médicos de referencia. El problema, señala Juan, es que existen gran disparidad de criterios en España. "En este tiempo hemos conocido a dos familias en nuestra misma situación que querían llevar a sus respectivos hijos a EEUU para que participaran en un estudio clínico. Vivían en distintas comunidades autónomas. En una, les facilitaron el desplazamiento y en otra, nada. Tuvieron que organizar actos benéficos para poder recaudar el dinero suficiente. Deberían existir protocolos de actuación iguales en todas las regiones".

Además, según recoge el artículo de 'Pediatrics', los sistemas de sanidad no tienen en cuenta todas las necesidades que estas familias tienen. Por ejemplo, como relata el padre de Celia, "la primera carencia que vivimos fue que en el momento del diagnóstico, el médico no contaba con apoyo psicológico para la familia, así como sí lo hay para otros familiares y pacientes como los del cáncer".

Las necesidades de estos niños también suelen requerir asistencia en casa, afirman los autores del estudio. "Con la ley de dependencia su madre (Naca) es la persona que se encarga de su cuidado en casa. Celia ha sufrido una involución muy negativa. Dejó de caminar, ya no pronuncia palabras y necesita sonda. A veces, también tenemos la ayuda de un profesional de respiro familiar [gracias a la atención temporal de la persona enferma o discapacitada, los familiares pueden tener momentos de descanso, ocio o tiempo libre]". En cuanto a las ayudas económicas, "recibimos 500 euros mensuales [por la ley de dependencia], una cantidad anecdótica para lo que supone el día a día. Sólo en fármacos nos gastamos unos 250 euros al mes".

Dadas todas las necesidades que estas familias tienen, los expertos del estudio proponen: ofrecer atención médica en casa, garantizar una coordinación de todos los servicios y recursos, ofrecer estrategias para promover la calidad de vida emocional y física de la familia, promocionar el acceso a las ayudas económicas, reconocer la labor de los padres (económica, social y laboralmente), promover actividades sociales y educativas para los afectados y también el resto de los miembros de la familia reformar las políticas sociales que sean necesarias".

Fuente elmundo.es

Viernes, 21 de Octubre de 2011 16:18

Estrategia Española de Discapacidad 2012-2020

Una de las aspiraciones sostenidas del movimiento social de la discapacidad es que esta, esta realidad, esté presente, en posiciones de cierta relevancia, en eso que se ha dado en llamar “agenda política”. Que la discapacidad dejase definitivamente de ser lo que fue durante demasiado tiempo, algo residual, marginal que no pertenecía, ni por asomo, al núcleo duro de preocupaciones y ocupaciones de la comunidad política. Dicho de un modo plástico, que la política se parezca a la sociedad, y que por esa semejanza tenga en cuenta a la discapacidad, que también es parte inherente de la sociedad.

Algo –bastante, si comparamos con la situación de partida– se ha logrado en estos últimos decenios, desde la recuperación de la democracia en España, para ser más precisos, pero el objetivo dista de estar alcanzado. Cierto es que disponemos de un marco legislativo, programático y presupuestario, a propósito de la discapacidad, de presencia y de visibilidad políticas y cívicas, mucho más propincuo que el de hace unos años, pero diríase que como la línea del horizonte, cuanto más se acerca uno a ella, más se aleja. No es que resulte, el objetivo, inaprensible, pero sí que precisa de una perpetua actividad persecutoria.

Por estos motivos, son necesarias todavía muchas y continuadas decisiones políticas de generación de cambio en lo referido a discapacidad. Es una política, la pública de discapacidad, que no puede ni debe estar quieta, pues lo pendiente, en términos de derechos, inclusión, ciudadanía y bienestar, es todavía asaz cuantioso. La última decisión del Gobierno de España, la Estrategia Española de la Discapacidad 2012-2020, es una muestra de ese proceso incesante de intensificación de las políticas públicas de discapacidad, y así la saludamos.     

En efecto, la Estrategia Española de la Discapacidad 2012-2020, aprobada el pasado día 14 de octubre de 2011 por el Consejo de Ministros a propuesta del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, contribuirá a que la discapacidad esté en la agenda política de modo continuado hasta el año 2020, por lo que servirá de motor transversal de decisiones e iniciativas, en ese dilatado periodo, en favor de este grupo de población.

Para el Cermi, esta Estrategia es un  dispositivo valioso y oportuno que inserta la planificación estratégica en materia de discapacidad en la acción a largo plazo del Ejecutivo. 


Con la Estrategia Española, nuestro país, España, sigue la estela de la Unión Europea, que ya adoptó un marco similar a escala comunitaria en 2010, también con vigencia hasta 2020. Dos focos de poder como Europa y España van, digámoslo así, al unísono. Faltaría, eso sí, que las Comunidades Autónomas españolas, como poderes territoriales con enormes responsabilidades en cuestiones decisivas para la discapacidad, se dieran por aludidas e hicieran otro tanto, es decir, otro esfuerzo de planificación estratégica análoga para su respectivas esferas.   

Los objetivos de la Estrategia Española coinciden con las preocupaciones medulares del movimiento social de la discapacidad representado por el Cermi, pues tiene como ejes la ampliación y extensión de derechos, de acuerdo con la Convención de Naciones Unidas; la inclusión en la comunidad; la activación; la participación y la presencia sociales de las personas con discapacidad y sus familias.

El Cermi, como representación de la discapacidad organizada, ha participado en la elaboración de esta Estrategia mediante consultas,  aportaciones y sugerencias a lo largo de su proceso de redacción, lo que nos autoriza a sentirla también, con permiso de sus autores directos, la Secretaría General de Política Social y Consumo y la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad,  como propia.

Con esta iniciativa, disponemos de una herramienta idónea para avanzar en los próximos años en política públicas de discapacidad. Pero como toda herramienta, será eficaz, resultará útil si se usa y si se emplea correctamente, liberando todo el potencial que encierra. Como Cermi estaremos vigilantes para que estos instrumentos, sean cuales sean las circunstancias, no permanezcan ociosos, cuando hay tanto aún que cambiar. 

Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI - 19/10/2011

 

 

 

 

 

La Campaña ¡En Acción por la Igualdad! es una campaña de sensibilización y educación para el desarrollo que trata sobre cuáles son las causas que originan la pobreza y las desigualdades en el mundo globalizado para conseguir una ciudadanía activa y responsable en la búsqueda de nuevas formas de guiar el desarrollo.

El consorcio de la Campaña está formado por la Fundación Ayuda en Acción, Oficina de Igualdad de Género de la Universidade da Coruña , donde colaboran: Ayuntamiento de Xermade, Instituto de Liderazgo de Lanas Segovias y está financiada por la Xunta de Galicia/Cooperación Gallega.

La campaña ¡En Acción Pola Igualdad! está dirigida al alumnado de centros educativos, especialmente en el ámbito de la educación primaria, secundaria y universitario, grupos de voluntariado, grupos de mujeres, y personas en general en el ámbito urbano y rural.

Desde su inicio en el 2011 hasta su finalización en el 2012, habrá dos hilos conductores en esta campaña, por un lado a Plataforma de Acción de Beijing de 1995(documento producido por Naciones Unidas sobre los derechos de las mujeres que agrupan 12 esferas de especial preocupación y propuestas de acción)documento que representa la base de las actividades desarrolladas en la Campaña, y por otro la participación del Instituto de Liderazgo de Lanas Segovias(ILLS) situado en Nueva Segovia, Nicaragua, como impulsoras de contenidos y colaboradoras en actividades de esta campaña acerca los desafíos y potenciales de las mujeres en los países empobrecidos.

Un ejemplo de las actividades que se realizarán durante la Campaña:

  • Jornadas de sensibilización en centros educativos sobre los derechos humanos de las mujeres.
  • Materiales didácticos para educación primaria sobre la igualdad.
  • Cursos de autoestima para mujeres rurales.
  • Ciclo de cine sobre las mujeres y el desarrollo.

La página Web específica, el primer boletín de la Campaña que tendrá una periodicidad mensual, el material didáctico de educación primaria sobre la igualdad y el informe sobre el papel de las mujeres en el cambio climático.

Para más información de la Campaña, podéis visitar la Web: www.enaccionporlaigualdad.org

Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, el derecho a vivir de manera independiente y con apoyos en la comunidad (artículo 19) es uno de los más importantes que consagra la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Lamentablemente, es común que las personas con discapacidad intelectual se vean privadas de su libertad y de la posibilidad de tomar decisiones acerca de su propia vida porque están encerradas en instituciones. A menudo se les ha exigido demasiado a sus familias, que tuvieron que afrontar enormes desafíos a la hora de satisfacer las necesidades de sus familiares con discapacidad. En muchos casos, las instituciones son la única opción existente.

Por ello, la organización Inclusión International, junto a sus entidades miembro de más de 115 países, está lanzando una campaña para promover el artículo 19 de la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Este artículo garantiza a las personas con discapacidad el derecho a vivir en la comunidad con los apoyos que necesitan e igual acceso a servicios de la comunidad, tales como educación, salud, transporte, etc.

Este compromiso posee importantes consecuencias para los gobiernos, las comunidades y los proveedores de servicios. Entre otras cosas, nos obliga a asumir como sociedad la realidad actual de la vida de las personas con discapacidad, que deben afrontar situaciones de aislamiento, segregación, encierro y dependencia, en instituciones o en condiciones de vida "institucionalizadas".

El principal objetivo de la campaña es difundir las situaciones de aislamiento, segregación, encierro y vulnerabilidad que enfrentan las personas con discapacidad intelectual, quienes son excluidas de sus comunidades, ya sea en instituciones o en condiciones de vida "institucionalizadas". Junto a ello, también pretende compartir experiencias y fomentar el entendimiento de los elementos esenciales de la inclusión y de la vida en la comunidad; y poner en común diferentes estrategias con el fin de llevar a cabo iniciativas nacionales e internacionales para que las personas con discapacidad puedan pasar de una "vida institucionalizada" a una vida integrada en la comunidad.

Inclusión Internation llama a la colaboración de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias en la campaña. Todas ellas pueden apoyarla compartiendo información y experiencias, participando en los foros que se organicen (tanto presenciales como online) y participando en la Conferencia Internacional sobre el Derecho a vivir en la comunidad que se llevará cabo en noviembre de 2012 (Washington, DC).

Fuente: FEAPS (10/10/2011)

Página Web: http://www.ii-livinginthecommunity.org/page12.html

Están ya disponibles los resultados detallados de la Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares, TIC-H 2011. Entre algunos datos destacan que el 61,9% de los hogares españoles dispone de conexión de banda ancha a Internet, un 9,3% más que en 2010. El número de internautas crece un 4,5% y nueve de cada 10 usuarios de Internet con edades entre 16 y 24 años participan en las redes sociales.

Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares

Fuente: INE

 

 

El pasado viernes se presentó el estudio "Necesidades de las personas con gran discapacidad física y sus familias en medio urbano" realizado por InterSocial. En dicho estudio se presentan los principales resultados sobre la situación y necesidades de la población con gran discapacidad física en el medio urbano en España. Iniciativa promocionada por PREDIF, y cofinanciado por la Obra Social Caja Madrid y por Fundación ONCE, como continuación a un estudio similar, realizado sobre la población con gran discapacidad que reside en el ámbito rural.

Al acto de presentación asistieron: D. Miguel Angel García Oca, Presidente de PREDIF, D. Juan Ignacio Gómez-Pallete, Obra Social Caja Madrid, D. José Luis Martínez Donoso, Director General de la Fundación ONCE, Doña Isabel Martínez Lozano, Secretaria General de Política Social e Igualdad y D. Agustín Huete García, Director de INTERSOCIAL.

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